Carmen Villena (Almendralejo, Badajoz, 1952), toda una «voluntaria adicta», como ella misma se define, tiene una larga trayectoria en el ámbito de las entidades sociales. Estuvo al frente de la Plataforma Sociosanitaria y de Apneef y, sin duda, esta experiencia le está siendo de gran ayuda en el nuevo reto que afronta, la presidencia de la junta insular de la Asociación Española Contra el Cáncer en Ibiza (AECC). Lleva desde el pasado mes de noviembre en el cargo y, de momento, explica, está formándose. Cuenta para ello con la ayuda y el asesoramiento de los profesionales de la asociación en Mallorca y de la presidenta de la entidad en Formentera, Pepita Gabaldar.
¿Cómo surgió la propuesta de presidir la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Ibiza?
Colaboraba con AECC, pero no estaba muy implicada en el tema de gestión, ni siquiera era voluntaria. Ya hace unos años Pepita Gabaldar, presidenta de la AECC de Formentera, y Mari Carmen García Garrido, vicepresidenta de mi junta en la actualidad y una adicta al voluntariado como yo, me propusieron que me pusiera al frente de la entidad, teniendo en cuenta toda la experiencia que acumulo en temas de asociacionismo. En ese momento no fue posible porque yo estaba de concejala en Santa Eulària y, según los estatutos de la AECC, que son muy rígidos, no era posible compatibilizar ambos cargos. Pero cuando dejé la política me lo propusieron otra vez, me lo pensé y aquí estamos, intentando ayudar en lo que pueda. De momento, estoy en fase de aprendizaje, aprendiendo mucho.
¿Qué le motivó a decir que sí?
Siempre he estado muy vinculada a este tema, porque, en mi familia, por desgracia, el cáncer nos ha afectado muchísimo. Empecé a colaborar desde que perdí a un hijo, con casi cuatro años, de leucemia. También perdí de cáncer a mi padre, a mi hermano y hace poco a un sobrino.
« En las personas con cáncer hay ansiedad y mucho miedo de ir al centro de salud o al hospital»
¿Cuáles son los objetivos básicos que se ha marcado?
El principal objetivo de todos los que nos dedicamos a esto es mejorar la calidad de vida del paciente y sobre todo del entorno. Otro de los objetivos que me interesa muchísimo es captar voluntarios jóvenes. En Ibiza los necesitamos porque aunque tenemos voluntarios muy activos, algunos de ellos son afectados y no siempre están en condiciones óptimas para prestar este servicio.
¿En estos momentos, cuántos voluntarios y socios tiene la asociación en Ibiza?
Tenemos 2.819 socios y 25 voluntarios en activo, además de mucha gente que colabora, por ejemplo, en nuestras campañas.
¿Qué labor llevan a cabo los voluntarios?
Dan soporte emocional y hacen labores de acompañamiento y entretenimiento de forma presencial, por teléfono o a través de videollamada. También sirven de apoyo en gestiones básicas fuera del domicilio, como puede ser la compra de alimentos o medicamentos, entre otros trámites. Hay que decir que, de momento, nuestro voluntariado no realiza apoyo y acompañamiento en Can Misses, aunque la AECC sí que está en hospitales públicos de las otras islas. Ahora con el tema del covid no se puede entrar, pero uno de nuestros objetivos es volver a Can Misses, en cuanto la pandemia lo permita, para ofrecer apoyo y acompañamiento a los enfermos de cáncer y sus familias. Algunos voluntarios de la asociación tienen un montón de cursos específicos hechos para atender dentro del hospital.
« Con lo que se recauda en Ibiza no hay suficiente para atender a todos los que nos piden ayuda»
Hablemos de los profesionales que trabajan en la AECC de Ibiza y de los servicios que prestan a enfermos de cáncer y a sus familias.
Contamos con una administrativa, Marga Liesa Esteban, una psicóloga, Sandra Borrás, y una trabajadora social, Pepi Prats. A través de estas profesionales ofrecemos, entre otras cosas, atención social: información y orientación sobre prestaciones y recursos sociales y abordaje de dificultades derivadas de la enfermedad y de la situación actual con el tema del covid. Además, ofrecemos atención psicológica: damos asesoramiento y apoyo para hacer frente al malestar emocional causado por el proceso oncológico y para mejorar la comunicación con la familia, amigos y equipo médico. A eso hay que sumar servicios complementarios de nutrición, fisioterapia y actividad física. También realizamos durante todo el año diversas actividades recreativas, de formación y para el bienestar de los pacientes oncológicos y su familia. Ahora, por ejemplo, en Ibiza estamos haciendo los talleres ‘Miedo a la recaída’ y ‘Date una pausa y respira’ y otros de pintura y mindfulness. A partir del 31 de enero comenzaremos el taller ‘Viviendo mi duelo’, que va dirigido especialmente a personas mayores que acaban de perder un familiar por el cáncer. Uno de mis propósitos es dar la máxima difusión a todo el trabajo que realizamos y a los servicios que prestamos, que son gratuitos, porque es cierto que hay mucha gente que los desconoce, hasta que no le toca la enfermedad.
¿Qué acciones tiene en marcha la AECC en Ibiza en materia de prevención del cáncer?
Hemos reactivado las Rutas Saludables, que llevamos a cabo con el apoyo de CaixaBank y la Fundación ‘la Caixa’. En Santa Eulària hacemos dos rutas, una mas suave y otra más fuerte. También realizamos esta iniciativa en Ibiza y en Sant Antoni. La actividad es gratuita y está abierta a todo el mundo, pero hay que apuntarse llamando al teléfono de Infocáncer, 900 100036, o acercándose a nuestra sede en Ibiza, en la calle José Zornoza Bernabéu, 5, bajos. La idea es luchar contra el sedentarismo porque está demostrado que hacer deporte previene contra la enfermedad en un tanto por ciento bastante elevado.
¿Tres profesionales es personal suficiente o aspira a conseguir más medios humanos para la AECC en Ibiza?
Todo esto se gestiona desde la AECC en Palma, que pone los medios en función de la demanda que hay en Ibiza. Además, para cualquier duda, contamos con el soporte de estos compañeros de Mallorca y de Pepita Gabaldar, que en el periodo en el que la AECC de Ibiza se quedó sin junta directiva se ocupó de gestionar las dos zonas territoriales, la de Ibiza y la de Formentera.
Antes ha mencionado que desde la AECC se ofrece atención para hacer frente a las dificultades derivadas de la situación generada con la pandemia. ¿Cómo ha afectado el covid a las personas con cáncer y a la atención que se les ofrece?
Ha afectado mucho en el aspecto emocional. En las personas con cáncer hay ansiedad y mucho miedo de ir al centro de salud o al hospital. También viven con la angustia continua de que se les aplacen las pruebas, que en algunos casos ha ocurrido, no solo en Ibiza sino en todos los sitios. El efecto del covid ha sido devastador para todos. Antes de esta nueva ola parecía que la cosa había mejorado y que la gente se estaba relajando, pero ahora, ya veremos.
¿En la AECC, desde que se ha hecho cargo de la presidencia, se están prestando todos los servicios con normalidad?
Hasta ahora no hemos tenido ningún problema, aunque recientemente hemos sufrido alguna baja por precaución de personas que habían estado en contacto con algún positivo y han tenido que confinarse. Pero hemos tenido la suerte de que ha coincidido con las fiestas navideñas, que es cuando viene menos gente y paramos algunos talleres. Además, cuando han tenido que confinarse, la trabajadora social y la psicóloga han seguido prestando servicio desde casa.
¿Cómo ha afectado la crisis económica generada por la pandemia a las arcas de la AECC?
Acabo de asumir la presidencia y todavía me estoy poniendo al día. Lo que sí te puedo decir es que la asociación tiene más de medio millón de socios en toda España y no creo que necesite financiarse a través de eventos como otras asociaciones pequeñas. Es una asociación muy grande con muchos recursos económicos. Para que te hagas una idea, a nivel nacional, la AECC tiene comprometidos 79 millones de euros en 401 proyectos de investigación, que para nosotros es primordial. La aportación de la sede provincial de Balears a la AECC durante el pasado ejercicio fue de 353.840 euros, gestionados a través de Fundación Científica, y 87.392 euros que corresponden a las convocatorias de ayudas predoctorales y prácticas de verano y laboratorio, que se conceden anualmente con el objetivo de fomentar el talento y la innovación de la investigación en cáncer desde el archipiélago.
Una de las quejas históricas en Ibiza es que aquí la AECC recauda mucho dinero, pero que luego lo que se invierte en la isla es mucho menos de lo que le correspondería...
Eso es una leyenda urbana. Siempre es mucho más lo que se recibe de fuera que lo que se recauda en Ibiza. ¿Tú sabes la cantidad de dinero que se invierte en un enfermo de cáncer de Ibiza cuando tiene una necesidad? Con lo que se recauda aquí en Ibiza no tendríamos suficiente para atender a todos las personas que nos solicitan ayuda. Hay otras asociaciones, pero al final todo el mundo viene a la AECC a pedir ayuda.
En Ibiza hay varias asociaciones contra el cáncer. ¿No sería más efectivo unificar esfuerzos?
Juntos siempre vamos a tener más fuerza, pero entiendo perfectamente que haya asociaciones que quieran dedicarse exclusivamente, por ejemplo, a recaudar fondos para la investigación o a los niños enfermos de cáncer. Eso no quiere decir que no colaboremos entre nosotros. Es más, conozco de primera mano las demás asociaciones, tengo muy buena relación con todo el mundo y hasta ahora yo veo una buena sintonía.
«El diagnóstico precoz es decisivo en el síndrome de Prader-Willi»
Villena explica que pronto abrirá una residencia en Madrid para personas con esta enfermedad rara
Además de presidir la junta insular de la AECC en Ibiza, Carmen Villena es «socia fundadora» y delegada en Balears de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi, un trastorno genético poco común con el que nació su hijo Álvaro, el primer diagnosticado con esta enfermedad en Balears.
¿Cuantos casos hay de Prader-Willi en Balears en estos momentos?
No hay muchos casos, en Ibiza, tres o cuatro. Dependiendo del estadio en que se encuentre es muy difícil de diagnosticar porque son tantos los síntomas que produce, se le conoce como el síndrome de los mil síntomas, que al principio se confunde con otras muchas dolencias.
¿Cuáles son los síntomas más importantes?
Uno de los que más preocupa es la hiperfagia. Las personas que padecen este síndrome son comedores compulsivos y la mayoría padecen obesidad mórbida. Es posible que de bebés muestren poca fuerza al succionar e hipotonía, falta de tono muscular. También hay otras manifestaciones como son retraso del desarrollo y dificultades de aprendizaje. La gran mayoría presentan un déficit de GH y necesitan un tratamiento con hormona del crecimiento. A muchos chicos a los 18 años se le interrumpe, pero en Balears somos pioneros y es posible continuar con el tratamiento más allá de esa edad. La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi está peleando mucho para que en otras comunidades autónomas la hormona del crecimiento no se les quite a partir de los 18 años y se están haciendo estudios para demostrar los beneficios que tiene en las personas que padecen este síndrome, sobre todo en los adultos. Además, esta entidad ha impulsado la creación de la primera residencia en España solo para personas con síndrome de Prader-Willi, que se abrirá en Madrid, en Leganés. Es un proyecto piloto.
¿En Ibiza, la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi ofrece algún servicio?
Lo que ofrecemos es información. Cuando una familia me consulta lo primero que le digo es que se afilie a cualquier asociación en la que su hijo pueda tener una atención multidisciplinar, como por ejemplo, la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera (Apneef). Allí pueden recibir atención de un fisioterapeuta y realizar ejercicios de psicomotricidad, que es muy importante. También es fundamental que hagan mucho deporte y que mantengan la mente ocupada porque ellos, desde que se levantan hasta que se acuestan, solo piensan en comer. Se necesita información porque un diagnóstico precoz es decisivo. Si uno trata el problema desde el principio se adelanta mucho camino.
