Aina abre una puerta al mundo real

Aina ha preparado su mejor sonrisa. Es muy coqueta (le gusta que le pinten las uñas de pies y manos) y quiere salir espléndida en las fotos. Su parálisis cerebral le impide comunicarse como lo hacen habitualmente otras personas, aunque pocas pueden expresar tanto con los ojos y los labios como ella. La niña, de 12 años y alumna de sexto de Primaria del colegio Guillem de Montgrí, muestra su sonrisa radiante al llegar al centro cinco minutos antes de las nueve a bordo de una enorme furgoneta Ford Turneo conducida por Toñi Cardona, vicepresidenta de Apneef y una de esas madres coraje que no se dan por vencidas ni en la mayor de las adversidades. Lleva desde las seis levantada («del madrugón diario no me libra ni Dios», dice) y en breves minutos tendrá que hacer un nuevo esfuerzo: levantar a pulso a su hija de la silla especial en la que la traslada y colocarla en otra para que los docentes puedan moverla por el interior del edificio.

Y si el ascensor siguiera averiado como sucedió el lunes debido a una inundación, la subiría en brazos hasta el primer piso, ayudada por Otilia Sánchez Medina, la auxiliar siempre pendiente de ella y a la que Toñi califica como «sus manos, sus pies». También le coloca los audífonos: no se los pone hasta llegar al cole porque ya ha perdido algunos por el camino debido al roce con la silla. Y valen 2.000 euros la pieza. Como para perderlos.

La parálisis cerebral impide a Aina hablar, así como mover con normalidad todo su cuerpo. Las extremidades se le agarrotan (intentan que permanezcan extendidas con varias férulas) y a veces las mueve bruscamente. «Su nivel cognitivo no lo tiene afectado, solo la parte motriz», advierte su madre. Penetrar en su mundo requiere la paciencia y observación de Toñi y de las educadoras a su cuidado, a las que a veces solo les basta interpretar sus gestos para saber qué quiere decir. Aunque no siempre.

Pero desde finales del pasado curso, Aina dispone de una herramienta para comunicarse con el mundo: un ratón de cabeza (SmartNav4). «Es su puerta al mundo real», comenta Toñi. La maestra de audición y lenguaje, Carmen Pérez, coloca en el entrecejo de la niña una pequeña pegatina de material reflectante (similar al de los chalecos) que hace las veces de ratón. En frente hay un ordenador al que en su lateral derecho han adosado una cámara que detecta los movimientos del reflectante. Aina debe usar su cabeza como si fuera un ratón: si la dirige a la derecha, el puntero se desplazará en ese sentido en la pantalla. Si la fija durante un segundo en un determinado lugar es como si hiciera clic en un enlace (link).

El invento, combinado con el llamado sistema pictográfico de comunicación (SPC), ha permitido establecer contacto con el mundo interior de Aina, a la que ahora le basta con dirigir el puntero hacia, por ejemplo, el símbolo de «estoy aburrida» o de «tengo calor» para que quienes estén a su alrededor ya no tengan que interpretar qué desea decir con sus gestos, no siempre tan claros como su chispeante sonrisa.

El aprendizaje no es fácil y requiere un descomunal esfuerzo por su parte. Usar la cabeza como un ratón de ordenador provoca, a cualquiera que lo pruebe, dolores y rigidez en el cuello. El puntero no ha de salirse de la pantalla, se ha de mover a una velocidad adecuada y hay que mantenerlo firme en un lugar concreto en caso de que se desee hacer clic. Aina a veces ha de escorar la cabeza hacia abajo y a la derecha y, al mismo tiempo, mirar a la pantalla. No es fácil, a veces incluso es desesperante, sobre todo si se tienen problemas de motricidad. Llega un momento en que Aina se agota y ella misma decide cerrar el programa (Wumpa´s World) con el que acaba de dibujar una morsa. Le piden que escriba su nombre en otro programa, pero está cansada de esa actividad y, la muy espabilada, abre el documento en el que hizo ese mismo ejercicio el día anterior. Es una bromista, dicen los que la conocen. Y siempre está sonriente.

Los deberes, en el ´blog´

Quizás no sea el sistema definitivo, pero es el mejor de los cinco que hasta el momento han encontrado y probado para ella. Anabel Martínez, jefa de estudios del centro y su tutora en 6º de Primaria, asegura que aunque hay otro sistema basado en los movimientos del iris, no se adapta a su caso debido a que en ocasiones realiza movimientos inesperados con uno de los ojos. El actual le permite, al menos, ejercitarse con algunos de los deberes que Anabel cuelga en un apartado dedicado exclusivamente a ella en gmprimaria6.blogspot.com.es, un blog que recientemente quedó entre los finalistas de los premios Espiral de Edublogs.

Cansada de ser un ratón en un mundo digital, algo agotador, llega un momento en que Aina decide cerrar esa puerta con el mundo real. Mueve entonces la cabeza insistente hacia el techo. Todos a su alrededor interpretan lo mismo: quiere estar arriba, en clase con sus compañeros.