Todo empezó con un grupo de whatsapp hace siete años. En una reunión de principio de curso, Lola Penín se enteró de que el colegio en el que estaba escolarizado su hijo pequeño, Diego, se quedaba sin intérprete de lengua de signos. No era el único centro en esta situación, así que varias familias afectadas comenzaron a moverse para exigir a la conselleria balear de Educación que no dejara a sus hijos, con problemas de audición, aún más en silencio. Crearon un grupo de whatsapp para coordinar una recogida de firmas. Y poco a poco se fueron añadiendo más familias. No sólo con hijos sordos, sino con otras necesidades. Así, como quien no quiere la cosa, nació la Asociación Pitiusa por la Inclusión Educativa y Social (Apies), que el próximo día 20 recibe el Premio Diario de Ibiza a la Acción Social.

«Ese grupo de whatsapp sigue activo», bromea Lola Penín, fundadora y presidenta de Apies, que recuerda que en aquel momento, cuando los auxiliares técnicos educativos (ATE) con formación en lengua de signos desaparecieron de los colegios e institutos, se plantearon recurrir a alguna asociación. Una idea que finalmente descartaron, ya que las que había se dedicaban más a la labor asistencial y su objetivo era otro: la inclusión. «Las familias tienen derecho a elegir. Si quieren que sus hijos vayan a un centro especial, perfecto. Pero si prefieren una escolarización en un centro ordinario la Administración debe asignarles los recursos necesarios», señala Penín. «No son los niños los que deben ir a los recursos sino que son los recursos los que deben acudir a los niños», sentencia esta madre, que confiesa que siente pavor a los principios de curso. «Como todas las familias con niños con diversidad funcional, discapacidad o necesidades especiales, como prefieran llamarlo», indica.

Las familias sienten que para los gobernantes sus hijos e hijas «son sólo números». También lamentan que los llenen de etiquetas. Y que no garanticen que se cumplan los derechos de estos escolares que, recuerda, deben tener las mismas oportunidades que los demás. «Sobre el papel, estos niños tienen los mismos derechos que cualquier otro. Hay 50.000 leyes que así lo dicen. Pero a la hora de la verdad esto no es así porque la Administración no garantiza los recursos», critica, un problema que se perpetúa curso tras curso. «La Administración dice una cosa sobre el papel, pero luego pretende que todos estos alumnos vayan a una FP de cocina o a un aula de transición a la vida adulta», indica. «Es vergonzoso, injusto, surrealista...», define antes de morderse la lengua mientras le vienen a la cabeza todos los chicos y chicas a los que no se les ha dado esa oportunidad. «No la podrán recuperar», reflexiona.

Nada de madres coraje

Una oportunidad que, recuerda, sí está disfrutando Pablo Valenzuela, que después de tres años de lucha de su madre y de la asociación ha conseguido que la conselleria balear de Educación le ponga los recursos que le permiten estudiar una FP de Agrojardinería. «Esperemos que no sea algo excepcional», ansía Penín, que reconoce que una de las cosas que ha aprendido en estos siete años al frente de la asociación es que si no ve algo por escrito, no se fía. «Las palabras se las lleva el viento», afirma. Estos últimos tres años de lucha con Educación han sido «agotadores». Para ella y para la madre, Carmen Ortuzar. «No se ha rendido. Han sido tres años de pico-pala pico-pala pico-pala. Tres años de acoso y derribo. De un sufrimiento innecesario. Tres años perdidos», lamenta Penín, que confía en que, al menos, sirva para abrir puertas a quienes vengan detrás de él.

A la presidenta de Apies se le ilumina la cara cuando piensa en las últimas semanas de Pablo. En lo contento que llega del instituto. En la ilusión con la que comparte los vídeos de lo que aprende y lo feliz que se le ve en las fotos en las que posa con su kit de jardinería.

El Premio Diario de Ibiza llega justo después de ese premio que supuso ver a Pablo, mochila a cuestas, cruzar la puerta del instituto Algarb. «Es un reconocimiento a la labor de la asociación, pero sobre todo es un premio para todas las cármenes y todos los pablos que ha habido y que, por desgracia, habrá», señala Penín, que conoce perfectamente el camino lleno de obstáculos al que se enfrentan las familias con niños con alguna diversidad funcional. «Carmen siempre dice que cuando son niños te topas con vallitas pequeñas, pero que cuando van creciendo las vallas son cada vez más altas. Y es así», indica Penín, que rechaza la idea de madres coraje. O que les llamen guerreras. También niega con la cabeza cada vez que alguien les dice que están hechas de una pasta especial. «No hay nada de eso. Es que es lo que nos ha tocado y no podemos hacer otra cosa que tirar hacia adelante», reflexiona la presidenta, que destaca que a la mayoría de las madres de niños y niñas con diversidad funcional no les queda más remedio que ser, además de madres, «abogadas, enfermeras, terapeutas, profesoras, economistas y todo lo que sea necesario». «No lo hemos decidido nosotros, son las circunstancias», apunta. La presidenta de la asociación reconoce que, en ocasiones, parece que la Administración, en vez de atender de forma adecuada a estos alumnos «les da limosna».

Tirar la toalla

En más de una ocasión, confiesa, ha estado a punto de tirar la toalla. Dejar la asociación. «Supone mucha carga emocional», justifica. «Las familias que recurren a nosotros son amigos, personas a las que tienes afecto, a las que quieres ayudar. Y eso te lo acabas llevando a casa. Te afecta muchísimo. Muchas noches me voy a dormir pensando en dejarlo, pero por la mañana me levanto y pienso que no», indica.

Esa carga emocional no se debe únicamente al hecho de ponerle cara a los problemas, saber que hay una familia y menores que están sufriendo, sino también a lo que, como responsable de la asociación, tiene que escuchar en más de una ocasión de boca, o de firma, de los políticos. «Lo más duro que he tenido que soportar nunca es que me dijeran que no aceptamos las limitaciones que tienen nuestros hijos. Y que eso, al no aceptar lo que nos proponen para ellos desde la Administración es un maltrato», relata. De hecho, a Penín no se le olvida una frase del penúltimo informe que les entregó la conselleria respecto al tema de Pablo: «Decía que debía formarse entre sus iguales. ¿Quiénes son sus iguales? Imagina que en vez de referirnos a un chico con diversidad funcional nos referimos a las mujeres. ¿Qué pasaría? Por una parte dicen que defienden la educación inclusiva, pero por otro te dicen por escrito que Pablo debe estar con sus iguales. Que eso pase en pleno siglo XXI me duele». «Nosotros conocemos mejor que nadie a nuestros hijos, pero lo que no vamos a aceptar nunca es que se vulneren sus derechos», insiste.

Precisamente por todo esto, recalca, la celebración por la matrícula de Pablo, que la hubo, fue algo agridulce. «Porque sabemos que si no llega a ser por la presión social y por el apoyo de los medios no hubiera sido posible. Y eso, aunque el resultado sea feliz, duele», comenta la mujer que, hace siete años, creó aquel grupo de whatsapp que entonces no se imaginaba a dónde llegaría.

Penín sonríe cuando piensa en su hijo pequeño, en Diego, que fue el motor de todo. El que cantaba villancicos en lengua de signos con todos sus compañeros hasta que Educación retiró la ATE de su colegio y que ahora está ye en cuarto de Secundaria, saca «notazas», lleva una vida «prácticamente normal» y no duda en presentarse voluntario para presentar la gala de Navidad del instituto. «Mi hijo es la persona de la que más he aprendido. Para mí es un ejemplo en todos los sentidos», indica Penín, que recuerda lo complicado que se lo pusieron todo desde el principio, desde que era un bebé. «A los cuatro meses ya vi que algo no estaba bien, que no escuchaba, pero me decían que no. Nadie me creyó hasta los 20 meses», señala.