Noah Higón Bellver: «Voy sorteando la vida como va viniendo»

Con todo lo que ha pasado y enfrenta a diario, ¿qué supone participar en este proyecto?

Es un verdadero regalo. Cuando llevas tantos años sufriendo estas enfermedades, sirve mucho el poder conocer otras realidades. Mirar más allá de tu ombligo, conocer a familias que viven situaciones diferentes, pero con similitudes a la tuya. También, al ser niños, creo que les sirve un poco para pensar: «Si esta chica ha podido hacer equis cosas en la vida, yo también puedo». A las madres les puede servir un poco de reflejo para pensar que sus hijos llegarán a ser alguien en la vida, para que no les coarten por el hecho de tener una enfermedad rara y para saber que se puede ser feliz con estas enfermedades.

¿Cree que le hubiera ayudado haber contado con algo así?

Sí, porque las personas que tenemos estas enfermedades estamos acostumbradas a estar muy aisladas y a vernos muy poco con gente de nuestra edad. Entonces, salir del entorno hospitalario, estar en Ibiza, que es un paraíso, y encontrarse con otros niños que tienen también esas enfermedades mientras están con sus hermanos y con sus familias... Eso te hace reencontrarte contigo mismo y replantearte muchas cosas, aunque seas pequeño, porque te das cuenta de todo y ves cuántas realidades se dan. Además, ves el cariño con el que se tratan y se cuidan y piensas: «Ojalá todos los niños fueran como ellos».

¿Cómo es acompañarlos estos días?

Es curioso, porque la mayoría no ha hecho un viaje como tal en su vida. Son muy pequeñitos y prácticamente lo único que conocen son las cuatro paredes de un hospital. Verlos disfrutar en el bufé, o su cara cuando ven una piscina o la playa... Yo, que no meto ni el pie porque está congelada, y ellos se van de cabeza. Los ves disfrutar tanto que te das cuenta de que merece la pena todo lo que hace Carlos [Ramón] por la organización [Proyecto Juntos] y la buena fe que todos ponemos para sacar este proyecto adelante.

Los estudios, los libros y ahora aquí ¿Cómo puede cumplir con todo?

Tengo la suerte de que en los cuatro años que he venido, me acompaña ella [señala a María Lezcano], que además es psicóloga y también ofrece una ayuda importante a las familias. Cuento con su apoyo por si me pongo mala, que ha pasado en alguna ocasión. Voy sorteando la vida como va viniendo, porque tanto te puede pasar algo aquí como en la China. Justo el miércoles vuelvo de Ibiza y me voy directa al quirófano. Aprendes a vivir con eso. Merece mucho la pena venir, ambas tenemos marcado junio en el calendario como el ‘Descanso del Guerrero’. Al final, yo creo que nos vamos muy tocadas en ambos sentidos, porque por un lado dices «qué injusta es la vida», pero por el otro piensas «qué regalazo poder vivir esto». Y te vas con el corazón muy lleno de todas las experiencias que te llevas, porque al menos por una semana puedes hacer felices a los niños. Porque sabes que van a volver al hospital, a su realidad... Y eso no lo puedes cambiar.

Es importante concienciar a la población de que hay que estar pendiente de ellos...

Y más educar al resto... Me acuerdo de que el primer año, en un hotel, nos decían: «No estéis a ciertas horas aquí porque igual os miran raro». Ese capacitismo que hay intrínseco en la sociedad... O vas a la playa con la silla de ruedas y ves que la gente está mirando y te preguntas: «¿Pero, por qué?». No dejan de ser niños que están jugando, como cualquier otro niño, y que quieren hacer una vida distinta. Es muy triste e intentamos que no sean conscientes de eso, pero te das cuenta de que te miran como a un bicho raro. La sociedad se tendría que replantear muchas cosas y ser consciente de que no pasa nada por tener una enfermedad rara, no pasa nada por tener una discapacidad. Somos personas normales que lo único que queremos es vivir. Tenemos unas limitaciones pero nadie tiene que venir a recordárnoslas.

Tiene 102.000 seguidores en Instagram. ¿Cómo lleva la doble cara de las redes sociales?

Intento quedarme siempre con la cara buena, que suele ser la del 99% de los casos. Sí que hay de todo, y en mi caso más porque como no es una discapacidad que se vea, siempre está quien dice: «Pues tan mala no estarás porque yo te veo muy bien, muy guapa, te arreglas...». Está ese hándicap de que no es una discapacidad que se aprecia a simple vista y siempre hago mucho hincapié en eso. No me tengo que estar muriendo o ir demacrada para realmente tener una enfermedad. Lo tengo que demostrar constantemente, y cansa mucho. Pero me quedo con la parte buena de que, al final, es una ventana al mundo en la que la gente cuenta su vida. Parece que Instagram es un ‘Mr. Wonderful’: «¡Qué maravilloso! Ibiza. Yo aquí en la playa y todo genial». Es importante que realmente se vea el trasfondo: está muy bien hacerte una foto en la playa, pero detrás de ella probablemente hay mucho sufrimiento.

¿Quiere hablar de la próxima operación?

Hombre, es la número 17. Es del codo y, bueno, mi abuelo decía una frase que era: «Los brazos no son del cuerpo», es decir, son extremidades. No es una operación en la que vaya a peligrar mi vida, entonces yo me cuelgo el brazo y a tirar para delante.

¿Tiene otro viaje programado?

No he querido coger nada por el brazo y porque estoy esperando a que salga la convocatoria de la oposición de técnico jurídico en la conselleria de Sanidad, en la Comunidad Valenciana, que saldrá en julio.

¿Está motivada a conseguir el puesto para visibilizar las enfermedades raras?

Al final es un cargo de oposición. No puedo cambiar el mundo, pero sé que me voy a partir la cara por tocar todas las puertas posibles, por luchar contra la burocracia que sufrimos los pacientes y por poder cambiar, aunque sea un ápice. Me voy a dejar la piel por intentar estar ahí y cambiar lo que pueda.

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