Presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Ibiza y Formentera (Afaef) y de la Federació d’Associacions de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Balears, Rosa Sánchez López no se muerde la lengua. Ya lo demostró hace unos años, cuando en su discurso tras recibir un premio les sacó los colores a las administraciones. Unas duras palabras que sirvieron para que todos se pusieran las pilas. En aquel momento la falta de recursos y ayudas amenazaba con obligar a cerrar la asociación y los servicios que ofrecen a un centenar de familias. Nada que ver con la situación actual, explica a escasos días de que se conmemore el Día Mundial de esta enfermedad.
Hace unos años fue muy crítica con las administraciones en un discurso. ¿Todo sigue igual?.
A raíz de aquello ha cambiado todo. Primero parecía que había matado a Kennedy, sólo quería explicar una situación en un momento determinado. Lo que pasaba en la asociación. Creo que no se me ha entendido. Y no voy en contra de nadie ni de nada, sólo hablo de lo que falta. Me da igual quién esté por medio, en la asociación únicamente hay un color: el color esperanza. Cada uno tenemos nuestras ideas, yo también, pero no las traigo aquí y no permito que nadie, por muy marcado que esté políticamente, las traiga. Y lo digo porque muchas veces se me han dicho que Pere Ribas, el vicepresidente, es teniente de alcalde en Sant Josep. Aquí es uno más y su único color es el nuestro.
¿Cómo está la situación ahora mismo?
Mira, yo sólo digo virgencita virgencita que me quede como estoy, aunque siempre necesitamos más. Del momento del discurso a hoy hemos conseguido dos trabajadores más porque las subvenciones han ido a más. Cuando tengo que decir que una cosa está mal hecha, lo digo, pero cuando está bien, también es de recibo agradecerlo. Los ayuntamientos de Ibiza y Santa Eulària siguen adelante con sus convenios. Sant Josep nos ayuda muchísimo y Sant Antoni también. En general estoy contenta, pero nos gustaría cerrar convenio con los ayuntamientos con los que no los tenemos. Estamos en ello. Con Sant Josep hemos hablado y con Sant Antoni tenemos que pedir cita. A los alcaldes les hemos invitado a venir a la asociación para que vean a donde va su dinero.
¿Y el Consell?
Hemos cerrado unas subvenciones que nos han permitido contratar a más gente y tirar hacia adelante. Me da igual si me haces un convenio pequeño, con un poquito de aquí y de allí hacemos una montaña con la que podemos seguir. El Govern también nos está apoyando bastante ahora. Hemos pasado de estar a punto de cerrar a poder contratar a dos personas y contar con un segundo local. Cuando di aquel discurso realmente estábamos a punto de cerrar porque no podíamos. Vamos bien, pero no es suficiente.
¿Qué necesita la asociación?
Necesitamos con urgencia un medio de transporte para atender en casa a los usuarios que no tienen posibilidad de llegar hasta aquí. Una furgoneta adaptada. Es la meta que nos hemos puesto este año. A ver si como mucho el año que viene la podemos conseguir. La furgoneta que nos habían donado está ya muy machacada y no la podemos adaptar, no estamos en condiciones de gastarte el dinero que sería necesario. Tiene que pasar la ITV cada seis meses. Ahora tenemos dos locales, pero ya se nos han quedado pequeños y el sueño es poder contar con una zona con terreno para que los enfermos pudieran trabajar un poco en jardinería, el huerto y cuidar de animales. Estas instalaciones son estupendas pero nos falta eso.
¿Y en cuanto a personal?
Nos gustaría poder contratar un fisioterapeuta permanente en la asociación. Tenemos, pero es externo. Viene unas horas y a veces va a algún domicilio, pero necesitamos uno. Y con urgencia. Que esté aquí y que además de atender a los usuarios atienda a las familias. A personas que están 24 horas con el enfermo y hay que enseñarles a moverle, a no hacerse daño. Siempre he dicho que un cuidador bien atendido es un usuario maravillosamente asistido. Si el cuidador principal está física y psicológicamente cuidado, el enfermo va bien. Tenemos psicólogas que atienden a las familias, pero necesitamos el fisio. Las administraciones deben saber que si conseguimos más subvenciones podemos contratar más auxiliares y poder aumentar el programa de respiro.
Darles un poco de tiempo a los cuidadores, ¿no?
Sí. Ahora hacemos algún día alterno y vamos a los domicilios, pero con más personal podría ser cada día. Sería maravilloso, como teníamos antes. Con el tiempo lo hemos perdido. Igual que el fin de semana de respiro, que ahora mismo, por la situación económica y de personal, no podemos hacerlo, pero que ese familiar pueda irse a comer con la familia tranquilamente se echa de menos. Es algo que me da rabia porque fuimos pioneros en este servicio, lo exportamos y ahora nosotros no podemos.
¿Qué ha supuesto la pandemia para las personas con alzhéimer?
Imagina... Piensa en cómo nos hemos sentido nosotros, que se nos paró la vida, y piensa ahora en un enfermo de alzhéimer, al que de un día para otro le rompes las rutinas, que son tan importantes para ellos. Para mí ha sido un aprendizaje bestial en cuanto a tecnología, tuvimos que aprender a trabajar de forma diferente. Durante el confinamiento teníamos contacto con las familias y nos decían que a los enfermos les costaba cada vez más moverse, que veían un deterioro muy rápido... No podíamos tirarnos un año así, nos plantamos los EPI y comenzamos a atenderlos a domicilio. Hacíamos terapias en casa. No podíamos ir todos los días porque eran muchos, pero se intentaba ir dos o tres veces a la semana para que no se deterioraran tan rápido y, además, les dábamos pautas a las familias. Otro problema vino cuando ya pudimos reabrir.
No podían acoger a tantos usuarios al mismo tiempo como antes.
Exacto. El número de personas que podías tener en cada taller era mucho más reducido que antes, con lo que tuvimos que empezar a trabajar salpicado: los lunes y martes un grupo, los miércoles y los jueves otro... Tuvimos que buscar otro sitio porque se nos había quedado pequeño. Ahí vimos que habían empeorado muchísimo, pero en diez días entraron otra vez en la dinámica y ya tuvimos claro que no podíamos volver a cerrar. Tienen que venir, aunque haya que hacer los talleres con menos usuarios. Tienen que despertarse, ducharse, vestirse, venir, hacer las actividades, relacionarse... Necesitan tener algo que hacer.
¿Hay familias desesperadas porque no hay plazas de residencia o centro de día?
A nosotros ahora mismo no nos ha llegado. Nosotros tenemos listas de espera para entrar, pero es que se nos ha quedado pequeño todo esto. Derivamos. Sabemos que está Cas Serres, con su centro de día, o la trabajadora social de la Llar Ibiza, pero son las familias las que deciden. Nosotros les damos todas las opciones cuando vienen y ellos deciden. Ahora mismo creo que en el centro de día de Cas Serres tienen plazas vacantes.
A veces decidir si cuidas a un enfermo de alzhéimer en casa o buscas otro recurso es muy duro.
Sí, es una decisión muy complicada. Ahí la asociación siempre se aparta. Les escuchamos, podemos ver que esa situación es ya insostenible en una casa, pero nosotros no somos nadie para decirle a una persona qué tiene que hacer con su familiar. El consejo nuestro siempre es que decidan en el núcleo familiar, que no tome la decisión una sola persona, siempre que sea posible.
A veces todos dicen que no quieren residencia, pero luego sólo hay uno que realmente se hace cargo.
Sí, «el 24 horas», como llamamos nosotras al cuidador que está ahí de forma permanente. Eso ya son cosas de la familia. Nuestra obligación es informar, facilitar, apoyar, ayudar y a partir de ahí, con las herramientas que damos, la decisión es de la familia. Ésa es nuestra religión. Y lo que la familia decida está perfecto.
Siguen sintiéndose culpables quienes optan por una residencia.
Por desgracia, sí. ¿Sabes quienes?
Los 24 horas.
Exacto. El cuidador principal es el que nunca está conforme con lo que hace, considera que siempre puede hacer más. No se dan cuenta de que también son personas y de que necesitan hacer otras cosas. Mira, hace poco vino una familia y la cuidadora principal dijo que se sentía culpable de venir a la asociación para pedir ayuda. ¡Una señora de 87 años! Que está sola porque no tienen hijos y se hace cargo de su marido. ¿Culpable de qué? Simplemente quería tener un rato para poder acercarse a la playa y meter los pies en el agua porque tiene las piernas que no puede con ellas. ¿Cómo se va a sentir culpable? Está haciendo un trabajo maravilloso como cuidadora y para poder seguir haciéndolo necesita que alguien la ayude, la guíe, que le diga que lo está haciendo genial, pero que es un ser humano y necesita cariño, ayuda y reconocimiento. Parece mentira, pero tienen esa sensación de culpabilidad. Y no sólo cuando optan por una residencia, también, incluso, cuando los dejan aquí un rato. ¿Cómo no van a tener derecho a tomarse un café, ir a la playa o visitar a una amiga? ¿Cómo pueden sentirse culpables por esto?
¿Y qué se hace?
Pues los atiende la psicóloga e intentamos que entienda que no tiene que sentirse culpable por nada. Igual es que el enfermo ha empeorado y necesita más ayuda. Algunos cuidadores están solos y no pueden recurrir a nadie. La culpabilidad en el cuidador principal, desgraciadamente es algo común, pero, dentro de nuestras posibilidades y si se dejan ayudar, intentamos que entiendan que no se tienen que sentir culpables.
A veces a eso no ayudan los que desde fuera lo ven todo muy fácil. No saben lo que es tener a un enfermo en casa.
Sí. Hay enfermos que están bien y de repente empiezan a deambular y despertarse por la noche. Los familiares vienen a la asociación, te cuentan lo que pasa. Lo primero que tienen que hacer es pedir cita con el médico, ir al neurólogo. Quizás han pasado de fase y hay que revisar su estado, los cambios, la medicación...
Claro, ahí entran ya en juego los meses de lista de espera.
Ante una situación desesperada en casa en la que no puedes ni dormir, te puedes plantear ir a un médico privado. Lo primero es tratar de solventar el problema, aunque lo de las listas de espera es para salir corriendo. Lo ideal sería que todo fluyera, tendremos que retomar, tras la pandemia, la relación con la gerencia del Área de Salud. El virus lo paró todo, pero tenemos que retomarlo. Tiene que haber un protocolo para los enfermos de alzhéimer, para que cuando les sucede algo pero tienen ya un diagnóstico y están medicados no tengan que esperar. Quizás exista, pero tenemos que mirarlo.
¿La pandemia ha sido la excusa perfecta para cerrar aún más las residencias?
Quiero pensar que no. Sería muy duro. Tremendo. Había que cerrar, eso estaba claro. Los sanitarios se han dejado la piel con los EPI, eso es mortal de necesidad. Nosotros lo hemos llevado. Una hora para hacer un domicilio, sales, respiras un rato y te enfundas otro para ir a otra casa. Si nosotros lo pasamos mal, no quiero ni saber cómo lo pasaron en los hospitales. Había que proteger a la gente de las residencias. Me resulta muy duro pensar que era una excusa. ¿Que luego lo han alargado un poco más? Pues no sé...
A eso me refería, no podían entrar familiares vacunados, pero sí atenderles profesionales sin vacunar.
De esto no tengo conocimiento, yo sé que en la asociación no hemos tenido a ningún trabajador sin vacunar.
¿Cree que se está avanzando lo suficiente en la parte sanitaria para prevenir y tratar el alzhéimer?
Se están haciendo muchas cosas, muchos ensayos clínicos, pero eso requiere tiempo. Se han intentado muchas cosas y no han salido adelante. Ahora mismo no estamos como hace 25 años, eso hay que decirlo, pero tampoco es que tengamos una panacea. De todo ello hablaremos el día 23, en el panel de expertos de una jornada que se celebra en el Consell. De hecho, queremos formar un panel de expertos de Balears porque conocemos lo que piensan los familiares y los profesionales, pero apenas sabemos qué les pasa por la cabeza a los enfermos.
¿Le tiene miedo al alzhéimer?
Pánico. No te voy a mentir. Es una pregunta que hago habitualmente a las profesionales de la asociación y todas le tememos. Sabemos muy bien hacia dónde deriva. Ahora. Hace 25 años, cuando empezamos, no, pero ahora sí. Todas las enfermedades son horribles, pero perder tu cabeza, tus recuerdos, olvidarte de las caras de las personas a las que quieres... Es una enfermedad muy cruel. Y eso que se dice de que ellos no se enteran, que lo sufren más los familiares... Saben muy bien qué les está pasando. Se enteran.
