Una veintena de artistas para el tercer festival contra el Hunter de Ibiza

Una veintena de artistas participarán en el III Festival por los niños con Hunter , que se celebrará el 18 de mayo a las 21 horas en Can Ventosa. Julián Maeso, Txetxu Altube, Jorge Marazu, Óscar García de Celtas Cortos, el guitarrista flamenco Raúl Olivar, el cantautor Rafa Ferrà, Iván Doménech, Joan Barbé, Chris Martos, Astrid, el grupo Uncle Sal, el nuevo proyecto acústico Reveren-Dos, Joaquín Garli o los concursantes de 'La Voz Kids', Marc Cuevas e Izan Llunas, entre otros, se han unicdo en el cartel de este concierto solidario.

El objetivo, un año más, es llamar la atención de las administraciones para que incluyan la cura de este síndrome, catalogado como 'enfermedad rara', y que se apliquen los mismos protocolos que para otras dolencias comunes con el fin de salvar la vida de los cerca de 50 niños de toda España que sufren esta enfermedad. El precio de las entradas, que se pusieron ayer a la venta, es de quince euros, que se donarán íntegramente a la Asociación de Familiares de Afectados por el Síndrome de Hunter de España, que destinará los fondos a la compra de material de fisioterapia para los pequeños y a la contratación de terapeutas. El festival cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Ibiza, la Fundación Abel Matutes, Playasol Hotels Group o SonoIbiza, entre otros.

Petición ciudadana

Este festival se suma a la petición ciudadana emprendida por los organizadores en la plataforma change.org que suma a día de hoy más de 104.000 firmas, de las 150.000 necesarias ( http://bit.ly/2nufnSN). Una iniciativa que tiene también apoyo en las redes sociales, con el hashtag #CuraParaHunter, donde los cantantes que darán vida a este Festival ya están colgando sus vídeos de apoyo a este evento.

El encuentro está organizado por el cantante Iván Doménech, quien apadrina no solamente a Ángel, el protagonista e impulsor de este Festival, sino también a todos los «ángeles anónimos que merecen y necesitan un tratamiento», según explica el compositor y músico. Al concierto asistirán, además del padre de Ángel, José Javier García Herrero, otras familias afectadas de diferentes puntos de España. «Necesitamos la ayuda de todo el que quiera colaborar, ya sea con su actuación, con intercambios, ayudas o donativos, porque cada empresa, cada persona, y cada artista nos hace estar más cerca de una cura para estos niños», afirma Doménech.

En la primera edición, celebrada en Eivcissa en 2015 se recaudaron 8.000 euros. El año pasado la recaudación aumentó a 10.000 euros, y se incrementó con 8.000 más en un concierto celebrado en el municipio de origen del propio Iván Doménech y de Ángel, Medina del Campo. Así el montante obtenido hasta la fecha, 26.000 euros, se ha destinado íntegramente a la investigación de la Terapia Génica dirigida por la doctora Fátima Bosch. El número de cuenta permanece abierto todo el año en su web para incrementar el número de donaciones: 2013 0112 13 0200482231.

El síndrome de Hunter es una enfermedad neurodegenerativa que por fin tiene cura, gracias a todo lo recaudado en las ediciones anteriores. La vida de Ángel depende completamente de un tratamiento de reemplazo enzimático semanal y de un futuro tratamiento por vía intratecal, inyectado en el líquido encefaloraquídeo, que se encuentra en fase 3 de experimentación con humanos. «Podría aplicarse de forma inmediata si el Gobierno la trata con la misma urgencia y protocolo que las demás enfermedades», afirman los organizadores del festival.