La Universidad de las Islas Baleares ha participado en la creación de un manual de evaluación de la calidad de vida para niños y adolescentes con parálisis cerebral, que permite detectar en qué aspectos pueden estar peor para incidir sobre ellos y que se ha publicado para facilitar su utilización.
Un cuestionario que permite establecer el perfil de la calidad de vida a partir de la evaluación de diferentes esferas, como el bienestar social, la aceptación y la participación; el bienestar en la escuela; el bienestar emocional y la autoestima; los sentimientos sobre el funcionamiento y el acceso a servicios; el dolor y el impacto de la discapacidad, o la salud familiar.
La puntuación obtenida en cada dominio se expresa en percentiles que sitúan al evaluado en relación con las puntuaciones generales, lo que permite detectar las áreas en las que la situación sea inferior y sobre las que convendría intervenir, ha detallado la UIB en una nota.
Este instrumento es fruto de un trabajo de investigación previo que partía de la validación de los cuestionarios "The Cerebral Palsy Quality of Life", y su adaptación al contexto de Baleares.
Factores innovadores
Este es un proyecto de investigación conjunto entre el Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS) de la UIB y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca. Una parte de la investigación se ha publicado en la revista científica "Journal of Developmental and Physical Disabilities".
Uno de los factor innovadores de este manual es que incluye la evaluación de la calidad de vida como paradigma conceptual nuevo en la planificación y evaluación de los resultados de las intervenciones en personas con discapacidad. El interés incluye aspectos sociales y de participación, que ayudan a identificar barreras y facilitadores para el bienestar de estas personas.
El nuevo paradigma es más adecuado para obtener una perspectiva dinámica de la realidad de la persona con discapacidad en el seno de una sociedad cambiante.
Hasta ahora, los profesionales baleares que utilizaban el cuestionario "The Cerebral Palsy Quality of Life" debían emplear traducciones no validadas ni adaptadas al contexto local, pero ahora ya disponen de la primera versión validada con adaptación para la población española.
Con la colaboración de la Conselleria de Asuntos Sociales y Deportes, el manual se ha publicado en catalán y en castellano, y se ha distribuido a asociaciones de atención a la discapacidad. También se han realizado sesiones formativas para explicar cómo se aplicará esta herramienta, así como la manera de detectar áreas de actuación con los jóvenes, las familias, la comunidad y los servicios sociales.
Las investigadoras que han formado parte del proyecto son Inmaculada Riquelme, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la UIB y miembro del IUNICS-IDISBA, y Marta Badia y Begoña Baz, de la Universidad de Salamanca.
