Pedro González-Mohino, presidente asociación Asperger Ibiza y Formentera: «La mayoría de personas con Asperger en Ibiza no están diagnosticadas»

Pedro Gonzáles-Mohino, librero, fue diagnosticado de Asperger a la edad de 43 años. Actualmente es el presidente de la asociación Asperger Ibiza y Formentera (AIF), que cuenta con 129 asociados y 450 personas usuarias.

Se dice que el Asperger no es una enfermedad mental sino que es un síndrome. ¿Cuál es la diferencia y que es el Asperger exactamente?

Esta confusión es un error muy común porque el Asperger no es ninguna enfermedad, es un trastorno del neurodesarrollo. También hay gente que ni siquiera lo considera un trastorno, sino más bien una condición. No es algo que se tenga que curar, no es ningún tipo de enfermedad, sino que es un trastorno de la personalidad. Las personas con Asperger vemos el mundo de una manera diferente a como lo hacen los neurotípicos.

Ha utilizado la palabra neurotípicos. Las personas con Asperger, en cambio, serían neurodivergentes. ¿La neurodivergencia es esta forma distinta de percibir el mundo?

Es lo que a nosotros nos diferencia. Va de visualizar, de percibir las cosas, el tiempo, todo lo que nos rodea, que es diferente de la de los neurotípicos. Y es por este motivo que muchas veces la gente se sorprende. Hay muchos niveles de Asperger y cada uno es distinto. Por ejemplo, muchos conocidos se sorprenden de que yo, siendo asperger, pueda ir a un concierto y escuchar música a todo volumen, cuando se supone que si eres asperger no puedes hacer esto.

A veces da la sensación de que el Asperger es como un cajón de sastre donde se va metiendo a gente muy diversa que parece que no encaja.

Es veredad que hasta hace poco había mucha ignorancia respecto al Asperger. De hecho, se empieza a estudiar desde hace poco. Se llega a reconocer que, dentro de una base general, es esta la forma que tenemos de percibir las cosas, esta es la forma que tenemos de angustiarnos y agobiarnos. Hay rasgos generales, pero luego hay otros muy diversos, características diferentes que es lo que hace muy complejo estudiar todo esto.

¿Con qué detalles podemos empezar a sospechar que un niño puede tener Asperger? ¿Qué cosas hacen que un pediatra levante la ceja?

Esta pregunta te la sabrían responder mejor las psicólogas de la asociación, pero te puedo hablar de mi experiencia personal. Hay momentos en los que el niño tiene fijaciones. Yo, por ejemplo, de pequeño me pasaba horas y horas colocando los animales de juguete en filas. Nada de lo que había a mi alrededor me desconcentraba de eso. Mi madre me decía que siempre los ponía en fila y, en el momento en que algo interrumpía esa acción, notaba una ansiedad, era como si todo el mundo se rompiese. Y al no tener el control emocional que puede tener un neurotípico, yo saltaba y montaba un pollo tremendo. Otro detalle puede ser que los niños tarden en hablar. O que te molesten mucho los ruidos. Yo no podía oír ninguna traca o fiestas de cohetes. Yo puedo estar en un concierto con música alta, como te decía antes, pero quizás ahora de pronto pasa por la calle una moto haciendo un ruido espantoso y yo hay momentos que me agacho y me tengo cubrir. Son signos que se confunden con la timidez y realmente lo que pasa es que en ese momento de la infancia no entiendes el mundo que te rodea. Hay cosas que, como niño distinto, no puedes entender. Es duro, y también lo es para las familias.

¿Cómo encajan los padres un diagnóstico de Asperger?

Es difícil, pero también es un alivio porque te permite construir y entender qué le está pasando a tu hijo. Hay estudios que hablan de lo que supone emocional e incluso físicamente vivir con esto porque es tal la tensión y la angustia que sientes que repercute en tu vida, tu físico y tu mentalidad. En mi caso, con 40 años sin saber que era Asperger, pasando una adolescencia durísima, recibo el diagnóstico y de repente todo empieza a cuadrar y hay un alivio ahí. Y como padre, sufres cuando te dan la noticia pero luego entiendes el sufrimiento del niño y comprendes sus explosiones de ira y todo lo que le pasa por dentro.

¿Es cómo una dificultad añadida para estar y comprender el mundo?

Sí. Yo, por ejemplo, el día a día lo identifico con cajitas. Tienes a lo largo del día diferentes cajitas donde guardas tus emociones, tu idea de lo que va a ser el día, todo está ordenado dentro de esas cajas y todo lo tienes claro. En el momento en el que hay algún error o se cruza algo que no tenías previsto, el asperger no sabe cómo manejar eso y te genera una angustia tremenda que en ocasiones explota con un enfado, con gritos, y eso hace difícil el día a día.

¿Es importante el diagnóstico temprano?

Es importantísimo. Ahora que se conocen más cosas sobre este trastorno, el diagnóstico temprano es en lo que hace más hincapié la AIF y en lo que se centran los profesionales de la salud. Saber esto cuando el pequeño tiene tres o cuatro años, y poder trabajar en esa edad es primordial. Y por otro lado, en lo que también nos centramos es en la lucha contra el bullying.

Para un niño que se percibe diferente, encajar en la escuela o el instituto debe ser conflictivo. El bullying no deja de ser una forma de castigar al distinto, como el niño neurodivergente.

Es especialmente grave en esa etapa del cambio a la adolescencia. Sobre todo si no están diagnosticados, ellos mismos no se entienden y están sufriendo. Y es peor si el compañero de enfrente tampoco sabe lo que es el asperger. Es el caso típico de la chica o el chico tímido y solitario del que todos se ríen, que tiene muchas manías, que tiene tics... De ahí la lucha de la asociación para reunirse constantemente con los profesores y explicarles todos estos puntos, todo lo que se debe hacer. Trabajar a diario con los educadores, eso es primordial.

¿Los centros escolares se toman en serio el bullying?

Más que hablar en plural, yo hablaría individualmente. Hay profesores que se lo toman en serio y trabajan espectacularmente con nuestras psicólogas, con la doctora Valverde y con su equipo de una manera coordinada y con ganas, que ves que tienen iniciativa. Y hay otro grupo de profesores que no se involucran tantro y que les cuesta. Hay gente que dice que al niño no le pasa nada, que es un poco raro y ya está… cuando está demostrado, está estudiado que el asperger es una realidad. Todavía queda mucho trabajo por hacer y aprovecho para pedir un esfuerzo mayor a la comunidad educativa, los colegios e institutos, para que se involucren mucho más y para evitar un infierno a estos chavales, porque la vida de un asperger adolescente puede ser un infierno.

¿Es importante para una persona con Asperger ser consciente de su neurodivergencia?

Sí. Hay algo que nos dicen en las sesiones y que me encanta y que es lo de las cucharitas. Tú tienes unas cucharitas que vas rellenando a lo largo del día con todo lo que te sucede. Luego, con las adversidades del día, por ejemplo, pierdes el autobús, o el ruido en la clase, el profesor gritando... Esas cucharitas se van llenando y si el chico no tiene la autoconsciencia de que en algún momento no sabrá manjear la situación, lo pasará mucho peor. Es de lo primero que hay que trabajar, tener autoconsciencia de lo que te pasa. Eso es importante también para los profesores cuando ven que un chico está a punto de desbordarse y el alumno le pide al profesor si puede salir un momento de la clase, ir a un sitio tranquilo y seguro donde pueda autonivelarse, bajar el nivel de ansiedad y recuperar la estabilidad para seguir adelante con el día. Si uno no tiene consciencia de su problema, eso puede evitarlo. Si un asperger no está diagnosticado y llega a adulto, se verá envuelto, por ejemplo, en discusiones con su pareja por algo que de repente no le encaja y que la otra persona no le da importancia.

¿Hay muchas personas con Asperger que no están diagnosticadas?

Sí, muchas. Puede que haya en Ibiza hasta 3.000 personas con Asperger y la mayoría no están diangosticadas. Suele suceder que cuando los padres van a la consulta y el niño le cuenta a la doctora lo que le pasa, es normal que el papá o la mamá digan, ¡pero si eso me pasaba a mí también! Y es a partir de ahí es cuando empiezan a tener consciencia de que quizás ellos también lo sean y no estén diagnosticados.

¿Qué ofrece AIF a todas las familias que se acercan a ella?

Tenemos un grupo de psicólogas, hacemos terapia grupal, grupos que se reúnen y donde las personas hablan de lo que les pasa y cómo se sienten. Tenemos las sesiones individuales con las psicólogas, hacemos quedadas, reuniones, les preparamos actividades a los más jóvenes, estamos en contacto con las familias y nos reunimos con ellas... Y a eso se le añade la constante coordinación con los profesores y los centros educativos para que hagan un seguimiento de los niños con asperger. También tenemos el grupo de adolescentes. En resumen, estamos muy pendientes de ellos en todo momento.

¿Hay recursos suficientes para atender los casos? ¿Los recursos sanitarios y de Educación son los óptimos?

Están los PT [Pedagogía Terapéutica, maestros especializados en Educación Especial] que hacen de apoyo en los colegios e institutos. Está el equipo de la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil, con la doctora Valverde. El Eadisoc [Equipo de Evaluación de las Dificultades de Socialización y Comunicación], que hace una labor alucinante en Ibiza. Creo que habrá pocos sitios en España como aquí en lo que tenemos en cuanto al avance de las terapias y al conocimiento que se tiene del Asperger. El trabajo que se hace desde el equipo del Eadisoc es increíble y es algo que las familias agradecen. Tenemos algo que en pocos sitios de España tienen.

Recientemente, AIF premió a la psiquiatra Magdalena Valverde y se le reconoció su trayectoria y su trabajo en Ibiza.

Ella es la base. La doctora Valverde son los cimientos sobre lo que se apoya todo esto. Ella y su equipo, desde luego.

Es probable que haya padres reticentes a llevar a su hijo a la consulta, quizás porque no quieren recibir malas noticias. ¿Cuáles son las ventajas de ser diagnósticado de Asperger?

Los beneficios son todos. En el momento en que los padres vean algo o perciban algo, deben ir. De cara a trabajar con el niño y la familia, estar diagnosticado, saber lo que le pasa, hace que evite un sufrimiento gratuito en la edad temprana para que luego pueda reforzarse de cara a la adolescencia y la edad adulta. Entenderse, que la familia lo entienda, y a partir de ahí construirse, porque sin conocimento es algo muy duro. En mi caso, mis hermanos ahora me dicen, entre risas, que yo de niño era insoportable. Y claro, todo era tensión, el asperger sufre y el familiar también, y eso agota. A las familias les digo que no tengan miedo, que les van a tratar muy bien, tanto en la asociación como en el centro de salud, y que no tengan miedo a comentarlo en los institutos y colegios. Aunque haya ocasiones en que los centros educativos necesiten un empujón más grande, que lo hagan para que se les atienda y les escuche. Que no tengan nada de miedo. Y mírame. Tengo 47 años, tengo Asperger y no estoy tan mal.

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