Vicky Serra Sutton, socióloga ibicenca de 48 años, llega a la isla para disfrutar de unas vacaciones en familia casi al mismo tiempo que se ha publicado el resultado del estudio sobre el covid persistente que ha coliderado junto con el psiquiatra Toni Serrano, del Parque Sanitario Sant Joan de Déu. La investigación, en la que han definido esta dolencia, fue un encargo que el Ministerio de Sanidad hizo al de Ciencia e Innovación y éste, a su vez, a la Agència d’Avaluació i Qualitat Sanitària de Catalunya (Aquas), donde trabaja la ibicenca. El estudio se ha desarrollado a través del Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) del Instituto de Salud Carlos III y los resultados pueden consultarse en la web de la institución. En realidad, Vicky Serra quería ser periodista, pero le recomendaron estudiar sociología «porque también era para investigar y escribir». Su campo ha sido siempre el de la salud, que le apasiona, confiesa.
Esta primera fase del estudio es para definir el covid persistente. ¿Qué es?
El covid es un problema de salud nuevo en el que no hay evidencia científica y por eso nos hicieron el encargo, para profundizar en qué es. Como no hay datos cuantitativos, preguntamos a gente que trabaja en el tema, expertos y pacientes, y revisamos la literatura. Todo para llegar a consensuar una definición. ¿Qué es el covid persistente según este estudio? Pues es un grupo multivariado de síntomas que algunas personas mantienen después de un episodio de infección aguda y que no se pueden atribuir a otras causas.
Tal como lo definen me viene a la cabeza el diagnóstico diferencial.
Sí, son síntomas variados: sistémicos, respiratorios, neurocognitivos, músculo-esqueléticos… Y no deben estar asociados a otras causas, es decir, que el paciente no debe tener problemas previos respiratorios, cardiovasculares o psicológicos a los que puedan atribuirse estos síntomas que se presentan después de pasar una fase aguda de covid.
Tuve covid y me ha costado un año recuperar mi ritmo de lectura porque no me concentraba. ¿Sería un ejemplo?
Dentro de los síntomas está el grupo de los neurocognitivos, que son de los más habituales junto con la fatiga. La dificultad para concentrarse o problemas de memoria serían síntomas neurocognitivos. Otro de los más conocidos es la pérdida del olfato. Lo que hemos hecho en esta parte de la investigación es llegar a un consenso sobre cuáles son los más frecuentes, cuánto duran y el impacto que tienen en el día a día. Hay que seguir estudiando. Sobre todo hay que investigar qué hace que a un paciente le pase y a otros no. Igual es por otros factores. Esta dificultad para concentrarte igual es por la ansiedad que has pasado o por el estrés, no por el virus en sí.
Habla de la duración de estos síntomas. ¿Poco? ¿Para siempre?
Para llamarle covid persistente el consenso dice que esto significa que se mantienen estos síntomas más allá de los tres meses tras la infección aguda. Está un poco alineado con la Organización Mundial de la Salud (OMS), que habla de dos meses, o con estudios del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de Reino Unido, que habla de tres meses. ¿Puede durar eternamente? De momento se habla de seis meses o un año.
¿Hay que estudiar hasta cuándo puede durar?
Más que hasta cuándo puede durar creo que es importante avanzar en qué hace que una persona mantenga estos síntomas más de tres meses y otras no. Esta segunda parte es muy importante. Hay que ver las características, factores de edad y género que hacen que estos síntomas durante meses. O saber si hay problemas previos de salud que pueden interactuar con el virus y desencadenar un cuadro más complejo. A veces fluctúan, se tiene fatiga un mes, por ejemplo, parece que estás bien otra vez y vuelven. Es importante avanzar.
Hablaba también del impacto en el día a día.
Sí, esto tiene que ver con evaluar la calidad de vida, ser más holístico, medir el impacto en el funcionamiento diario: si puedes hacer tu vida normal, trabajar, interactuar socialmente... Medir ese impacto ofrecerá información a los profesionales de la salud que tiene que hacer un diagnóstico. Hace falta profundizar mucho más en los factores biológicos. Todos los expertos de todas las disciplinas que han participado así como los pacientes refuerzan que se mida el impacto del covid en la calidad de vida.
¿Con qué material han trabajado para el estudio?
En esta primera fase hemos tenido tres fuentes de información. Lo primero que hicimos fue consultar, con un estudio cualitativo, la opinión de gente que ya estaba trabajando en este tema en el sistema nacional de salud. Estamos en el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la gracia era hacer algo colaborativo y participativo. Entre los participantes hay investigadores, profesionales de la salud que atienden a pacientes, sociedades científicas vinculadas a la atención asistencial, representantes de pacientes y gestores clínicos. A todos ellos les pedimos su opinión en unos cuestionarios y les pusimos luego a debatir en grupos de discusión sobre qué pensaban que es el covid persistente y sus características.
¿Cuáles son las otras dos fuentes de información?
En paralelo, hicimos una revisión de la literatura. Consultamos otros estudios publicados, sobre todo guías y revisamos lo dicho por la OMS, el NICE y la Sociedad Española de Medicina, entre otros muchos, y lo juntamos todo. Al final, entre la opinión de los expertos y la revisión de los textos generamos un consenso. Vimos los elementos en los que había acuerdo y aquellos en los que no. Aquí, a los mismos perfiles que intervinieron en la primera parte, les pedimos que votaran sobre la duración del covid persistentes, los síntomas, los factores predisponentes, el impacto...
¿Encontraron muchas diferencias entre lo que pensaban unos y otros?
Para hacer este estudio necesitábamos informantes clave. Personas que habían investigado o trabajado en el tema mínimamente. Debían ser bastante expertos, tanto si eran profesionales, pacientes, investigadores o gestores. Es decir, que un profesional de la salud podía ser también investigador y desempeñar labor asistencial, lo mismo que los pacientes, que podían ser sanitarios. A la hora de ponerlo en común, como era un contenido muy técnico vimos que no había grandes diferencias y sumamos sus opiniones. La diferencia estaba básicamente en la nomenclatura. Hubo mucho debate con eso.
En las familia lo hay para escoger el nombre de un bebé.
Sí, había como tres términos: covid persistente, long covid, que era el que más mencionaban los pacientes, y post covid, que destacaba en algún sector de profesionales de la salud. Todos tenían todo un argumentario. El estudio se inició a finales de diciembre de 2021 y empezamos a recoger las opiniones en enero o febrero. Hay que pensar que el covid es algo nuevo y falta una evidencia robusta de lo que es, por eso se hace este estudio. Más que hablar de las grandes diferencias, lo que importaba era unir los conocimientos y puntos de vista de un tema tan complejo como este.
Ahora todo eso debe llegar a las consultas de los médicos de cabecera, ¿no?
Hay que tener en cuenta que esta parte del estudio no es una guía de práctica clínica sino que se centra en poder diagnosticar mejor el problema y detectar las necesidades de los pacientes, que piden que se les tenga en cuenta a la hora de hacer el diagnóstico. Los profesionales que atienden pacientes se topan con la falta de evidencias. Este estudio hace una foto en la que se resumen los elementos en los que hay acuerdo, lo que permite al profesional estar tranquilo con que ésa es la línea a seguir, y aquellos en los que no. Este problema de salud hay que abordarlo desde un punto de vista multidisciplinar. Hay neurólogos, neumólogos, médicos de familia, internistas, enfermeras, urgenciólogos, psiquiatras... Hay que seguir investigando. Hay muchas personas que han pasado un covid agudo y no desarrollan covid persistente. Hay que calcular los perfiles y cuantificar, ver los casos más graves y describir las características de esos pacientes.
En muchos hospitales se han montado consultas postcovid, que son multidisciplinares.
Bueno, este estudio no responde a cómo se tiene que abordar el covid persistente. Eso dependerá de cómo se organice cada comunidad y cada sistema de salud, que serán los que establezcan cómo se da respuesta. No es el objetivo del estudio discernir cómo se tiene que tratar o diagnosticar el covid persistente. En todo caso, ofrecemos elementos sobre los criterios que hay que tener en cuenta para ese proceso diagnóstico. Hay que seguir profundizando en cómo perfilar la gravedad y en los factores que predisponen a que personas mantengan esos síntomas más complejos o durante más tiempo. Eso, para mí, es lo más importante. Nosotros describimos evidencias, pero son los decisores los que deben ponerse de acuerdo en cómo abordarlo en función de sus recursos.
¿Se afronta diferente un estudio como éste, habiendo vivido tan en primera persona el tema de análisis?
A ver, se trata de un proyecto científico participativo y robusto. ¿Por qué digo esto? Porque el abordaje tiene que ser siempre desde un grupo de trabajo científico y cuando no hay una evidencia se usa una metodología específica para mantener la transparencia e independencia de los resultados. Un método que nos hace distanciarnos, separarnos incluso, de nuestro posicionamiento individual. Trabajar desde la multidisciplinariedad te permite ser más neutro, por eso hemos consultado a diferentes expertos. Hay bastantes estudios ya en marcha en el sistema nacional de salud, gente muy potente que lleva meses trabajando en guías. Hemos puesto sobre la mesa todo lo que había y facilitado que toda esa gente pudiera opinar para llegar a un consenso. La opinión, la revisión y el consenso son técnicas que facilitan mantenerte más independiente y neutro.
Hay quien escuchará lo de «proyecto científico» y le chocará ver una socióloga de por medio.
Un sociólogo trabaja desde la carrera en investigación. Yo me dedico a la evaluación de servicios, coordino un grupo científico que representa a Aquas en el Ciber de epidemiología y salud pública. Me he formado en investigación en salud y tengo varios posgrados. Un sociólogo usa metodologías y técnicas para recoger opiniones, no tengo que ser una experta. Ahí está mi colíder, Toni Serrano, psiquiatra adjunto a la dirección del Parc Sanitari Sant Joan de Déu y jefe del programa de Epidemiología y Salud Pública. Un sociólogo aporta esa neutralidad en el ámbito clínico y aplica metodologías de investigación junto a gente del ámbito clínico que sabe de la temática.
¿Este es el estudio en el que ha participado que a más gente de la calle le puede interesar?
Es un estudio que el Ministerio de Sanidad encarga al de Ciencia e Innovación, que nos lo encarga a nosotros. Se ha hecho una muy buena labor de coordinación y comunicación. Tiene mucho interés porque es un tema muy social, pero le doy el valor añadido de cómo se han comunicado los resultados. Es un estudio que se hace para solucionar el problema de la falta de conocimiento, de evidencia, en un campo. Cuando pasa esto no hay que fragmentar los conocimientos sino sumarlos. que es lo que hemos hecho, sumar esfuerzos de mucha gente. Creo que eso ha hecho que tenga más repercusión. Eso y que se ha trabajado mucho en dar mensajes claros, hacerlo visible.
¿Sobre qué otros temas ha investigado?
He trabajado en el ámbito de la cronicidad y en evaluación de la atención integrada. Ahora vamos a sacar un proyecto sobre qué es una buena muerte que consiste en también en pedir la opinión a pacientes, familiares y profesionales para mejorar esa atención. Para resumir, trabajo en evaluación servicios, para mejorar la calidad de la atención en salud.
Si pudiera escoger un tema para investigar, ¿qué escogería?
Temas de impacto en salud mental. Cómo nos afectan en el día a día las presiones y el estrés. Y también la atención integrada, cómo los profesionales, desde un enfoque multidisciplinar y más holístico, pueden trabajar mejor sobre las necesidades de las personas. Estos temas complejos y que requieren sensibilidad, como el de la buena muerte, me gustan. Tratamos los temas con espíritu de mejora, somos críticos constructivos, pero trabajamos con mucha sensibilidad. En el caso del covid persistente intervienen muchos profesionales, no sólo los pacientes. Cuando evaluamos servicios, la calidad que ofrecen, pienso en los profesionales, en cómo desempeñan su labor. Me gusta tener en cuenta este punto. Puedes ser crítico con el sistema y al mismo tiempo facilitar herramientas. Además, hay otro tema importante en estas investigaciones.
¿Cuál?
La comunicación. Cómo comunicas. Hay temas que son tabú, complejos de abordar. Imagina que el paciente dice una cosa, el neurólogo otra y el cardiólogo otra diferente. ¿Cómo comunicas eso? Llega un paciente con covid persistente muy complicado, con mucha limitación en su día a día, que no puede trabajar y para el que hay que buscar una solución. Encontrarla pasa por la comunicación, el abordaje multidisciplinar y, obviamente, seguir investigando. En el caso del covid persistente recomendamos indagar en el género y perfilar qué les pasa a los niños y adolescentes.
¿Perdón?
Sí, en el grupo inicial hablaban de que afectaba más a mujeres de edad mediana y con el sistema inmunológico alterado. Queda mucho por investigar. Piensa en una persona que ha ingresado en la UCI por covid y al final muere, ¿qué hace que otra persona con la misma infección presente un cuadro clínico muy diferente? Saber eso es lo que realmente ayudará a diagnosticar mejor y a entender mejor las necesidades de los pacientes. También a que todos los profesionales trabajen de forma más alineada.
¿Habrá dinero para estas investigaciones?
Si el sistema de salud, el Ministerio, ha comisionado esta primera parte se entiende que existe la necesidad y, si está como prioridad, deberían unir esfuerzos para seguir avanzando.
