Los dos infiernos de la ELA

El pasado sábado, este periodista recibía una “carta” que transcribo: “Me diagnosticaron ELA hace siete meses, en mayo. Y estoy en una situación que quisiera hacer pública. Tengo una discapacidad del 78% y una dependencia del nivel 2, en proceso de revisión para el nivel 3, el máximo, que he solicitado pero a día de hoy no me han contestado. También solicité la minusvalía, y tampoco tengo noticias; pedí hace cuatro meses al Concello (de Pontevedra) una tarjeta para el estacionamiento del automóvil y aún estoy esperando. Llevaba desde agosto en rehabilitación y a principios de este mes me dieron el alta, como si estuviera curado”.

ELA son las siglas de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal. ¿Su pronóstico? Irreversible. Hasta hace relativamente pocos años estaba considerada una “enfermedad rara”, pero en la actualidad existen 4.500 afectados en España, 250 de ellos en Galicia, donde cada año se diagnostican 30 nuevos casos.

El de Rafael Domínguez, de 63 años de edad, nacido en Bueu, casado y con dos hijos, y residente en Pontevedra, es uno de ellos. Rafael nos cuenta cómo llegó hasta su situación actual: “Empecé a notar los primeros síntomas en el verano de 2022, pero no le di importancia. Sin embargo, unos meses después, sentí unos fuertes dolores en la espalda y, en noviembre, perdí el equilibrio. Semanas después, comencé a cojear de una pierna y a notar como que no sentía ni dominaba mi pie derecho. Tras otra caída más, consulté con el médico de cabecera, quien ordenó hacerme unas pruebas. Después de sufrir otras caídas, en marzo de este año acudí a urgencias, con la suerte de que ese día estaba de guardia una neuróloga, quien fue la que empezó a sospechar lo que yo tenía”.

Confirmación

Realizadas las pruebas (tac cerebral, radiografia, electromiografía, análisis…) el diagnóstico fue un tanto extravagante: ”Sospecha de ELA”. “Me recomendaron —relata Domínguez— que acudiese al hospital de Santiago para confirmar el diagnóstico. Total, que dos meses después me lo confirmaron. Ya estábamos en mayo y yo me encontraba cada vez peor. La enfermedad avanzaba muy velozmente”.

—¿Cómo se lo tomó al recibir la confirmación del dignóstico?

—Quiero creer que tranquilamente, seguramente porque lo veía venir. Me había informado bastante sobre la ELA, así que…

Podría pensarse que a partir de ese momento, hay preparado y diseñado todo un programa destinado a tratar a los pacientes de ELA, pero Domínguez comprobó con decepción que no era así: “Hay un equipo médico al que, si no le preguntas, no te dicen nada. Se limitan a mandarte para casa y recetarte Rigluzol”. Este medicamento consiste en unas pastillas que se conocen bien en el mundillo de la ELA porque son las que se acostumbran a recetar a los pacientes de esta enfermedad. Su objetivo es retrasar el avance pero, en la práctica, si no van acompañadas de otras terapias, no sirven para casi nada. A Domínguez le valieron para una cosa: enterarse de que, además del infierno que supone contraer ELA, tenía que afrontar otro: el del trato con las administraciones públicas y su temible derivada: la burocracia.

Conversando con Rafael Domínguez, se confirma que lo narrado en la “carta” citada al principio de estas líneas era apenas la punta de un iceberg, y que no solo le afectaba a él, sino a la inmensa mayoría de los pacientes de ELA en nuestro país. “Sí —afirma—, de eso me he enterado gracias a la asociación en la que estoy, AGAELA (Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica)”, colectivo desde el que “hacen lo que pueden”. Y lo que pueden es que, en el hospital de A Coruña, los pacientes de ELA son atendidos cada cuatro meses por un equipo médico interdisciplinar con una sola cita; han propuesto a otros hospitales gallegos extender esta iniciativa, pero, hasta hoy, con resultado negativo.

Desilusión tras desilusión

“La verdad es que esto es desesperante, vas de desilusión en desilusión. ¡No sé cómo aguanta tanto”, nos dice Estrella, esposa de Rafael. Porque a ella, evidentemente, también le ha cambiado la vida. Como ha cambiado, asimismo, en el hogar de los Domínguez, desde los horarios hasta la adecuación de la casa, empezando por la rehabilitación del baño o de las habitaciones para que pueda circular una silla de ruedas: “Rafa no puede levantarse de cama ni erguirse de la silla sin que alguien lo sostenga…Lo más probable es que dentro de poco tengamos que instalar una grúa en casa”, teme Estrella.

A pesar de todo, y además de los cuidados, a Estrella le ha tocado el papel de levantar la moral de la familia: “Tanto Rafa como yo queremos vivir una vida de lo más normal…hasta donde podamos llegar”. Y nos confiesa: “Somos conscientes de lo que hay pero, mira, preferimos afrontar el día a día, procurando conservar la entereza por todo lo que nos está pasando, tanto lo de la enfermedad como lo de la burocracia, que es un escándalo. Por eso tanto mi marido como yo hemos decidido no ver esos documentales que ha promocionado el exfutbolista Juan Carlos Unzúe. Es más, los evitamos, aunque sabemos que es una iniciativa muy buena para concienciar a la gente. Pero no, no los vemos ni los veremos. Simplemente, porque tenemos miedo de venirnos abajo”.

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