«Que los Asperger sean genios es un mito»

- Está de moda porque ahora se conoce más. Está dentro del espectro autista, pero es más suave que otros diagnósticos y como existe esa mística de que son genios es más llamativo. Se habla de genios, pero luego, a la hora de la verdad, como cualquier mito, no se cumple. Es verdad que quien busca información sobre Asperger ve multitud de personajes públicos y de series de televisión que, lo tengan o no, declaran que lo tienen. Tienen problemas de comunicación, pero como son inteligentes y algunos tienen muchas habilidades, parece una figura un poco mítica.

- ¿Lo de los famosos ayuda a dar más visibilidad o perjudica porque la gente no la toma en serio?

- Las dos cosas. Viene bien para la imagen, proporciona un diagnóstico que no genera rechazo, pero la gente va con unas expectativas que no tiene y la Administración tampoco nos tiene en cuenta a la hora de destinar recursos y conceder minusvalías o dependencia. Hay gente que tiene problemas con eso.

- ¿Cómo?

- Igual tiene una inteligencia normal, pero problemas ejecutivos porque no sabe planificar tareas y no sabe concentrarse. Es una persona con un funcionamiento intelectual muy límite. Ya te digo que de genios vamos justitos. Genios hay tres, los demás tienen una inteligencia normal con muchas dificultades de funcionamiento. Esto proporciona una imagen más funcional de lo que es en realidad. Cuando vas a la valoración y ven una persona que sabe hablar, con un discurso formado, memoria y con una aparente capacidad de funcionar te dicen que no hay nada. Hay que rascar un poco más. Son personas con poca tolerancia a la frustración, eso hace que tengan mucha ansiedad y tiendan a la depresión. Sólo un 10% puede conseguir una vida autónoma. Es un problemón. Seguir una educación superior es muy difícil y encontrar empleo casi imposible.

- Las familias se vienen abajo cuando les dicen que su hijo es autista, pero suspiran aliviados cuando les añaden que es Asperger.

- No es lo mismo que te digan que eres ciego a que te digan que eres miope. Es uno de los problemas de la clasificación. El Asperger está dentro del espectro autista y por mucho que te lo intenten perfilar, que no todos los profesionales lo hacen, la imagen que asociamos al autista es la de una persona muy afectada. Un parapléjico, un tetrapléjico y un cojo no son iguales, por mucho que compartan trastorno. Por eso exigimos un diagnóstico diferencial y que a las familias se les informe de la parcela concreta del síndrome de Asperger, que no tiene nada que ver con el autismo puro y duro, por mucho que sean hermanos. Si lo primero que te dicen es que tu hijo es autista, entiendo que te hundas.

- ¿A usted le pasó?

- No porque mi hijo, al tener hiperactividad, el diagnóstico le vino por ahí, con cuatro años, ya de muy pequeñito. Tenía mucha capacidad, pero muy limitada la función social. Me orientaron inmediatamente. Tuvimos suerte. No se suele diagnosticar tan pronto.

- ¿El diagnóstico tardío es uno de los principales problemas?

- Sí, y también que el diagnóstico no está claro. Te llevan de un sitio a otro, esto parece que sí, esto parece que no... Exigimos un diagnóstico diferencial, que se distinga bien y que dé una buena orientación a las familias. Nosotros recomendamos que vayan a las asociaciones porque igual el diagnóstico no te lo aclara todo. Hay que identificar el problema y diferenciarlo, eso te da unas opciones de terapia, que es algo fundamental, sobre todo en el ámbito escolar.

- ¿Con el diagnóstico hay alivio por saber qué pasa o angustia por lo que se viene encima?

- De todo, como en cualquier diagnóstico. Hay gente que se obsesiona, que no lo acepta... Cuando es un adulto el que lo ha buscado en el cien por cien de los casos hay un alivio porque encuentran una respuesta a lo que les ha pasado en su vida, al acoso escolar, laboral... Si llega al diagnóstico por insistencia de la familia, puede que no lo acepte.

- ¿Y qué se le viene encima?

- Lo más difícil de entender es que se trata de una condición permanente, que no se cura. Y luego depende mucho del contexto, de que inmediatamente te den soluciones o vías para encarrilarlo. Puedes intervenir en la función social, comunicativa, mejorar las habilidades sociales, pero cuesta. Tienen estereotipias [repeticiones de gestos] y un comportamiento rígido que se ve. También depende de la edad a la que te llegue el diagnóstico. Cuanto más temprano, más pronto lo aceptas, pero es duro que un niño pequeñito esté condicionado de por vida. Cuesta.

- ¿Y qué es peor, la falta de recursos o de comprensión?

- Si vas a un sitio y tu hijo está molestando, la gente no lo entiende, las miradas que te dirigen son muy duras. Es comprensible hasta cierto punto, pero acabas haciéndote una coraza. La falta de recursos es desesperante, sobre todo cuando afecta a la intervención temprana y el ámbito escolar. Es desesperante ver a un niño al que no entienden, que está sufriendo crisis de ansiedad, acoso escolar, que no le están haciendo las adaptaciones curriculares que deberían, que el orientador insiste en que no le pasa nada... Es horroroso. Ahí no es sólo falta de recursos, se junta todo. Necesitan más cosas.

- ¿Por ejemplo?

- Personal especializado en los recreos. Ellos no se relacionan y tienen estereotipias, es decir, que hacen cosas extrañas a la vista, como dar vueltas, lo que convierte a estos niños en carne de acoso. Hacen falta profesionales que intervengan en los recreos y el comedor. Tienen que ser auxiliares educativos, la figura que falta en todos los colegios. Es un técnico que hay que pagar y las consejerías están como están.

- ¿Qué más?

- Que las familias tengan acceso a recursos para intervención general en habilidades sociales. Hay que entrenarlos de por vida y no está cubierto. Cuesta mucho dinero. Y en el ámbito educativo personal de apoyo, adaptaciones curriculares y una orientación adecuada para conseguir un rendimiento escolar. La diferencia clásica entre el síndrome de Asperger y el resto de autismos es que no hay afectación intelectual y tienen que ir a educación ordinaria.

- Casi todos sufren acoso, ¿no?

- Sí. Casi todos los que ya son adultos te cuentan que han sufrido acoso y sus padres no se habían enterado.

- ¿El cuerpo docente está suficientemente implicado?

- No, en general no están suficientemente implicados con el acoso. La vigilancia de patios es por turnos, uno lo puede ver el lunes, pero como no está el martes, el miércoles, el jueves ni el viernes, le parece que lo que ha visto el lunes es un caso puntual. Si hubiera la misma persona todos los días sería diferente. Es lo que reclamamos. Esto debería formar parte de los planes de convivencia de todos los centros no sólo para los Asperger sino para todos los alumnos con necesidades educativas, que son carne de cañón.

- ¿A quién ayudan más las asociaciones, al afectado o a su familia?

- A los dos. Te hace sentir menos solo. Ves que no eres el único en esa situación y supone un alivio. Insistimos mucho en la necesidad de las escuelas de familias y los talleres de hermanos, aprender entre todos, rebajar la angustia y sobre todo marcar un camino. La intervención familiar es básica para tratarlo todo en conjunto. No sirve de nada intervenir con un chico en habilidades sociales si luego la familia no va a saber llevarle ni marcarle unas pautas en el hogar.

- ¿Qué expectativas de futuro tiene un chico con Asperger?

- Sólo un 10% son autónomos, tienen un trabajo, una familia e independencia económica y social plena. A algunos los tenemos dando clase en la universidad y otros están sin empleo. Tienen una inteligencia en la media, pero necesitan algo de apoyo. La Formación Profesional no está pensada para dar apoyo a nadie. Hay que darle mucha caña al programa de empleo porque es muy necesario. Hay que buscar el mejor itinerario para cada uno y es muy difícil porque hay muchos perfiles.

- Antes hablaba de las miradas de la gente por el comportamiento de sus hijos. Parece una tontería, pero imagino que no lo es.

- Al encontrarte con personas en la misma situación te preguntas unos a otros cómo lo haces. Unos te dicen que tienes que pasar de las miradas que te dirigen o de que te digan que tu hijo es maleducado. Otros te dicen que dieron una charla para los padres del colegio. Recomendamos a las familias que se unan, es donde más aprendes, te relajas y entiendes que no es culpa tuya. A veces te dicen que no eres lo suficientemente firme. No es así, tú pones límites, igual que a cualquier otro niño, pero no tiene nada que ver la situación.