El autismo, conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA) afecta a uno de cada cien niños. Más allá de las características que definen este trastorno, la primera clave que hay que tener en cuenta para poder entenderlo es que las personas con autismo ven, interpretan, entienden y sienten el mundo y las personas que les rodean de manera diferente a nosotros. Por eso, para poder entenderles lo primero que debemos hacer es dejar de pensar en cómo vemos nosotros el mundo y abrirnos a la percepción que ellos tienen de su alrededor. Sólo así podremos realmente ayudarles y comprender sus características y necesidades.
A pesar de que este trastorno es cada vez más visible y existe una mayor concienciación, lo cierto es que aún queda mucho trabajo por hacer, ya que a día de hoy las personas con autismo aún sufren discriminación social y restricciones en sus derechos a la salud y educación. En el caso de Ibiza, tanto las familias afectadas como la conselleria de Sanidad y Bienestar Social piden que los recursos de la Comunitat Autònoma sean equitativos y nuestra isla pueda contar con las mismas oportunidades y servicios con los que cuenta Mallorca, evitando así que las familias pitiüsas tengan que desplazarse a la isla vecina o separarse de sus hijos.
Creer en la persona, para empezar
El punto de partida debe ser creer en la persona. El autismo es una diferencia de aprendizaje sin límites preestablecidos que determinen hasta donde la persona puede llegar, por eso padres, madres o maestros han de confiar en sus posibilidad de desarrollarse plenamente. Si creen en su mejoría, él se sentirá seguro y capaz.
No es lo mismo comprensión del lenguaje que expresión del lenguaje, por eso pueden entender más de lo que nosotros creemos o de lo que ellos expresan. La comunicación no verbal se convierte para ellos en una herramienta potente de expresar aquello que no pueden decir con la palabra, por eso debemos entender la conducta también como comunicación.
Toda conducta ocurre por alguna razón y las conductas negativas no son mas que una manera de intentar expresar una necesidad que a la que no se da respuesta. Debemos mira más allá de la conducta, e intentar identificar la causa que la provoca.
Otro aspecto que tenemos que entender es la tendencia hacia la monotonía, el orden y la rutina. Por ello, cuando dentro de una rutina surge un imprevisto o se cambian los planes de forma brusca les perturbará, así que entendiendo esto podemos ayudarles haciéndoles saber, cuando sea posible, lo que va a suceder a continuación.
Además permitirle elegir entre dos opciones dentro de la rutina, como por ejemplo ¿quieres el jersey azul o el verde?, ¿prefieres leche o agua? , permitirá hacerle partícipe de su propia vida, dándole capacidad de elección y fomentando autonomía.
Uno de los síntomas centrales del autismo son los frecuentes comportamientos repetitivos y estereotipados (CRE). Estas conductas estereotipadas se desarrollan con la edad y son una forma de autoregulación sensorial y emocional ante los estímulos.
Si te preguntas cómo eliminar o reducir las estereotipias, es importante tener en cuenta por qué ocurren y cuándo ocurren. El hecho de pararles las manos o reñirles no es una buena idea, pues sólo conseguiremos frustrarles y crear situaciones negativas, al tiempo que facilitamos que surjan otras estereotipias como nueva vía de regulación ante ese mismo estímulo. Lo que sí podemos hacer es buscar qué provoca esa conducta repetitiva y extinguir el origen del estímulo, especialmente si suceden por situaciones de malestar o estímulos que están provocando dolor, o mediante estrategias proactivas, facilitando al niño herramientas para que gestione estas situaciones.
Conviene recordar que los autistas son más sensibles sensorialmente y una sobreestimulación sensorial (como mucho ruido, olores fuertes o luces fluorescentes, por ejemplo) les perturbará. Por ello será importante crear ambientes agradables para los sentidos.
Es un error importante creer que las personas con autismo no tienen sentimientos, por el hecho de que que no los expresen como nosotros o ante su dificultad para empatizar con las emociones de los demás. Tienen sentimientos y es muy importante tener en cuenta sus emociones y ayudarles a ver cómo se reflejan las emociones en los demás.
Debido a un déficit de las neuronas espejo, las responsables de empatizar, imitar y entender la intencionalidad, los niños con autismo no desarrollan un juego simbólico. Sus juegos se caracterizan por ser solitarios, con patrones repetitivos y muy ordenados, e incluso a veces con grandes memorizaciones, como pueden ser guiones de películas o cuentos. Sin embargo, es importante facilitarles y hacerles partícipes de este tipo de juego, para el desarrollo de su pensamiento infantil y la conducta social. Con cariño, constancia y tiempo podrá desarrollar un juego simbólico.
En definitiva, entender la mirada del mundo de las personas con autismo no es entender sus limitaciones. Consiste en entender cómo perciben, sienten, piensan y ven el mundo que les rodea para creer en ellos y en sus posibilidades de mejorar su calidad de vida y sus capacidades.
Indi Retuerto es pedagoga y educadora social
