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Día mundial del alzhéimer | ‘Sigo siendo yo’

«Cuando me dijeron que tenía alzhéimer fue como recibir un zarpazo»

Joaquina García del Moral, integrante del panel de expertos nacional de esta enfermedad, explica en el Consell de Ibiza cómo ha sido su vida desde que se la diagnosticaron, con menos de 60 años

Kina, diagnosticada de alzhéimer, ayer en el Consell, donde participó en una mesa redonda. | TONI ESCOBAR

«Un zarpazo». Así define Joaquina García del Moral, a la que todos llaman Kina, el diagnóstico de alzhéimer que recibió hace siete años, cuando aún no había cumplido los 60. Un diagnóstico que cambió por completo su vida. «Era muy joven y estaba en plena actividad en mi trabajo, que ha sido mi vida, mi gran amor, lo mejor que me ha pasado», comenta Kina. Era maestra. Comenzó impartiendo clases de Ciencias Naturales a adultos y sus últimos días en la enseñanza los compartió con escolares de Infantil, recuerda Kina, una de las participantes ayer por la noche en la charla ‘Tengo alzhéimer, pero sigo siendo yo’, celebrada en el salón de plenos del Consell de Ibiza con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.

Una jornada organizada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Ibiza y Formentera (Afaef) y la federación balear de estas agrupaciones (FAIB) y en la que, además de Kina, intervinieron la neuropsicóloga de Can Misses Soledad Ribas; la presidenta de Afaef, Rosa Sánchez; la presidenta de la Confederación de Azlhéimer de España (Ceafa), Mariló Almagro, así como la consellera y el director insular de Bienestar Social, Carolina Escandell y Santi Marí.

A Kina le diagnosticaron fibromialga en 2013. «Tenía unos dolores alucinantes», indica. Para mitigarlos y seguir con su día a día, tomaba medicación y algunos días, confiesa, se iba a trabajar «un poquito zombi». Los primeron síntomas del alzhéimer precoz que sufre llegaron un par de años después. Era 2013. El curso había comenzado en septiembre, pero se acercaba diciembre y aún no había conseguido aprenderse el nombre de todos sus niños. «Los tenía puestos en los baberos, en los casilleros... Recursos tengo muchos, pero no los recordaba», relata. Lo que la hizo acudir al médico fue lo que le pasó unos meses más tarde: «Hacía mucho calor, así que decidí ir al colegio, que estaba a unos dos kilómetros, en coche. Para no llegar sudada. A medio camino, no sabía dónde estaba ni adónde iba. Sentí mucha ansiedad. Paré a la derecha y llamé al director del colegio, Antonio».

Ensayo clínico

Después de eso fue directamente a su médica de cabecera, donde tuvo «mucha suerte», ya que la envió a la neuróloga de forma inmediata. Aún recuerda, como si fuera ayer, el momento en el que la especialista la sentó frente a ella en la consulta y le dijo que no lo esperaba, pero que tenía alzhéimer. «Conocía la enfermedad. Mi madre murió muy joven, pero mi padre tuvo alzhéimer. Estuvo en casa, con dos cuidadoras, hasta el último año, cuando estuvo en una residencia», indica. En ese momento, su vida se sumió «en una cueva oscura». Había vivido la enfermedad de su padre, de manera que sabía perfectamente a dónde se dirigía ella. Se refugió en una casa que la familia tiene en Granada. «Me echaron del trabajo así como tuve el diagnóstico, a las dos semanas», recuerda. Para ella, que amaba ser maestra y ni pensaba en la jubilación, que veía lejana, seis años más tarde, fue muy doloroso.

En su entorno, muchos de sus amigos no se creían que le hubieran diagnosticado alzhéimer. Y, de repente, algunos, cuando se encontraban a Kina y a su marido por la calle, bajaban la voz y le preguntaban a él cómo estaba ella. «¡Como si no estuviera! ¡Los estaba escuchando!», comenta Kina que no dudaba en decirles: «¡Que estoy aquí!». «No sólo te enfrentas a la enfermedad, al mazazo que supone eso, sino que además te arrinconan», denuncia Kina, que habla siempre a todo el mundo de su enfermedad: «Yo no me escondo. ¿Por qué tendría que hacerlo?».

Su «suerte» no fue únicamente topar con dos médicas, la neuróloga y la de cabecera, que actuaron rápido, sino que, además, la especialista le planteó la posibilidad de participar en un ensayo. No se lo pensó. Tenía muy claro que sin investigación no se avanza. Diez días después entraba en el ensayo del doctor Eduardo Agüera. «No sabía si estaba tomando placebo o la medicación», señala Kina. No supo que estaba tomando el tratamiento experimental hasta pasados dos años, cuando acudió al médico por unos fuertes dolores de cabeza. «Me dijeron que el dolor era por unas microhemorragias cerebrales causadas por el medicamento del ensayo con el que, además, me estaban tratando a tope», comenta. «Durante ese tiempo yo preguntaba cómo era posible que la enfermedad de mi padre avanzara a marchas forzadas mientras en mi caso no», indica Kina que se ha negado a que, por el momento, la demencia paralice su vida. Viaja todo lo que puede e, incluso, aprende cosas nuevas. Como a usar las nuevas tecnologías: «Soy un torbellino en redes sociales». Desde que conoció a Mariló Almagro y le ofreció formar parte del panel de expertos dedica sus días a explicar y normalizar el alzhéimer por toda España.

Cuando pensaba que la vida no tenía más reveses para ella, llegó otro importante: «El año pasado, en febrero, se lo diagnosticaron también a mi marido». A él, que también ha entrado en un ensayo clínico, le está costando más asimilar que tiene alzhéimer. Kina confía en que él también esté tomando medicación, para frenar el avance de la enfermedad o, por lo menos, ralentizarla. Y es que ella, confiesa, lo pasa peor por el alzhéimer de él que por el suyo propio.

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