Raquel Bernal: «Los cuidadores de una persona que sufre una demencia están sobrepasados»

La idea del taller para familiares de personas con demencia surgió en Palma, en el Hospital Son Llàtzer, que, financiados por el Ministerio de Sanidad, lo difundieron por los demás centros de las islas para que se sumaran a la iniciativa, explica Raquel Bernal, jefa de Neurología del Hospital Can Misses. En Ibiza, se puso en marcha en abril de este mismo año, como un espacio en el que los cuidadores, además de resolver las dudas, pudieran compartir sus experiencias con otras personas. El taller, incluido en la estrategia de cronicidad de la conselleria balear de Salud, se imparte una vez al mes en dos sesiones: una primera en la que intervienen un neurólogo y la neuropsicóloga, y una segunda tarde con la enfermera gestora de casos y la trabajadora social del hospital. Aunque son los profesionales de Neurología los que ofrecen a los familiares la opción de acudir, si alguien está interesado puede solicitar una plaza escribiendo a tallercognitivo@asef.es. «Nosotros no vemos a todos los pacientes. Algunos van a la privada o se les hace un seguimiento desde Atención Primaria», justifica Bernal.

Un taller para cuidadores de personas con demencia, ¿qué necesitan saber?

Son charlas multidisciplinares que imparten cuatro profesionales diferentes. La primera tarde hay una hora a cargo de un neurólogo y otra hora con una neuropsicóloga. Y la segunda tarde del taller, de la primera hora se hace cargo la enfermera gestora de casos y de la segunda, la trabajadora social. Cada profesional les habla de la enfermedad desde el punto de vista de su especialidad. El neurólogo les explica los síntomas, el diagnóstico, los tratamientos farmacológicos, los posibles efectos secundarios... La neuropsicóloga, por su parte, se centra en el aspecto conductual, el momento del diagnóstico y ofrece asesoramiento sobre cómo comportarse, cómo ayudarles. La enfermera gestora de casos y la trabajadora social se ocupan más de los aspectos sociales, de las prestaciones que hay en los centros de salud y que mucha gente desconoce. La enfermera, que no sólo se encarga de esto, también habla de los cuidados de enfermería que pueden necesitar los pacientes. Y la trabajadora cuenta información sobre ayuda domiciliaria, residencias, centros de día... Cada profesional tiene su discurso y habla de la patología desde su punto de vista, así los familiares tienen una visión muy completa de todos los medios de los que pueden disponer para ayudarles con la enfermedad.

¿En qué aspecto van más perdidos los cuidadores?

Un poco en todo, pero sobre todo en la comprensión de la enfermedad. Muchas veces, el tiempo que tenemos por consulta no es suficiente para explicarles todo y que lo entiendan ni para que puedan trasladarnos todos los problemas y dudas que tienen. Uno de los motivos por los que surge este taller es precisamente para contar con un espacio y un tiempo adecuados para que las personas puedan expresar sus dudas y recibir la información que no han podido integrar en las consultas, en las que no tenemos más de 15 minutos por paciente. Ése es el problema.

Habla de comprender la enfermedad. Muchos familiares se arrepienten de cosas que les dijeron a sus enfermos al inicio de la demencia, cuando no la entendían muy bien.

Sí, pasa mucho. Estos talleres no sólo funcionan como una especie de feedback, un ofrecer información y resolver dudas, sino que muchos familiares aprovechan para compartir experiencias. Con los profesionales y con otros familiares que están en la misma sala. Eso les resulta muy útil.

No se sienten tan solos.

Exacto. Con esto no quiero decir que sea como una terapia de grupo, porque no lo es, pero es un sitio en el que ellos pueden expresar todo lo que necesitan con más tiempo del que disponemos en la consulta. Muchas veces cuentan experiencias que han vivido con los pacientes. Es algo muy importante porque les ayuda.

Imagino que si es un taller para cuidadores la mayoría de los asistentes deben ser mujeres, ¿no?

A ver, hay un poco de todo, pero sí que es verdad que hay más mujeres. Intentamos que sean grupos pequeños, que no venga mucha gente, para fomentar la participación.

¿Pueden repetir?

Pues es una opción sobre la que hemos estado hablando y sí, se puede repetir. Todos los meses se van haciendo los talleres y es posible que haya alguna persona que quiera volver a preguntar algo que se le quedó en el tintero. También que, sencillamente, la enfermedad de su paciente haya progresado y le han surgido otras dudas que no tenía en la fase inicial. Esa posibilidad existe, sí. Lo que le decimos a los familiares es que si quieren repetir, que lo vuelvan a solicitar porque nosotros no se lo ofreceremos, no les llamaremos para el taller como sí hacemos para la primera vez.

¿Se han interesado por ir a los talleres pacientes en las primeras fases de su demencia?

A ver, este taller es sólo para familiares, pero sí que nos lo han sugerido. Empezamos atendiendo a familiares de pacientes con una demencia en grado severo, pero ahora estamos admitiendo también a aquellos cuyo afectado tiene una demencia en grado leve. Diferenciamos estos dos grupos, eso sí, porque las necesidades y las dudas que tienen unos y otros no son las mismas. Las charlas no son iguales.

Llega un momento en que, aunque quieras, no puedes cuidar a tu enfermo en casa. ¿Pensar en una residencia es el momento más crítico del proceso de cuidado?

Es un momento crítico, sí. Toda la enfermedad lo es y tiene varios momentos críticos, como el diagnóstico. Aunque en ese momento el paciente no esté muy afectado lo es porque implica un pronóstico y unas historias futuras que ya sabes que serán críticas para ti. Hay que pensar, además, que el cuidado del paciente, así como avanza la enfermedad, se hace más arduo y necesitas más apoyo. Y sí, llega un momento en el que muchas personas no tienen la posibilidad de cuidarlos en casa, no pueden, por cuestiones laborales o sociales y hay que plantear la opción de la residencia. Supongo que habrá diferencias, pero es un momento crítico. La demencia es una enfermedad que tiene muchos momentos críticos. Según avanza, el peso que recibe el familiar cuidador es mayor y llega un momento en el que éste también necesita atención porque es muy duro. Es uno de los motivos por los que hemos hecho estos talleres.

En las asociaciones nos hablan de cuidadores que superan los 80 años.

Sí. La figura del cuidador era algo poco invisible hasta hace nada. Todo estaba muy centrado en el paciente con demencia, pero es que esa vida es también la vida del cuidador. Cuanto más avanza la enfermedad es mayor el peso sobre él. Hasta ahora han sido personas un poco invisibles, pero se les está dando la importancia que merecen, porque también necesitan atención.

Atención y, ¿también formación llegados a según qué punto de la enfermedad?

Sí. Estos talleres son, en gran parte, formativos. Es una enfermedad con una gran trascendencia, muy frecuente y que está un poco coja en este aspecto. Los cuidadores son personas muy importantes y tienen que estar preparadas y, yo no diría que formados, pero sí informados. La formación corresponde a alguien que haga algo más específico, como una enfermera, un médico o un psicólogo, pero los familiares y cuidadores tienen que estar informados. Y con esa información ya actúan de una forma o de otra.

¿Son conscientes de todos los recursos que tienen?

No, es algo de lo que nos hemos dado cuenta con las charlas, hay gente que no es consciente de todos los recursos que puede tener. Los talleres, sobre todo la parte de la trabajadora social y la enfermera gestora de casos, les proporcionan mucha información. Tramitar la dependencia, solicitar ayudas, pedir plaza en una residencia...

A pesar de todo lo que hacen, ¿los cuidadores a veces se sienten culpables porque tienen la sensación de que no es suficiente?

Sí, aunque más que nada yo les veo, sobre todo, sobrepasados. Es muy duro y este tipo de pacientes que sufren una demencia requieren tu vida entera. Todas las horas del día. Y de la noche. Porque son personas que no duermen bien, te despiertan, tienes que atenderlos... La culpa existe no sólo en los cuidadores de una enfermedad como la demencia, sino en todas las enfermedades crónicas. Una sensación de falsa culpabilidad, en realidad, porque no tienen culpa de nada, al revés. Lo que les veo es sobrepasados. Mucho.

Suele ser sólo una persona sobre la que recaen los cuidados del enfermo, ¿no?

Sí, suele ocurrir así, aunque hay de todo. Los hay que cuentan con mucho apoyo familiar y se pueden turnar entre ellos para cuidarlo o que tienen recursos económicos y pueden contratar cuidadoras. Pero, en general, hay un familiar que es el núcleo, que está más pendiente. Es una carga muy importante y la asumen las personas más cercanas al paciente en la parte afectiva. Hay que aguantar mucho.

¿Han hecho algún cambio desde que comenzaron el taller en función de lo que necesitaban los usuarios?

Aunque no llevamos mucho tiempo y en un mes igual se imparte un único taller hay dos cambios que hemos hecho. Uno de ellos fue diferenciar los talleres en función del grado de la demencia. Hay dos tipos de charlas y no los juntamos entre sí. Y otro pequeño cambio que hicimos fue que cada profesional, en su charla de una hora, dejara un espacio para que la gente hablara, pedimos que acortaran un poco su exposición para que quedara tiempo para las preguntas y para que los usuarios compartieran experiencias. Es muy importante. Imagino que haremos más cambios si vemos que son necesarios.

¿Se han sorprendido en algún momento de lo que han contado o comentado los familiares?

A mí me sorprendió, desde el principio de las charlas, que los familiares que iban no sólo te preguntaban dudas sino también compartían sus experiencias. Eso te hace ver lo sobrepasadas que están estas personas. Necesitan contar lo que les pasa tanto como resolver una duda. En parte buscan que les des su explicación de una conducta concreta de su familiar con demencia, pero también simplemente necesitan explicarlo. Eso me llamó mucho la atención desde el principio. Te da que pensar. De ahí se infiere la necesidad que tienen estas personas de apoyo psicológico. y de otro tipo.

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