Un pódcast de Ibiza que da voz a las enfermedades invisibles

Affares, como otras entidades sociales de las Pitiusas, va corta de dinero, pero, afortunadamente, «le sobra imaginación» para encontrar formas creativas de llamar la atención y conseguir que las administraciones se impliquen y la sociedad conozca la realidad de las personas con fibromialgia, enfermedades reumáticas, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. Este año la asociación que preside Katrin Penshow ha decidido recurrir a un formato novedoso y tan de moda como el pódcast y ha creado el proyecto ‘Superando lo invisible’, que presentó ayer en las oficinas municipales del Ayuntamiento de Sant Josep en Sant Jordi.

Como apunta Elena Martínez-Esparza, educadora social en Affares, la iniciativa cuenta con la participación de Globus Magicus, una empresa especializada en pódcast que dirige Elisensa Belda, también presente en el evento. Además, ha colaborado económicamente Caixa Colonya.

El trabajo comenzó en marzo con la idea de que el contenido de ‘Superando lo invisible’ viera la luz este mes, en el que se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (12 de mayo) .

La intención del proyecto no solo es poner el foco en unas enfermedades crónicas «invisibilizadas y feminizadas (afectan a muchas más mujeres que hombres)», sino que las socias participantes aprendan a través del taller el proceso de creación de un pódcast y que eso les ayude a «trabajar su adaptación a la enfermedad». En la primera tanda de episodios grabados (cuatro ya finalizados y dos pendientes de edición a falta de financiación), los pódcast se han revelado como una potente «herramienta creativa y terapéutica». Lo confirman en la presentación la educadora social de Affares, la CEO de Globus Magicus y las propias protagonistas que están entre el público, para las que poner palabras a su historia ha sido un proceso, en ocasiones, duro, pero también sanador.

«Un reto» enriquecedor

Cuenta su experiencia Pilar Lozano, una mujer con fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y síndrome de sensibilización central, además de vejiga hiperactiva, discopatía degenerativa lumbar y colon irritable: «He pasado muchos nervios a la hora de expresar con palabras lo que me pasa en el día a día, pero a la vez ha sido reconfortante encontrarme con otras compañeras en la misma situación. Me he sentido arropada porque ellas entienden lo que para el resto del mundo es incomprensible». «La incomprensión hace tanto daño como el dolor y para mí es de las cosas que se me hacen más duras», insiste esta socia de Affares, que lleva años en tratamiento psicológico para aceptar su situación.

«La incomprensión hace tanto daño como el dolor, en mi opinión, eso es lo más duro»

Pilar Lozano

— Socia Affares

Lozano ofrece su testimonio en uno de los episodios de ‘Superando lo invisible’, un proyecto que ha sido «muy importante» e «ilusionante», en palabras de Penschow y de Martínez-Esparza, y que también ha sido «un reto» enriquecedor para Globus Magicus. Tras la experiencia con Affares, comenta Belda, la empresa, especializada en talleres de pódcast para colegios e institutos, se plantea abrir la puerta a otras entidades sociales que trabajan con niños y adolescentes, pero también con adultos. «Quiero dar las gracias a Affares por la oportunidad que nos ha brindado de poner un granito de arena para conseguir una sociedad más justa y representativa», afirma la representante de Globus Magicus antes de hacer un llamamiento a administraciones públicas y entidades bancarias para que apoyen a las asociaciones.

Durante la presentación en Sant Jordi, los asistentes tienen la oportunidad de escuchar algunos de los episodios de ‘Superando lo invisible’, que se colgarán en iVoox y en la web de Affares (affares.org) a lo largo de este mes de mayo.

‘Edificio enfermo’

El primero, que ya está disponible en la plataforma online, se titula ‘Edificio enfermo’. Lo protagoniza Paquita. «Hace tres años, en plena pandemia, me diagnosticaron sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS), enfermedades crónicas que hacen que no tolere sustancias químicas y campos electromagnéticos no ionizantes presentes en el día a día, perfumes, productos de limpieza, detergentes, disolventes, pinturas, antenas de telefonía, wifi o líneas de alta tensión». Así comienza su relato esta mujer que durante tres años estuvo trabajando en un edificio en el que hacía mucho calor, no había ventilación, la humedad era muy baja y había una elevada radiación electromagnética. Fue allí donde comenzaron sus problemas, otitis, dolores de cabeza y sequedad cutánea y de ojos. Luego llegó el diagnóstico de SQM y EHS. Durante la pandemia, con el teletrabajo, empezó a encontrarse mejor, pero el año pasado, al estar obligada a volver al trabajo presencial, no tuvo más remedio que pedir una excedencia.

«La enfermedad, a veces, te da la oportunidad de reiventarte, la dificultad es lo que despierta el genio, como dice Nassim Nicholas Taleb »

Paquita

— Socia de Affares

Este parón obligatorio, explica en el pódcast, le ha servido para escribir un libro, tomarse la vida con más calma y descubrir el mindfulness, que le está ayudando mucho en su día a día.

Paquita no sabe si volverá a trabajar ni si recuperará la vida que dejó fuera de Ibiza, donde se trasladó en agosto de 2020, pero mientras, dice, «está construyendo una nueva». Como recalca para concluir su testimonio, «a veces la enfermedad te da la oportunidad de reinventarte».

Alicia Vela, que está entre el público, también ha participado en el proyecto de Affares contando su realidad. Ella tiene fibromialgia, fatiga crónica, SQM (todavía no se le ha diagnosticado) y dos enfermedades autoinmunes, rosácea y espondilitis anquilosante, que afecta a todas las articulaciones y, en especial, a la espalda. Como para el resto de protagonistas, formar parte de ‘Superando lo invisible’ le ha resultado una experiencia muy buena: «Ha sido emocionante conocer la historia de mis compañeras, me ha hecho sentir arropada y algo aliviada porque la familia y los amigos intentan apoyarnos, pero les cuenta entender por lo que estamos pasando».

«El trabajo cura»

Adriana Sánchez, de 62 años, lleva desde los 22 sufriendo diferentes síntomas, principalmente cansancio, dolor continuo e insomnio. Sin embargo, no fue hasta después de la pandemia, con los 60, cuando le diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica. Lo explica a Diario de Ibiza tras la presentación del proyecto y también lo cuenta, con más detalle, en el episodio tres del pódcast de Affares, titulado ‘Aceptar lo invisible’.

Participar en esta iniciativa asegura, ha sido «una experiencia muy positiva» que le ha permitido en poco espacio de tiempo comunicar todo lo que le ha pasado durante muchos años. «Para mí lo importante es el apoyo de la asociación y que la gente nos escuche», resalta.

Aunque Sánchez ahora está de baja, en su caso «el trabajo cura». A ella le ha ayudado mucho su labor como auxiliar técnica educativa. «Los niños me dan vida», asegura esta socia de Affares, que, en caso de no poder volver a trabajar, se plantea hacer voluntariado.

«El arte sana»

Lo que, sin duda, ha sido una tabla de salvación para Yolanda Carrillo ha sido la cerámica. Lo comenta durante la presentación en Sant Jordi, a la que acude protegida con una máscara de seguridad para gases y vapores como la que usan los pintores. Antes se ha escuchado el episodio que protagoniza, ‘Arte sana’.

Carrillo, que siempre se sintió «mujer de hierro, con soluciones para todo» se marcó su vida por retos y ahora le toca afrontar «el más difícil». Se pasó más de la mitad de su vida teniendo síntomas que clínicamente no tenían respuesta hasta que le diagnosticaron SQM y más tarde también fibromialgia. Trató de hacer una vida normal e ir al trabajo hasta que se rompió en mil pedazos y el dolor y el agotamiento le quitaron las fuerzas para «caminar, comer, dormir, pensar y casi respirar». Perdió el trabajo, se quedó en 34 kilos y entró en un estado depresivo permanente. Fue entonces cuando retomó el contacto que anteriormente había tenido con Affares y fue probando distintas terapias, desde la acupuntura a los masajes terapéuticos, hasta llegar a la psiconeuroinmunología. Dice que si pudiera volver atrás, habría hecho antes «grandes cambios laborales» y en su forma de aceptar las cosas. En este largo camino de aprendizaje se ha dado cuenta, entre otras cosas, de que «lo más difícil es aceptar el diagnóstico y que la vida de una va a cambiar» , que para afrontar estas enfermedades se necesita ayuda y que no hay que tener miedo a pedirla, consejo que da a todos las personas que estén en una situación parecida. Aunque, confiesa, hay días en que quiere tirar la toalla, persigue incansablemente la motivación manteniéndose activa. Hace pilates, camina algo y la cerámica es su «gran terapia». No le quita el dolor, pero lo aísla mientras trabaja la arcilla, y cuando termina siente que tiene fuerzas renovadas.

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