El Hospital Son Espases atiende cada año entre cuatro y cinco niños con cáncer de las Pitiusas. Así lo explicó ayer, Día Internacional del Cáncer Infantil, José Antonio Salinas, jefe de Oncología Pediátrica del hospital de referencia de Balears. «Los dos últimos años han sido cuatro y cinco, todos de Eivissa y uno de Formentera», detalla el responsable del servicio, que el año pasado atendió a 24 pacientes oncológicos que no habían cumplido aún los 18 años, seis menos que el año anterior. «El cáncer infantil es muy poco frecuente», señala el médico, que detalla que suponen entre el 1 y el 2% del total de cánceres diagnosticados, unos 1.100 casos nuevos al año en España.
«Cuando se diagnostica un cáncer a un niño en Eivissa o Formentera el traslado a Mallorca se puede hacer ese mismo día», comenta el jefe de Pediatría del Hospital Can Misses, Bartolo Bonet. Para esto, indica, se activa la unidad de traslados pediátricos, que se desplaza en el avión sanitario hasta Eivissa y transporta al pequeño y, si es posible, a un acompañante, a Son Espases.
Pensar en el cáncer
La mayoría de los pequeños llegan a Mallorca derivados desde Pediatría, aunque también desde Urgencias, indica Salinas, que destaca que debido precisamente a que el cáncer es una enfermedad «infrecuente» en los menores «hay que pensar en ella» para diagnosticarla lo antes posible. Los síntomas, indica, suelen ser «inespecíficos». «Lo normal, en un niño, es pensar que no será cáncer, pero puede serlo», afirma el especialista, que detalla que, en el caso de oncología, la edad pediátrica no es hasta los 14 años sino hasta los 18.
El Ministerio de Sanidad, continúa Salinas, tomó esta decisión después de ver que la supervivencia del cáncer infantil en España no era como la de otros países europeos en los que se trataba a los adolescentes con protocolos pediátricos. El experto señala que la mayoría de los casos de cáncer en menores se concentran antes de la adolescencia, entre los tres y los catorce años. «Entre los quince y los diecinueve hay poca patología oncológica», afirma.
Prácticamente todos los menores enfermos de cáncer de las Pitiusas se atienden en Mallorca durante todo el tratamiento salvo que se considere necesario realizarles técnicas o tratamientos muy específicos, que se ofrecen en hospitales muy contados. «Cuando son pocos tratamientos hay que agrupar a los pacientes para que los profesionales tengan experiencia», justifica Salinas. Esto se da, por ejemplo, cuando se les tiene que practicar un trasplante alogénico, para lo que se les envía al Hospital Vall d’Hebron o cuando se diagnostica a un niño de un retinoblastoma, un cáncer que se inicia en la retina: «Es muy poco frecuente, por eso se concentran en un centro especializado». También se deriva a los pacientes a hospitales de otros puntos de la Península cuando la propia familia lo pide. En ocasiones, cuando se les comenta que deben trasladar al menor a un centro de fuera de las islas, los padres preguntan si es posible derivarlo a un hospital de alguna ciudad en la que tienen familiares y entorno social. Se intenta. En la medida de lo posible. Para facilitar el ya complicado trago de que a uno hijo se le haya detectado un cáncer.
«El diagnóstico es un mazazo para los padres. Lo último que nadie espera es que te digan que tu hijo tiene cáncer», afirma el especialista, que asegura que lo primero que se preguntan los padres es «¿Y ahora qué?». El médico reconoce que el camino es «largo» y con «tratamientos complicados». «Es duro y sienten miedo. Muchas veces te dicen que cómo es posible, si su hijo nunca ha tenido nada», añade. En el hospital, los psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios intentan que la familia «vaya aceptando» la situación. Esto, reconoce, es especialmente complicado para las familias de las Pitiusas, desplazadas, que se encuentran sin su red de apoyo.
La edad determina bastante cómo digieren los menores su propio diagnóstico, aunque, en general, «lo llevan mal». Especialmente los adolescentes. «Les contamos lo que están viviendo. Empiezan a tener cierta independencia y a veces tienen que estar encerrados con sus padres. Además, sufren cambios físicos que les afectan y se apartan del grupo», relata. El proceso es diferente con los más pequeños: «Los adultos nos preocupamos por el futuro, pero los niños viven el aquí y ahora. Igual salen de la quimioterapia y, si están bien, quieren jugar. Y juegan».
Sin mentiras
A todos ellos, como pacientes, se les respeta. Igual que a un adulto. «No les podemos mentir», afirma. «Muchos niños quieren saber qué les pasa. Ven a sus padres con mala cara, o que han llorado y quieren saberlo», indica el experto, que destaca que si bien se adapta la explicación a la edad del enfermo, si quieren información, se les da. Para esto es importante «involucrar» a los padres y madres, construir una relación de confianza. Que puedan reír y llorar juntos. «Hay niños que prefieren no saber nada. Y se respeta. El objetivo es no hacerles nunca daño», garantiza.
Salinas hace hincapié en cómo en los últimos años ha aumentado la supervivencia del cáncer infantil: «Depende de la patología, pero en la leucemia está en un 83% y en el linfoma Hodgkin en más del 90%. No tiene nada que ver con la de los cánceres en adultos». Esto, explica, se debe a que con los menores, en general, los tratamientos pueden ser «más agresivos» dado que «son más fuertes» y no suelen tener patologías asociadas. Esto permite aplicarles dosis completas de quimioterapia que, además, suelen tolerar bien.
Cuando llegan a Son Espases, a los niños con cáncer de las Pitiusas se les ingresa en la planta de Oncología Pediátrica. En una habitación individual en la que permanecen durante el tiempo que dure el tratamiento. Allí pueden estar con sus padres. Y allí pueden recibir, también, las visitas de sus hermanos y sus abuelos. Incluso de toda la familia al completo. A veces, si la situación clínica lo permite, les dejan volver un fin de semana a su casa. No sólo les dejan, les animan a ello.
Están ingresados «no más del tiempo imprescindible». A pesar de esto, Salinas explica que algunos de estos niños y adolescentes han estado «un año» en tratamiento. Con los problemas que eso supone para la familia y de los que en la unidad de Oncología Pediátrica de Son Espases son muy conscientes. El objetivo de los sanitarios que atienden a menores con cáncer es «curar más y curar mejor». Es decir, reduciendo los efectos a largo plazo. Endocrinos, de fertilidad, secuelas en el aspecto físico y también el aspecto psicológico. Los menores que han pasado por un cáncer desarrollan más problemas psicológicos que los que no.
Aunque son pocas. Muy pocas. Y cada vez menos. A veces hay que hablar de la muerte con esos niños y adolescentes. Y con sus madres y sus padres. Se intenta que mueran en su casa, en su habitación, con su familia. En su lugar más seguro. Es lo que intenta el equipo de cuidados paliativos pediátricos. «Son pocos pero dejan herida», confiesa el especialista. «Somos sinceros con las familias. Respetamos su dolor. Es lógico que en ese momento tan difícil quieran buscar segundas opiniones», recalca. «Y con los niños igual. No podemos engañarles. Somos sinceros. A veces, cuando se lo dices saben que van a morir», añade. «Justo en ese momento es cuando se pueden hacer muchas cosas», comenta el médico, que insiste en que estos casos con final trágico son «puntuales».
Los compensan, confiesa, las visitas que reciben en la unidad de expacientes que, ya adultos, regresan para verles. «Es un orgullo ver que vienen con sus parejas e, incluso, con sus hijos», explica el médico, que explica que han llegado a tener residentes de Pediatría a niños y adolescentes a los que habían atendido. «Ver que han crecido y que tienen una vida, una profesión y una familia te da mucha alegría».
