Ya ha pasado poco más de un año desde que se empezó a sensibilizar en Ibiza sobre la desconocida enfermedad Epidermolisis Bullosa o más conocida como piel de mariposa. Esta patología se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen y está catalogada dentro del Registro de Enfermedades Raras. Su problemática es muy grave y dolorosa, ya que ante cualquier roce o ni tan siquiera con él, aparecen heridas o ampollas.
Dar a conocer la realidad de las personas con piel de mariposa es muy importante para evitar el aislamiento y contribuye a la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. La enfermedad afecta a unas 1.000 personas en toda España, entre las cuales, tenemos tres casos en Mallorca. Al sufrimiento propio de la enfermedad, las familias se encuentran en situación de desamparo social y administrativo ya que el material de curas imprescindible diario, como las cremas, no lo cubre la Seguridad Social y es carísimo. Algunas familias han llegado a desembolsar hasta 2.000€ y 3.000€ mensuales.
La Asociación Debra es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, a la que hoy pertenecen cerca de 250 familias. Entre las funciones del colectivo destaca el ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a los afectados y familiares, o informar y asesorar en el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social.
El primer evento del 2017 para Piel de Mariposa será un concierto de Gospel el sábado 28 enero en el auditorio de Cas Serres a las 19.30 horas y será ofrecido por el Canblaugospel. El coro está formado por 50 personas que vienen de todos los puntos de la isla. El coro se formó a principios de 2007 y su gran ilusión es poder hacer realidad la idea de solidaridad y paz del gospel a través de actuaciones a beneficio de organizaciones no gubernamentales y participando en proyectos de ayuda en todo el mundo.
