«Nunca habíamos atendido a tantos niños enfermos de cáncer como ahora»

María del Carmen Vargas y Ramón Joaquín Soriano son familiares de enfermos de cáncer. Como residentes en Ibiza, ambos contaron con la ayuda de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (Aspanob) y la Asociación de Ayuda al Enfermo con Cáncer Desplazado de las Islas Baleares (Asamdib), dos asociaciones que acogen, atienden y proporcionan todo tipo de recursos a los enfermos y a sus familiares en su desplazamiento a Palma o a Barcelona para recibir el tratamiento que necesitan. La ayuda que recibieron Carmen y Ramón les incentivó a convertirse, hace más de 15 años, en delegados de ambas asociaciones en Ibiza y Formentera. En 2023 Aspanob ayudó a un total de 760 familiares de niños y niñas, ya sea ofreciéndoles alojamiento en sus pisos o cualquier tipo de ayuda que necesitaran. Ahora, gracias a la colaboración con el Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de les Illes Balears (Coiba), ambas asociaciones cuentan por primera vez con un espacio en la sede de este colegio profesional en Ibiza, en el que se va a dar apoyo psicológico a afectados de Ibiza y Formentera y a sus familiares, además de ofrecer talleres y servir de punto de encuentro.

¿Qué servicios daban hasta ahora las asociaciones?

M.C.V: El trabajo que Aspanob lleva haciendo 37 años es cubrir las necesidades de las familias con niños con cáncer, pero se detectó que también hacía falta atender a los enfermos de cáncer adultos y a niños de otras enfermedades… Durante unos años Aspanob estuvo cubriendo todo lo que pudo de los enfermos trasladados a Palma, pero por estatutos y capacidad no se podía seguir. Se fundó Asamdib en 2011 y desde entonces cubre al resto de enfermos trasladados: adultos oncológicos o de cualquier patología derivados a Palma o a Barcelona, y niños de cualquier enfermedad, incluso prematuros, que no sean oncológicos.

¿Cómo funciona el servicio desde que las familias contactan hasta que se hace el traslado?

M.C.V: ¡Funciona en cero coma! En Palma siempre está todo preparado, en el momento en que hay noticias de que una familia se va a trasladar, ya sea de un adulto o un niño, de una asociación o de la otra, se pone en marcha la maquinaria. Cuando ellos llegan al aeropuerto, a veces ya les esperan y les acompañan a los pisos, o al hospital, si van ingresados directamente.

¿Cómo son los pisos?

M.C.V: Son pisos compartidos en los que hay una habitación para cada familia. Tenemos 15 habitaciones. Para los niños oncológicos hay pisos de sólo niños en esa situación. Nunca se mezcla ni a adultos que sean oncológicos, ni de otra enfermedad, con niños con cáncer.

¿Por qué?

R.J.S: Tienen un sistema inmunológico deprimido por los efectos de la quimioterapia, y no es igual el efecto que esta causa a un niño oncológico que a otro niño que tiene una enfermedad inmune. Cuando un niño está bajo de defensas, cualquier virus o cualquier bacteria le puede atacar rápidamente. Por eso se trata siempre de que, en la medida de lo posible, esté la separación de los pisos.

M.C.V: Hay que tener en cuenta que en el piso no sólo está el enfermo, caben hasta dos familiares o acompañantes. Los padres, o una madre y una abuela…

¿Cuánto tiempo se quedan?

R.J.S: De primeras no se sabe... Y también depende de los resultados. Cada niño o niña es un mundo distinto, incluso con la misma enfermedad y el mismo grado de enfermedad. Normalmente suelen dar el alta a los tres meses. Pero no el alta para que vuelva a la isla, el alta para que, a lo mejor, pueda ir con sus padres al piso y así, si hay un problema, que esté el hospital al lado. Pero lo que es el tratamiento en sí, hasta que pasa lo más fuerte… Lleva de seis a ocho meses. Luego, hasta que estás libre de la enfermedad tres, cuatro o cinco años... Todo depende del niño o la niña.

¿Cómo se actúa desde Ibiza?

R.J.S: Cuando se detecta un caso aquí lo primero que hacen los servicios sanitarios es derivar. El hospital de referencia en oncología pediátrica está en Palma, es Son Espases. Todos los equipos multidisciplinares están allí... Pero cuando te derivan no te informan de la existencia de las asociaciones. Cuando te dan esa noticia entras en un estado de shock. Te colapsas y no entiendes nada. Si por casualidad en ese momento algún enfermero, auxiliar o doctor nos da a conocer podemos estar ahí, esperando a que nos contacten. De la otra manera, como se está haciendo hasta ahora, nos avisan en planta y esperamos un poquito… Yo he sido padre de niña oncológica y todo esto me ha pasado, y a Carmen por su padre... En ese momento rechazas la ayuda de la asociación. No entiendes que alguien quiera ayudarte. En ese sentido, la asociación trabaja poquito a poco. Tú vas viendo las necesidades que tienes de que alguien te ayude, y luego ya todo es un trabajo conjunto entre los sanitarios y la asociación.

¿Han llegado a faltar habitaciones?

M.C.V: Sí. Ahora estamos a la espera de inaugurar un piso nuevo, porque siempre harán falta más. Los niños oncológicos, gracias a Dios y que siempre sea así, son los que menos hay. Aun así faltan habitaciones. En este momento hay seis niños de Ibiza en tratamiento en Palma. Nunca ha habido esa cantidad de niños juntos. De los datos de Aspanob y Asamdib, solamente de la isla se atendió a nueve niños en 2023.

R.J.S: Atendidos quiere decir que se les ha detectado el cáncer ese año, añadidos a los que ya están allí. Llega un momento en el que se juntan los que entran y los que están en tratamiento, que son hasta dos y tres años. Normalmente hay espacio entre los tratamientos pero hay momentos en los que las habitaciones se colapsan...

¿Qué más se ofrece a las familias?

M.C.V: Cada familia tiene una habitación, luego comparten el resto del piso y tienen todos los servicios cubiertos, como la lavandería. Se les dan vales de media pensión que pueden usar en algunos restaurantes que tienen acuerdos con la asociación y también pueden cocinar en el piso. Están a siete minutos del hospital.

¿Qué beneficios tiene compartir espacio con gente que puede estar pasando por lo mismo?

R.J.S: Es muy importante expresar tus sentimientos ¿Y con quién vas a hacerlo? Con la persona que tiene el mismo problema y que lo está padeciendo, porque es la que te entiende y, a la vez, expresa todo lo que le está pasando. Tú la entiendes y ella a ti. Esto no quiere decir que las familias que están fuera no te entiendan, pero es el hecho de la convivencia. Muchas veces estamos en la misma planta del hospital, y cuando nos vemos en la habitación nos alegramos, porque es un indicio de que vamos bien.

¿Cómo serán los nuevos servicios que se ofrecerán en Ibiza?

M.C.V: Hasta ahora se atendía a las familias en Palma y en Barcelona, porque Aspanob tiene pisos en ambas ciudades. Cuando te trasladan, las necesidades del niño y los acompañantes están totalmente cubiertas, pero hay otra cara de la moneda, que son los que se quedan. Pueden ser hermanos, tíos, abuelos… O un padre o una madre, porque no siempre pueden viajar los dos. Se quedan callados, esperando y aguantando... Esa abuela, ese tío o ese hermano que pregunta y quiere saber qué pasa, cuándo volverá su madre o su padre... Tenemos muchas ganas de ayudar, toda la disponibilidad que podamos, y un sitio en el que las familias tengan un espacio para juntarse, apoyarse y contarse las vivencias. En cuanto a los talleres, tanto para los adultos como para los niños, el ratito de entretenimiento para que olviden un poquito… Porque si es difícil llevar la enfermedad de un hijo o de un familiar fuera de casa, no creo que sea menos difícil quedarte en casa y que no puedas estar con él. Además, Aspanob y Asamdib han contratado a una psicóloga en Ibiza, que atenderá gratuitamente a todos los enfermos, a sus familias y al entorno más cercano, tanto de adultos como de niños.

R.J.S: Cuando tengamos los encuentros con los familiares, aquellos a quienes no se está dando respuesta y no saben qué hacer o cómo actuar, la idea es darles a entender que tienen que ser abiertos y que pueden pedir una explicación. Nosotros vamos a acompañar, a prepararles, y cuando alguien lo esté pasando muy mal, contactaremos con la psicóloga.

¿Cuál es el siguiente paso?

M.C.V: Aquí no hay un protocolo estipulado para una persona que viene cuando le dan un fin de semana libre. Un enfermo oncológico, o cualquier otra persona con una enfermedad inmunológica, se pone con fiebre o le da un dolor, va a urgencias, como todos, y le cogen los datos y le dejan en una silla esperando, rodeado de todos los enfermos… Intentamos cambiar eso, el que estos enfermos tengan una atención especial, igual que en Can Misses se consiguió una sala de espera solo para Pediatría, pues lo mismo, una sólo para pacientes oncológicos.

R.J.S: Necesitamos un protocolo de atención, una ventanilla para estos casos y para esto, a través del Coiba vamos a intentar que todos sepamos lo que es. Todos los cargos con los que hemos tratado del colegio han mostrado su predisposición para actuar y conseguirlo. A raíz de eso, vamos a llenar tanto la nube que al final va a fluir todo.

¿Es este servicio una oportunidad para crecer en Ibiza?

M.C.V: Es para que lo grande que hacemos llegue a mas gente, que cubra a más parte de la familia. El sistema médico que tenemos aquí cubre lo que cubre, es el que es y tenemos un hospital muy bueno, con muy buenos profesionales y que hacen todo lo que pueden, estoy segura. Otra cosa es que tengan los medios… Somos los que somos, es una isla pequeñita y es imposible tener los mismos servicios en un hospital para 50.000 habitantes que en uno para 400.000. Aquí nunca podrá haber un servicio de oncología pediátrica, porque para dar ese servicio tendríamos que tener un número de enfermos que no nos gustaría tener.

R.J.S: A mí en un año me había quedado claro que donde tiene que estar la unidad de pediátrica oncológica es en Palma. Tiene que ser una unidad de referencia, porque, para mí, un equipo que atiende a dos personas al año no es igual de profesional que uno que atiende a entre 45 y 50 niños y niñas enfermos de cáncer, que esa es la media balear en un año. Es verdad que para nosotros el desplazamiento es un impedimento, pero para eso está la asociación.

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