Cuando su hijo Erik nació, Esther Rojano pensó que moriría. No en ese momento, pero creyó que no le vería convertido en un adulto. «Lo tenía claro», asegura y resalta que se decía a sí misma: «Míralo, míralo, míralo siempre». Un soplo hizo saltar las alertas de lo que acabó siendo una cardiopatía congénita cuyo nombre era mucho más complicado: coartación de la aorta y estenosis de la válvula aórtica bicúspide. «Yo lloré, lloré mucho. No entendía nada. Quería estar con mi niño y ser feliz y de repente me encontré con un problema grave», recuerda esta madre, que añade que se quedó «en shock».

Ocho años después, en los que ha visto crecer a Erik y convertirse en el niño que hoy es, comenta que lo que entonces le faltó fue que alguien llegara y le explicara «que no pasaba nada, que lo podían operar y que iba a tener una vida normal». «Me faltó ver adultos con cardiopatías congénitas que me dijeran: 'Yo estoy operada y estoy bien'. Madres que me contaran: 'Mi hijo está operado de lo mismo y mira cómo está'. Es tan importante...», subraya.

Para que otras madres y padres que lo necesiten sí que encuentren este apoyo, esa esperanza, Esther cuenta la historia de su hijo y la suya propia -pues resultaría que el corazón de Erik no era el único con un defecto estructural- en el primer capítulo de 'Un mundo de historias 3', el tercer libro de la Asociación de Cardiopatías Congénitas CorAll Barcelona. En ella aparecen 25 testimonios «de amor, de emociones encontradas, de sufrimiento, de fortaleza y de superación», como el de Esther y Erik.

El día de los Reyes Magos

Erik nació el 6 de enero de 2011 en el Hospital Can Misses. «Mi cuerpo reaccionó ante la dosis de la epidural y empecé a marearme. Con la visión borrosa y un montón de profesionales a mi alrededor, les pregunté por qué a mi hijo le habían subido las pulsaciones a 280. Recuerdo escuchar cómo el ginecólogo le decía a mi esposo que no había tiempo para darme un beso, recuerdo cómo la camilla iba muy rápida y recuerdo cómo abrieron mi vientre antes de que la puerta del quirófano apenas se cerrara. Y sí, nació Erik», relata Esther en la primera página de su historia.

El embarazo, cuenta a este diario, fue totalmente normal y durante el mismo no se detectó defecto alguno en el corazón del bebé. «Al nacer, Erik tenía un soplo en el corazón, que es un ruido que hay que diagnosticar», explica y revela que, tras hacerle pruebas, descubrieron que tenía coartación de la aorta y estenosis valvular aórtica cuya gravedad aún no se podía ver.

A partir de ese momento, empezó la espera. «Te hablan de que el niño es muy pequeño, de que si lo tenemos que llevar en helicóptero o en avión medicalizado, de que depende de cómo reaccione en los primeros días, de que vamos a esperar. Y siempre a esperar», afirma y recuerda lo duro que fue permanecer en el hospital y ver cómo a su alrededor pasaban otras madres y sus niños, «tan felices». «Y yo ahí».

Por suerte, días después, consiguieron volver a casa, pues Erik estaba estable. «Pero cada día, no sé si durante un mes, tuvimos que ir a Can Misses para hacerle una ecografía», relata. A los tres meses de nacer, le hicieron el primer cateterismo y a los nueve, el segundo. «Intentan que no haya que llegar a la operación o que pase el tiempo para que crezca y la pueda aguantar bien», comenta y detalla que todas esas intervenciones se hicieron en Sant Joan de Déu, en Barcelona: «Aquí le hacían las revisiones -el doctor Juan Antonio Costa- y algunas pruebas; pero lo demás, en Barcelona».

A corazón abierto

Con un año llegó el momento de operar a Erik de la coartación de la aorta, su primera «operación a corazón abierto». «Ese día lo entré a quirófano con una gran sonrisa. Yo misma le puse la mascarilla donde le introducían los gases anestésicos y acto seguido le canté una canción mientras se dormía», explica Esther en el libro, en el que relata que Erik fue «el bebé más valiente del mundo» y que se despertó «con la coartación arreglada». «Salimos a los seis días del hospital, felices y con prudencia porque había que esperar a su evolución», resalta.

Fue entonces, después de esta intervención, cuando los médicos confirmaron que la estenosis valvular aórtica «era mucho peor» de lo que habían podido ver hasta ese momento. La solución era, de nuevo, operar, pero Esther explica que no sabían cuándo. «Estas operaciones no son ya, no hay una fecha. Hay revisiones en las que te dicen que va bien y otras te hunden en la miseria», cuenta y apunta que a Erik aún le harían dos cateterismos más antes de la segunda operación a corazón abierto.

Ésta llegó el 8 de mayo de 2013. Con apenas dos años, Erik volvió al quirófano. Entonces, Esther estaba embarazada de cinco meses de su segundo hijo, Max. «Tengo cada imagen clavada en mi memoria, cada momento y pequeño detalle de los días que estuvimos en el hospital. Sigo teniendo lágrimas en mi mejilla cuando mi mente los recuerda. El día en que me llamaron para explicarme que iban a operar a mi hijo con la técnica de Ross-Konno lloré todo lo que necesité para, luego, secarme las lágrimas y ser la mujer más resiliente y valiente del mundo», narra en el libro.

La operación fue «muy complicada», pero Erik salió adelante. Esther comenta que lo único que recuerda él de aquellos días es «que sus papás lo abandonaron». «En esa época nosotros sólo podíamos entrar en la UCI tres horas al día y dejarlo allí le provocaba mucha ansiedad. Erik estaba muy enfadado con nosotros. Pero mi hermoso guerrero lo superó todo y nos fuimos a casa. Parecía que después de esta operación nuestras vidas se iban relajar», añade.

Pero no fue así. El 3 de septiembre nació Max, quien ya sabían, gracias a las pruebas realizadas durante el embarazo, que no tenía cardiopatías. Pero tras el parto, Esther «no remontaba».

Las señales de Esther

«Tenía taquicardias, opresión en el pecho, presíncopes, cansancio extremo», indica y rememora que llevaba así tiempo, pero que nunca se detuvo a escuchar a su cuerpo: «Cuando pasas dos años de tu vida en hospitales, operación tras operación, con la angustia de poder perder a tu bebé, con un embarazo, con otro bebé que te necesita constantemente, no te escuchas».

Sus migrañas aumentaron y tras varias pérdidas de visión, acudió al neurólogo, quien le pidió una serie de pruebas. La primera, una ecografía cardíaca. Al ver cómo el especialista «miraba más de la cuenta un punto especial» de su corazón, cuando él le dijo que tenía un problema, Esther supo de qué se trataba: otra estenosis valvular aórtica se cruzaba en su camino. Según resalta, debió nacer con ella y sería leve, pero con los embarazos su empeoramiento se aceleró.

«Yo pensaba que la tendría moderada», apunta y recuerda el momento en que se percató de la gravedad de su estado: Fue al ir a recoger los resultados de unas pruebas a Barcelona -ella se operó en el hospital Vall d'Hebron-, cuando el médico le explicó que debía operarse. «Eso era en febrero [de 2014]. Yo le dije: 'Mi marido empieza ahora la temporada; si acaso, me opero en septiembre'. Y él me contestó: 'No, mira, Esther, es que tú no llegas a septiembre'».

El 6 de mayo de 2014, casi al año de que Erik pasara por el quirófano, entraba ella. «Me fui al quirófano con dos fotos de mis hijos. Me fui serena, quitándome de nuevo el alma para no desgarrarme por dentro», relata Esther, quien añade que su hijo mayor, «Erik el valiente que ha superado batallas enteras, Erik lleno de vida», fue su «ejemplo a seguir». Y, también ella, despertó, se recuperó -recuerda el dolor, «increíble, dolor puro y duro»- y volvió a casa con sus dos niños, que la esperaban. «Luego estuve un año machacada, había cosas que no podía hacer. Y al año, empecé a correr. Empecé con 200 metros y ahora estoy en 6 kilómetros y avanzando». Desde entonces, relata, la historia de Erik sigue con años «muy estables» en los que ha hecho «vida prácticamente normal». «Actualmente tiene estenosis pulmonar y una membrana a nivel subaórtico, por lo que tendrá que volver al quirófano en un tiempo no muy lejano», cuenta en el libro.

Sobre sus vidas, resalta que son «madre e hijo con una cardiopatía congénita». «Nos lo recuerda cada día la cremallera que llevamos en nuestro pecho. Estamos orgullosos de lo guerreros que hemos sido y de afrontar nuestra enfermedad con naturalidad». En relación a ella pide que la sociedad la «entienda», ya que es una de esas enfermedades «invisibles», que no se detectan a simple vista. También «que la población sepa reaccionar ante una parada cardiaca; que haya muchos desfibriladores por todos los sitios; que avancen las técnicas para que las operaciones sean más sencillas» y para que sus «corazones dañados dejen de serlo definitivamente». Y concluye dejando claro, tal y como le habría gustado escuchar a ella, «que se puede crecer, vivir y ser feliz con un corazón diferente».