Día del cáncer infantil en Ibiza: «Un cáncer en un niño es un shock para toda la familia»

«Cuando asoma la madre que tengo dentro la diplomacia sale por la ventana», comenta Mari Carmen Vargas, delegada en Ibiza y Formentera de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Balears (Aspanob). Una frase que usa como colchón cuando se le pregunta si la Administración ayuda lo suficiente a las familias en las que hay un niño enfermo de cáncer: «Las ayudas son pocas. Y llegan mal y tarde», comenta en su casa, ésa que tiene «invadida» por la asociación de la que fue primero usuaria, luego voluntaria y, desde hace años, delegada.

«Lo único que está cubierto es la atención médica. Las ayudas no alcanzan para lo demás», afirma. Y lo demás no es poco. Porque al shock y el dolor que vive cualquier familia cuando a un pequeño le diagnostican un cáncer, en el caso de las Pitiusas se suman los problemas logísticos y económicos que implica ese diagnóstico. «Cuando te dan el diagnóstico tienes que salir de Ibiza sí o sí. Tienes que poder centrarte en el tratamiento, que es lo primordial, pero hay otras muchas cosas de las que preocuparte: que te salgan las cuentas, con quién dejo a los otros niños, cómo nos organizamos en casa, qué hago con el trabajo...», indica.

«Un adolescente con cáncer se plantea la muerte, algo que a su edad no debería»

El pequeño tiene que tratarse fuera de la isla. En Mallorca o Barcelona, en la mayoría de los casos. Y eso obliga, indica, a que el padre o la madre abandonen sus trabajos. En casa deja de entrar un sueldo pero los gastos aumentan. No sólo hay que seguir pagando el alquiler o la hipoteca y las facturas, sino desplazamientos, alojamiento en la ciudad en la que reciba el tratamiento y otros datos. Salud paga dietas, indica Vargas. Pero no lo cubren todo y, además, se pagan con mucho retraso: «Hasta tres o cuatro años», denuncia. «¿Quién cubre los billetes de un abuelo que se desplaza para ver a su nieto, enfermo, al que hace meses que no ve? ¿O de los hermanos?», se pregunta la delegada de Aspanob, asociación que ofrece pisos a estas familias. Y atención psicológica. Y apoyo escolar para evitar que los pequeños enfermos se queden atrás en el cole. Y respiro cuando el cuidador principal necesita desconectar por unas horas.

El año pasado, entre doce y quince familias de las Pitiusas usaron los pisos que la asociación tiene en Mallorca y Barcelona. A principios de año había cuatro familias de niños con cáncer de Ibiza y Formentera alojadas en ellos mientras se sometían a los tratamientos, detalla la delegada de la asociación, que destaca que la reclamación en el ámbito estatal este año para el Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora hoy, es la creación de la especialidad de oncohematología infantil. La opción que les ofrece la sanidad pública es ocupar una de las habitaciones para familiares que ofrece, cuando están disponibles, el Hospital Son Espases: «El problema es que eso no cubre todas las necesidades. No puedes lavarte la ropa y no puedes cocinar. Cuando están en tratamiento a veces les cuesta comer y tú sabes que si le preparas algo que les guste mucho, una tortilla francesa o un arrocito, se lo comerían. Pero ahí no tienes cocina».

«Un diagnóstico de cáncer en un niño es un shock para toda la familia», insiste Vargas, que señala que a los padres, por enfermedad de un hijo, sólo les corresponden unos días libres. «Pero un cáncer no son unos días. Los tratamientos se alargan durante meses. En Formentera hemos tenido una familia que ha estado más de dos años en uno de los pisos», explica. «Y con más hijos», apunta la delegada de la asociación, que asegura que el objetivo de Aspanob es ayudarles «antes del tratamiento, durante y también después». De hecho, relata que los refuerzos escolares para los niños enfermos no acaban cuando se termina el tratamiento sino hasta que más o menos ha recuperado el ritmo en las clases.

Tener que abandonar la isla, sea ésta Ibiza o Formentera, supone un dolor extra. Para el pequeño y para el resto de la familia. En un momento tan crudo están lejos de quienes les quieren y de sus amigos. «Emocionalmente es muy duro», apunta la delegada de Aspanob en las Pitiusas, que destaca la «elevada» supervivencia del cáncer infantil: «Un 81%, es alta, pero les pueden quedar secuelas».

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