Lorena Hortelano, médica de la Unidad de Cuidados Paliativos de Can Misses: “A un paciente paliativo se le habla con honestidad”

¿En qué consiste su trabajo?

En asistir de forma integral a pacientes con enfermedades que no son curables, atendiendo sus necesidades físicas, (control sintomático) emocionales, espirituales y sociales. Acompañar al paciente y a su familia a lo largo de su enfermedad.

¿Cómo se le explica a un paciente que su enfermedad no tiene cura?

Con tiempo, sin prisa, siguiendo el ritmo que el paciente necesita para recibir la información y aceptarla. Con honestidad, diciendo siempre la verdad, pero en la cantidad que nos marque el paciente y con un lenguaje comprensible para él. Con disponibilidad porque es importante asegurar que estaremos acompañándole durante todo el proceso y que nunca los abandonaremos.

¿Van de la mano los cuidados paliativos y la salud mental?

Sí, van de la mano. Al recibir malas noticias, la mayoría de las veces provocamos en los pacientes y familias desadaptaciones que requieren de una intervención. Es trabajo de todo el equipo intervenir para ayudar a que el paciente y la familia se sientan de nuevo adaptados.

En este sentido, ¿hasta qué punto es importante el soporte psicológico? ¿Y el trabajo que realizan asociaciones como Apaac?

El soporte psicológico es imprescindible en nuestro día a día. En cuidados paliativos trabajamos en equipo, de otra manera sería imposible atender a las necesidades de nuestros pacientes. El papel de nuestra psicooncoóloga, Paloma, es fundamental durante el proceso de adaptación del paciente y de su familia a la situación de final de vida. Además, el psicooncólogo tiene la tarea de tratar en los pacientes reacciones emocionales desadaptadas, aspectos psicológicos de los síntomas físicos; asesorar a las familias sobre procesos de comunicación con el enfermo, preparación para la muerte del ser querido y prevención del duelo patológico. Además, nos guía al resto del equipo en la comunicación con paciente y familia y vela por la prevención de nuestro propio desgaste psíquico. Es mucho trabajo para una sola persona; por ello, disponer de los servicios que ofrecen las asociaciones nos facilita mucho nuestra labor, aportándonos servicios como el de Psicooncología o de Trabajo Social. Para nosotros es fundamental, también, intervenir los problemas, en el ámbito social, que acompañan a la aparición de una enfermedad no curable en un miembro de la familia. Esto provoca una ruptura del equilibrio familiar, por lo que disponer de trabajadores sociales que les guíen en el conocimiento de los servicios y recursos que existen hace que se puedan planificar y organizar y les genera gran alivio en el manejo de las repercusiones inevitables de la pérdida de salud propia o de algún familiar.

¿Cómo reaccionan los pacientes tras la primera consulta con usted?

La primera visita en una UCP suele ser compleja y, casi siempre, difícil para el paciente y sus familiares porque se enfrentan a una enfermedad que no tiene cura y que impacta sobre su calidad de vida. Es habitual que, en la primera visita, presenten reacciones de rechazo, miedo y hostilidad por el estigma que conlleva el concepto de los cuidados paliativos. A veces, la situación es más fácil cuando los pacientes tienen más conocimientos sobre los cuidados paliativos, saben de nuestra unidad y forma de trabajar (por amigos o familiares atendidos) e incluso en algunos casos son los mismos pacientes o familiares quienes solicitan ser atendidos por nuestra unidad. También condiciona nuestro primer contacto, la información que tienen sobre su enfermedad y cómo la han recibido desde el servicio que nos deriva al paciente; no es lo mismo el primer contacto con un paciente totalmente informado que tiene la sensación de que las cosas se han hecho bien, que recibir a un paciente enfadado por no estar de acuerdo en cómo se han hecho las cosas o que piense que su enfermedad es fruto de un error o retraso en el diagnóstico.

¿Acuden acompañados de familiares?

Sí, los pacientes casi siempre están acompañados por sus familiares, además nuestras visitas habitualmente son en sus domicilios. En cuidados paliativos siempre se trabaja con el binomio paciente y familia.

¿Considera que faltan recursos y más investigación? Según desvelaron en el l Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), aún hay 80.000 personas en nuestro país que mueren cada año sin la atención adecuada, en parte por la falta de reconocimiento de la especialidad.

Sí, a pesar de que hace ya 14 años que se aprobó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, seguimos sin atender a toda la población que sería subsidiara de recibir cuidados paliativos. El acceso no es homogéneo, existen áreas de salud que carecen de servicios específicos de cuidados paliativos. Además, falta formación. En el momento actual hay facultades de Medicina que no incluyen en sus planes de estudio los cuidados paliativos.

Seguimos sin la Ley de Cuidados Paliativos. ¿Hasta qué punto es necesario aprobarla?

El derecho a los cuidados paliativos está ya reconocido y, aunque no existe una normativa estatal, sí existen leyes autonómicas que lo abordan. En Balears existe la Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir. Pero sí, es muy necesaria una Ley estatal que asegure una atención paliativa universal y multidisciplinar en todo el país; es necesario consolidar a los equipos que ya existen y dotar de nuevos equipos en las regiones que carecen de ellos; y que asegure que todas las personas con enfermedad avanzada y sus seres queridos van a recibir la atención que necesitan en el proceso de final de vida, independientemente del lugar donde vivan.

¿Qué es lo más difícil de su trabajo? ¿Y lo más bonito?

Lo más difícil es la autogestión de las situaciones emocionales, que nos puedan llegan a sobrepasar y afectar negativamente en el ejercicio de nuestro trabajo. A menudo tenemos que lidiar con reacciones emocionales intensas como tristeza, rabia, enfado, decepción, hostilidad de nuestros pacientes y sus familias a la hora de enfrentarse a la enfermedad y la muerte. Es inevitable que estas experiencias nos afecten de alguna manera. Por eso, necesitamos elaborar nuestros propios recursos que nos ayuden a gestionar el sufrimiento de los pacientes y el nuestro propio. Lo más bonito son las lecciones de vida que recibimos diariamente, que nos estimulan a nuestro propio crecimiento personal, a valorar nuestro tiempo y gestionarlo de la mejor manera, a relativizar situaciones de nuestra vida personal y a poner el foco en lo que realmente importa.