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Día Internacional del Asperger Carme Lluch Juaneda Usuaria de Asperger Ibiza y Formentera

Carme Lluch, socia de la entidad Asperger Ibiza y Formentera: «Estoy quemada de vivir en un mundo que no ha sido amigable para mí»

«Estoy harta de esconder quién soy», afirma con rotundidad esta usuaria de la asociación AIF que fue diagnosticada con esta condición el pasado mes de noviembre

Carme Lluch Juaneda es menorquina y reside en Formentera. Archivo personal de C. Lluch

El pasado 22 de noviembre Carme Lluch Juaneda, con 41 años, «salió del armario de la Condición del Espectro Autista» colgando un post en Facebook en el que explicaba que poco tiempo antes la habían diagnosticado como Asperger. Aquella publicación no era «ningún grito de ayuda» sino «un puro ejercicio de autoaceptación», como explica ella misma a Diario de Ibiza. La entrevista se hace a través de un cuestionario escrito y con la intermediación de la psicóloga coordinadora de la asociación Asperger Ibiza y Formentera (AIF), María del Mar Ferre Aguilera, para evitar a Lluch el estrés que le puede suponer encontrarse o hablar con alguien que no conoce. Esta menorquina afincada en Formentera se encuentra ahora «en un proceso de revisión de su historia vital en el que todo está cobrando sentido», pero también está muy cansada de «intentar ser lo que no es» durante cuatro décadas. Y es que, como explica Ferre, «es agotador tratar de encajar en un molde en el que no cabes e intentar adaptarte a un mundo que no te entiende».

¿Cuándo y cómo conoció su diagnóstico?

Fue hace poco, a mediados de noviembre pasado, en el servicio de Psiquiatría de Can Misses. Me dieron el diagnóstico con 41 años, después de haber estado recibiendo tratamiento psicológico y psiquiátrico por depresión mayor durante siete años.

¿Qué sintió al saber que era Asperger ? ¿La pilló de improviso o tenía alguna sospecha?

Fue un alivio, ya que llevaba toda la vida sintiendo que había algo que me hacía diferente a la mayoría de personas, pero no sabía qué. Es más, creía que había algo malo en mí que debía esconder ante los demás. Fue mi psicóloga por aquel entonces quien sospechó que podría tener rasgos autistas. A partir de entonces, busqué al profesional que me pudiera dar el diagnóstico.

¿Sabía algo respecto a los trastornos del espectro autista (TEA) antes de este diagnóstico?

Muy poco, la verdad es que tenía una idea del autismo muy superficial y estereotipada. Siempre me había imaginado a la persona con autismo como un niño (varón) que se autolesiona y no se relaciona de ningún modo. Pero no es así, el autismo es una condición que afecta a hombres y mujeres de todas las edades. Además, cada persona con autismo es un mundo y presenta características diferentes.

¿Qué le llevó a dar a a conocer su condición a través de Facebook?

Escribir en las redes sociales es escribir para todo el mundo y para nadie al mismo tiempo. Pienso que escribo para quien se tome la molestia de leer. Pero sobre todo, aquello lo hice por mí. Fue un ejercicio de autoaceptación que me puse a mí misma. Estaba harta de esconder quién soy.

«Me he pasado 41 años pensando que había algo malo en mí que debía esconder ante los demás»

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¿Cómo ha marcado su infancia y su vida en general tener esta Conducta del Espectro Austista (CEA)?

Desgraciadamente, debo decir que, hasta que recibí el diagnóstico, la marcó de manera negativa. Dado que no estaba diagnosticada, no se pudieron tomar medidas de apoyo ni recurrir a ayudas de ningún tipo. Por si no fuera bastante duro sobrevivir sin apoyos ni ayudas, se sumó en su momento el acoso escolar en Primaria y Secundaria. Todavía no existían los protocolos de prevención ni de actuación en situaciones de ese tipo y acabé dejando el centro donde estudiaba, terminé el Bachillerato como pude a distancia. Fue bastante traumático, y me causó mi primer episodio depresivo. Ni siquiera podía contar con la comprensión de los demás ni de la mía propia, porque solo cuando se conoce la existencia de algo se puede comprender y respetar. En mi caso, tuve que esperar unas cuantas décadas para conseguirlo. Por otra parte, siempre tenía la sensación de que los estudios (sobre todo los superiores), los eventos de la vida, hasta las cosas cotidianas, me costaban más que a los demás, hasta el punto de frustrarme y preguntarme cómo podía ser posible si era tan inteligente como mis compañeros. Ahora entiendo que no es cuestión de inteligencia, sino de cómo está ‘configurado’ nuestro cerebro. Había entendido la vida como si tuviera un cerebro neurotípico, cuando el mío es neurodiverso. El mío no se siente cómodo en entornos cambiantes, con muchos estímulos, y es torpe a la hora de interaccionar con la gente. Pero también tiene ventajas, no todo es malo en el autismo. Recibir el diagnóstico ha marcado un antes y un después en mi vida. Ahora tengo todas las piezas del puzle y puedo ver la imagen entera de mi historia vital. Estoy comprendiendo muchas cosas.

¿Qué ventajas tiene contar con un cerebro neurodiverso?

Por ejemplo, ver la realidad desde otra perspectiva, fijándose en los detalles y en detectar patrones de funcionamiento de cosas que los neurotípicos pueden pasar por alto. También está la virtud, o defecto, según se mire, de la hipersinceridad, para nosotros es muy difícil mentir o ser hipócritas.

¿Ha podido trabajar normalmente?

A medias. Me cuesta mantener un trabajo que no me agote, pero a la vez sea motivante. Desde hace cinco años trabajo como profesora en el Conservatori Professional d’Ibiza i Formentera, es un trabajo apasionante, pero sólo puedo trabajar a temporadas a causa de mi depresión. Quizás si me hubieran diagnosticado antes, quién sabe si mi salud actual sería mejor y, por ende, podría trabajar normalmente.

¿Qué dificultades se encuentra en el día a día?

Hay varias, desde las del entorno laboral hasta el ámbito social o público. Lo que más me afecta son los ruidos y la continua presencia de música a alto volumen en lugares públicos. Parece que hay una cierta fobia al silencio. Sin ir más lejos, he solicitado al Consell de Formentera que elimine la música ambiental del polideportivo, pero todavía no lo he conseguido. Es una dificultad invisible para los neurotípicos, que fácilmente se puede interpretar como capricho o manía particular.

¿Cómo se siente ahora después del diagnóstico?

Ahora mismo estoy pasando por una situación de burn out autista (no burn out laboral), es decir, estoy quemada de vivir en un mundo que no ha sido amigable para mí. Así que estoy priorizando el autocuidado y el descanso. Me siento bien cuando los días son parecidos entre sí, sin sorpresas y con poca interacción social. Me siento mejor estando sola, aunque me guste estar a ratos con los demás. No es que no me guste la gente, es que me sobrepasa interaccionar, mi cerebro se satura enseguida.

¿Cómo la ayudan en la Asociación Asperger Ibiza y Formentera?

Gracias al equipo de la asociación tuve la oportunidad de contactar más fácilmente con la psiquiatra especializada en TEA y pude conocer mi condición sin salir de las Pitiusas y por la sanidad pública. También me han orientado sobre qué ayudas públicas puedo solicitar. Actualmente soy usuaria del servicio de terapia psicológica en grupo para adultos y de terapia individual.

«No se tiene que hacer cambiar a la persona con Condición del Espectro Autista (CEA) para que sea, o mejor dicho, parezca neurotípica»

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¿Qué recomendaría a otras personas que piensen que pueden estar dentro del espectro autista?

Que se olviden de estereotipos e ideas preconcebidas sobre el autismo. Si sienten curiosidad, que se informen en fuentes fiables para saber qué rasgos se corresponden con ell@s y si se sienten identificados, que acudan a la asociación.

¿Qué mitos hay que desterrar sobre las personas con Asperger?

El mito de que no afecta ni a adultos ni a mujeres y de que es una enfermedad. El autismo es para siempre, es una condición y debe ser respetada como tal. No se tiene que hacer cambiar a la persona con Condición del Espectro Autista (CEA) para que sea, o mejor dicho, parezca neurotípica. Es ir en contra de su naturaleza, de su identidad y de su salud mental.

Encuentro en Can Tomeu

Para celebrar el Día Internacional del Asperger, AIF realizará mañana una comida de hermandad con las familias que forman parte de la entidad. El encuentro será en la Casa de Colonias de Can Tomeu, en Vila, de 13 a 16 horas.

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