Hace tres meses que se ha constituido formalmente la Asociación Española del Síndrome KBG. Los padres de Charo, Javier y Eliana, forman parte de esta entidad, que nació hace más de un año a partir de un grupo de WhatsApp en el que había ocho familias de España con casos de síndrome de KBG.
«En pandemia comenzaron a salir más diagnósticos y el grupo fue creciendo. Ahora hay unas 70 familias y 60 son socias», explica Eliana. El año pasado, el 11 de junio, día internacional del síndrome KBG, la asociación, en pleno proceso de creación, llevó a cabo una de sus primeras acciones: Tiñó de rojo algunos monumentos y lugares de las Pitiusas, como el paseo de Vara de Rey, en Vila, y difundió a través de las redes sociales un vídeo bajo el título ‘Atrapa el globo’. Aquel día, en el colegio de Charo, el Cervantes, alumnos y profesores acudieron con camisetas y globos rojos», recuerda con emoción la madre de Charo.
El próximo 5 de marzo, en Madrid, se llevará a cabo el primer evento solidario de la asociación desde su constitución formal: una carrera en la localidad de El Álamo enmarcada en la Semana de la Mujer. Los donativos de los corredores irán destinados a la entidad.
Aquellos que quieran apoyar a esta entidad sin ánimo de lucro que lucha por los derechos de los afectados por el síndrome KBG e impulsa la investigación científica en este ámbito pueden hacerlo a través de Teaming en el enlace teaming.net/kbg. Teaming es una herramienta online diseñada con el objetivo de recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1 euro al mes.
