Familias de niños con autismo piden más formación del personal sanitario

«Ir al hospital a hacerles una prueba puede ser algo horroroso», comenta Consuelo Guerra, presidenta de la asociación IbizaIn. Para los niños con trastorno del espectro autista (TEA), hacerse pruebas médicas puede convertirse una experiencia traumática. Son días que se marcan en rojo en el calendario y que toda la familia sabe seguro que será difícil, complicado.

«Si a muchos adultos ya nos cuesta, para un niño neurodivergente es mucho peor», explica Mar Ferre, psicóloga coordinadora de la asociación Asperger Ibiza y Formentera: «Hay chicos que lo pasan fatal cuando les tienen que hacer un TAC, un análisis y, evidentemente, todo lo que sean pinchazos. Es importante prevenir para que la primera experiencia de este tipo no les suponga un rechazo que dure toda la vida».

Consuelo Guerra admite que esos días pueden suponer «un desgaste emocional enorme». No obstante, también hay buenas experiencias: «En un prueba de TAC, tuvimos un enfermero que dedicó dos horas de su santa paciencia a ayudar a mi hijo. La prueba se hizo gracias a él. Ojalá encontrar esta empatía fuera la norma».

Atención no siempre sencilla

Para que no sea la predisposición del personal sanitario que esté trabajando en ese momento lo que provoque que una prueba médica sea satisfactoria o, por el contrario, se convierta en un drama, familias y asociaciones reclaman una mayor formación del personal del Área de Salud en la atención a los niños con TEA.

Una atención que no siempre es sencilla, ya que se trata de pacientes con una particularidad muy especial: «Hace falta mucha paciencia, darles más tiempo, hacer aproximaciones. Ir primero un día para conocer a la persona que te va a pinchar, explicarle lo que le van a hacer, que entiendan por qué les van a sacar sangre», explica Ferre. Es decir, se requiere tiempo, recursos y formación: «Sería interesante que existieran unos protocolos específicos para que en determinadas situaciones el personal sanitario supiera qué tiene que hacer».

Para atender esta demanda, el Govern cuenta con el proyecto de una tarjeta que permita que pacientes con una condición especial que no sea visible —como puede ser el autismo— puedan estar acompañados en ciertas pruebas, no sufran esperas tan largas en Urgencias y puedan prevenir al personal sanitario de sus necesidades: «Está aprobado pero todavía no funciona», explica la psicóloga de Asperger Ibiza y Formentera, quien reclama su puesta en marcha para «evitar esperas que se eternizan y para que estos pacientes puedan tener una atención preferente».

Sanitarios advertidos

«Hay un proyecto que se presentará en breve, conjuntamente con la subdirección de Humanización, Atención al Usuario y Formación, y la dirección general de Salud Mental del Govern, para detectar estas situaciones y que el profesional sanitario tenga una claridad y una alerta a la hora de atender, para que sepa que está ante un niño con necesidades especiales», explica un portavoz del Área de Salud de Ibiza y Formentera.

Según afirman desde el Área de Salud, el objetivo de la iniciativa incluye también que estos pacientes pasen las esperas en un entorno lo más amable posible: «Estos niños tienen una respuesta determinada ante una situación incómoda que comporta varias horas de espera y, a veces, en un sitio ruidoso», por lo que se tratará de que «se tenga una consideración especial, que las horas de espera sean menores y que el espacio en el que tengan que estar, dentro de nuestras posibilidades, respete las necesidades de estos niños que requieren un ambiente más relajado». Un proyecto que, según este portavoz, «se presentará en breve y que responde a las necesidades que han trasmitido las madres».

Desde al Área de Salud también reconocen que es positivo «todo lo que la sea formación para que el profesional no tenga ninguna duda y que hayan distintas alertas, desde la tarjeta sanitaria hasta alertas en la historia clínica, de que este niño o niña tiene unas necesidades especiales y que hay que responder a ellas».

Para la psicóloga Mar Ferre, un ejemplo positivo en España es el programa de Atención Médica Integral a personas con TEA del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, que está coordinado por el Servicio de Psiquatría Infantil y de Adolescentes. «Hay una unidad especializada en la que toda la atención médica está enfocada hacia las personas en el espectro», explica Ferre, que considera que establecer un proyecto parecido no debería ser complicado: «Creo que tendríamos un gran avance con el plan de implantación de la tarjeta de vulnerabilidad por parte del Govern, no solo para personas con TEA, sino también que incluya a las que padecen un trastorno mental, y que se acompañara de una formación del personal sanitario».

La psicóloga de Asperger Ibiza y Formentera asegura que el hecho de que no se sepa reaccionar ante unos pacientes con estas necesidades especiales, tiene consecuencias: «Hay investigaciones que señalan que la esperanza de vida de esta población es de diez años menos, y esto se debe a que muchas veces, por sus características, no acuden a las revisiones médicas, o porque a causa de sus problemas de comunicación no piden cita ni piden ayuda. Además de que por sus problemas de procesamiento sensorial, no sienten el dolor». Para Ferre, es indispensable que antes de que los pacientes TEA pidan cita, «hay que ser proactivos y hacerles revisiones periódicas».

Suscríbete para seguir leyendo