El descanso de Guerrero en Ibiza: «Publicar la enfermedad rara de mi hija en redes es lo mejor que he hecho»

Las mil batallas de Claudia tendrán un respiro esta semana en Ibiza. Gracias al programa ‘El descanso del guerrero’. De la guerrera en este caso, Claudia, una niña de cinco años con síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad rara que daña principalmente el cerebro con multitud de síntomas que afectan al desarrollo. También su madre y su padre son unos guerreros a los que la ONG Proyecto Juntos concede este descanso en su sexta edición.

¿Cómo le llegó la noticia de que les habían seleccionado para formar parte del programa ‘El descanso del Guerrero’?

Recibimos la llamada de Carlos [Ramon, fundador de la ONG Proyecto Juntos], diciéndonos que habíamos sido seleccionados para esta sexta edición de ‘El descanso del Guerrero’. Fue una sorpresa.

¿Conocía la ONG?

No. A raíz de la llamada empezamos a informarnos en el Instagram de Proyecto Juntos. Vimos lo que se había hecho en otras ediciones y nos pareció súper interesante. Nos encantó y nos lanzamos de cabeza.

¿Qué enfermedad tiene su hija Claudia?

Tiene una enfermedad ultrarrara, el síndrome de Menke-Hennekam que tienen muy pocos niños en el mundo. Con cinco años camina de forma muy inestable, hay que estar muy pendiente de ella. No se comunica verbalmente, no come y hay que alimentarla a través de un botón gástrico que tiene en la barriga. Es un síndrome que provoca muchos síntomas, hace un tiempo tuvo un desprendimiento de retina y ahora no ve por un ojo.

¿Qué avances hay en la investigación de esta enfermedad?

Estamos en contacto con la investigadora que descubrió la enfermedad, Leoni Menken, y recaudamos fondos para la investigación. Está en fase muy inicial. La idea es encontrar un fármaco que ayude a las neuronas a conectar mejor y favorecer la evolución de las personas que tienen el síndrome. Los científicos lo llaman cerebro en un plato. Ponen un fármaco y ven cuál es la reacción de las neuronas, cuando ven una reacción positiva se prueba el medicamento en los pacientes.

¿Y qué tratamiento tiene ahora?

El tratamiento es poner tiritas para los síntomas de una enfermedad de la que no se sabe casi nada. La idea es potenciar y trabajar todas las áreas en las que tiene déficit, que son muchas. Tienes mucho trabajo para lograr que evolucione y sea menos dependiente. Yo siempre lo digo, para mí que Claudia aprenda a sumar o a restar es lo de menos. Quiero que mi hija pueda ponerse los zapatos, la camiseta, que no tenga que llevar pañal. Que pueda ser más libre.

¿Cómo ve la situación en España para los padres de niños con enfermedades raras?

Recibimos muy poca ayuda. A nivel de enfermedades raras nos sentimos muy abandonados y las ayudas económicas son mínimas. Ridículas para todo lo que te puedes gastar en un mes en terapia de forma privada. La Seguridad Social sólo te cubre una terapia a la semana hasta cierta edad. Luego búscate la vida. Yo en logopeda me puedo gastar 400 euros al mes,en terapia ocupacional otros 150 y suma y sigue. Es mucho lo que no te cubre la Seguridad Social, muchos gastos para lo que ofrece la administración.

Tiene una cuenta de Instagram, @lasmilbatallasdeclaudia, en la que comparte su experiencia, ¿cuándo y cómo surge la idea de lanzase a las redes sociales?

Surge cuando Claudia cumplió 2 años, a raíz de una conversación con Leoni Menke. Ella nos contó que iniciaban el proceso de investigación y que iban a hacer falta fondos porque con la financiación que contaba no se iba a poder cubrir todo. Así que de un día para otro tiramos de la manta, porque había familiares lejanos y amigos que realmente no conocían nuestra situación. No es una situación fácil de explicar, porque muchas veces ni tú mismo lo sabes. Así que decidimos hacerlo público, creamos una cuenta de Instagram, lo contamos y la gente empezó a entender muchas cosas.

¿Qué crees que no entendían?

Cuando sabes que tu hija tiene una enfermedad, al principio pasas una etapa de duelo, de malestar. No estás bien contigo mismo, porque no entiendes muchas cosas. No sabes qué le pasa a tu hijo, incluso no sabes si vivirá. Todo es muy enigmático y eso afecta a tus relaciones.

¿Cómo afectó a su familia hacer público todo esto?

Creo que ha sido lo mejor que he hecho en mi vida. En redes sociales he encontrado mucho apoyo, muchas familias en situaciones similares que se sentían solas y ahora se sienten más acompañadas. Otras a las que les cuentas que estás harta porque has ido al médico y te ha pasado lo que sea y que te apoyan contándote que han vivido cosas similares. Escuchar a estas familias o dejar que te escuchen supone calmar sus penas y al mismo tiempo calmar las tuyas. Las penas con más penas se acompañan. Tenemos una comunidad en la que nos entendemos y nos damos ese calor que nos hace falta.

¿Claudia tiene algún hermanito o hermanita?

Tenemos otra niña pequeña de dos años, se llama Mireia. Está totalmente sana y es un terremoto.

¿Cómo lleva la vida familiar?

Vivo dos maternidades muy diferenciadas. Salgo del médico con Claudia y la dejo para ir al parque con Mireia. Vivimos la infancia de las dos de una forma muy separada, en el sentido de que uno de los dos tiene que estar siempre con una de las niñas y sus necesidades son completamente distintas. Claudia necesita estar mucho en casa porque pasa mucho tiempo mala, no puede socializar tanto y tampoco es algo que entienda. En cambio Mireia quiere estar siempre en la calle, quiere correr, quiere ir al parque, estar con otros niños…Es curioso dejar a una hija con 39 de fiebre e irte con la otra al parque y saber que, a pesar de estar preocupada, te tienes que centrar y disfrutar con Mireia porque lo necesita. Muchas veces Mireia tiene que amoldarse a la situación de Claudia por salud. Pero no es justo, necesita vivir su infancia. Lo intentamos llevar de la mejor manera y a veces eso supone estar mucho tiempo separados.

¿Son sus primeras vacaciones en familia?

Sí y estamos muy emocionados, no solemos viajar así, por vacaciones. Sé que Claudia no va a ser muy consciente porque no tiene esa emoción del juego y de socializar, pero sí que la tiene Mireia y también la tenemos nosotros. Los padres y los hermanos de los niños que están en esta situación también necesitamos este tipo de experiencias. Es aire puro. Estoy muy feliz. Este es un proyecto espectacular y precioso.

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