Congreso de Amadiba en Ibiza sobre discapacidad: «No son favores, son vuestros derechos»

Tras enfrentarse al Ayuntamiento de Santa Eulària, Carmen Roig, madre de Clara, una niña con discapacidad, logró que se creara una escuela inclusiva. El tiempo, ahora, le ha dado la razón y cada vez son más las familias que recurren y demandan este servicio. Lo corrobora la gerente de la Asociación de Madres y Padres de Personas con Discapacidad (Amadiba) en Ibiza, Jane King: «Este verano, en la escuela inclusiva hemos tenido 40 niños».

En el marco del IV Congreso de Amadiba, que se celebró ayer en Ibiza, en el Centro Cultural de Jesús, se reflexionó sobre si se ha avanzado o no en la igualdad de las personas con discapacidad, ya sea en el ámbito social, en el educativo o en derechos. Un congreso en el que el papel protagonista recayó en los familiares y en los usuarios de la entidad. Así, al escenario subieron Nybia Aldama, madre de Joan, Toni Cardona, cuyo hijo se llama igual, o Mari Cruz Patón, madre de Pedro, que relataron sus experiencias a lo largo de estos años. Pero también lo hicieron Noemí Márquez, David Castellano o Samuel López, usuarios de Amadiba que explicaron su situación.

Lo que tuvo que luchar Carmen también lo lucharon otras familias para que sus hijos e hijas pudieran tener los recursos que por su diversidad les corresponden. La directora del área legal de Amadiba, Linda Vives, lo dijo claro: «No son favores que os hacen, son vuestros derechos».

En la primera charla, en la que se abordaron los derechos de las personas con discapacidad, Vives hizo referencia a cómo se ha pasado de referirse a las personas discapacitadas como «retrasados mentales» en una convención internacional de la ONU, en 1971, a «personas impedidas», más tarde, para llegar a 2006, cuando ya se hace referencia a «personas con discapacidad». Un término, que en opinión de Vives «ya se podría cambiar».

Entidad garantista

La responsable del área legal definió a Amadiba como una «entidad garantista» que ayuda a que se «ejecuten los derechos». Pero su reflexión fue más allá, al señalar que, si hay que obligar a que se respeten los derechos, es «porque alguien los está vulnerando».

Para Vives, sí que se ha mejorado respecto a lo que pasaba cuando se fundó la asociación pero aún es mucho el trayecto que hay que recorrer. Si hace unos años la lucha era asociarse para reivindicar los derechos, ahora la lucha es «compartir los problemas y defender lo que os toca».

Vives insistió a los familiares de personas con diversidad que no deben agachar la cabeza ni pensar que están pidiendo favores, porque «tenéis derechos». De hecho, recalcó que desde hace cinco años, aquellos que tengan personas dependientes a su cargo son «especialmente vulnerables». «No hay nadie que necesite más ayuda que vosotros. No estáis pidiendo favores», reiteró.

King, por su parte, anunció la adjudicación por parte del Consell de Ibiza de la concertación del Servicio de Vivienda Supervisada para Personas con Discapacidad Intelectual después de «muchos años» de lucha. La gerente de Amadiba en la isla señaló que la sociedad ibicenca es una sociedad anclada en «el acto benéfico» y que va a «otro ritmo», si bien apuntó que están en la «buena línea».

«La época de la beneficencia, y de hacer paellas solidarias y vender tiques ya ha pasado; no os deben doler prendas para exigir lo que os toca», matizó Vives.

Para Carmen, se ha evolucionado en cuanto a derechos, «pero hay que seguir llamando a la puerta», aunque se congratuló de que, al final, «nos dieran el poder de, al menos, poder opinar sobre nuestros hijos», haciendo referencia al derecho de poder elegir centro educativo.

«Hay modelos distintos y, por tanto, apoyos distintos», recalcó la madre de Clara en relación a la necesidad de determinar las ayudas para cada niño de forma autónoma. Concluyó alentando a las familias a seguir unidas, porque «tenemos un poder muy fuerte».

Los usuarios

En esta primera conferencia, Noemí y David relataron su experiencia. La primera reside en la vivienda supervisada que la asociación tiene en Sant Llorenç, desde donde se desplaza a diario para ir al Centro de Día, y durante los fines de semana se traslada a la vivienda familiar. «Me gusta la vida que tengo», reiteró, a la vez que confesaba que le agrada «vivir en casa y en la resi [como se refirió a la vivienda supervisada]».

David, por su parte, tras quedarse hace unos años huérfano, recurrió a Amadiba, su hermano ya era usuario, en busca de ayuda psicológica y psiquiátrica. Finalmente, le diagnosticaron un síndrome de Asperger, logrando una certificación que le ha permitido acceder al mundo laboral y a las ayudas económicas.

La segunda charla, la referida a la familia, tuvo como protagonistas a otros dos progenitores. Toni Cardona y Nybia Aldama. Cardona relató que su hijo, que actualmente tiene 44 años, experimentó un cambio a mejor desde que accedieron a los servicios de Amadiba, en Mallorca. «Los primeros 20 años muy bien, pero luego todo fue a peor. El problema era muy grande», explicó. Tras pasar por las mejores clínicas nacionales y europeas y largas temporadas de ingresos en el psiquiátrico nada funcionó hasta que conoció Amadiba: «Ahora vive y es feliz y nosotros también», sentenció.

Nybia, por su parte, con un hijo aún pequeño, relató su experiencia desde el sufrimiento que provoca el comportamiento de terceros y habló no solo de los compañeros del colegio sino de los padres de los otros alumnos: «Para educar a un hijo, primero hay que reeducar a los padres», indicó. Explicó cómo a su hijo no lo invitaban a los cumpleaños o cómo lo llamaban maleducado, «cuando nadie se ha acercado ni a preguntarme por qué se comporta así», rememoró. «Me duele que repudien a mi hijo. Y a él también», añadió.

Tanto Luz Criollo, técnico de atención directa, como Sandra Sáiz, responsable de centros y recursos, hicieron hincapié en la necesidad de contar con un «apoyo emocional» y poder «reeducar a la sociedad y sensibilizarla». En este sentido, hicieron referencia a considerar a Amadiba, y a sus profesionales, como un lugar de «tranquilidad y de sosiego», con el que las familias puedan «respirar». Se trata de un trabajo conjunto, familia y Amadiba, un trabajo en «equipo con niveles de exigencia distintos».

Mundo educativo

El ámbito educativo cerró el congreso con la participación de Tomeu Mercadal, director del área de educación, formación e inserción en Mallorca, su homólogo en Ibiza, Miguel Felipe, y la técnica de inserción laboral, Raquel Guerra. En este panel, Mercadal aseguró que el sistema educativo es inclusivo, «es más inclusivo que hace unos años, ha mejorado, pero no es todo lo inclusivo que podría ser», matizó. Mercadal reiteró la necesidad de que la educación sea «una educación 360», en la que se conecten todos los recursos con las familias y con los colegios. Para Guerra, por su parte, la mayor satisfacción es ver a sus pacientes «felices» por la estabilidad, ya sea formación o empleo, que al final les permitirá «desarrollarse, coger confianza y autoestima» entre otras habilidades.

El dj Jordi Sunyer: mismas capacidades, diferentes formas de hacer las cosas

Jordi Sunyer, con una discapacidad visual, es dj y tiene claro que el mundo de la música es la forma que tiene de «evadirse, de meterme en mi mundo que todos lo tenemos pero algunos lo tenemos más desarrollado». Sunyer, al ser cuestionado para que definiera qué es una persona con discapacidad, alegó que todos «tenemos las mismas capacidades, pero diferentes formas de hacer las cosas». Durante su intervención, invitó a hablar a su madre, que aseguró que, a pesar de haber avanzado mucho, «desde las instituciones se puede hacer mucho más». Reafirmó que la música es la «vida» y el «trabajo» de su hijo y concluyó con un mensaje claro: «Hay que sacar lo mejor de lo que uno tenga».

El éxito empresarial: personas más metódicas, más puntuales y con más voluntad

La responsable del departamento de Recursos Humanos de Sirenis Hotels, Estela López, se mostró tajante ante el beneficio empresarial que se obtiene al contar con personas discapacitadas en la plantilla, al ser más «metódicas», «puntuales» y con mayor mentalidad de «esfuerzo y trabajo». «En la práctica, su contratación para mí supone un éxito», reiteró. Además, explicó que está demostrado que estas personas presentan menos índices de bajas y de absentismo, debido a sus ganas de trabajar. Junto a Estela López también participó su hermano, Samuel, usuario de Amadiba, y que explicó su experiencia en su trabajo en el aeropuerto de Ibiza: «Me esfuerzo y no supongo un problema», indicó.

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