Carlos Pons ha logrado cumplir un sueño que hace 14 años nadie se creía. Junto a muchas personas vinculadas a la Fundación Respiralia ha dado a conocer la fibrosis quística y lo que es más importante, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Se trata de una enfermedad hereditaria que afecta al gen que controla la secreción de las mucosidades corporales. Sin esa capacidad los enfermos se enfrentan a problemas respiratorios, intestinales y de los órganos genitales. Saben que vivirán pocos años porque, de momento, no hay cura. La idea de nadar alrededor de Formentera, como reto personal y solidario, ha sido determinante. Ahora Respiralia es un referente nacional en el tratamiento de esta enfermedad.

„¿Cómo ha evolucionado la vuelta a nado a Formentera desde que empezó?

„Fue una idea un poco alocada de Pere Galiana y se convirtió en algo que gustó muchísimo. Desde entonces Respiralia se ha convertido en el evento más importante relacionado con la fibrosis quística en el mundo. A Formentera vienen personas de todas partes para participar, incluso tuvimos nadadores de Nueva Zelanda.

„¿Cuál es la clave del éxito?

„El formato. No es una prueba competitiva y esto ha calado no solo entre los habituales de la natación sino entre otras muchas personas que no son especialistas. Ese espíritu de superación sirve, además, para ayudar a niños con problemas, niños con fibrosis quística. Es cierto que la vuelta no solo es para divulgar, sino que económicamente el precio de las inscripciones nos ayuda a ofrecer muchas sesiones a los niños con fibrosis quística.

„Pero además han logrado divulgar la enfermedad, darla a conocer.

„La Fundación Respiralia, gracias a Formentera, ha crecido mucho. Ahora tenemos una infraestructura única en España que hace que cualquier persona relacionada con la enfermedad se acuerde de nosotros y nos llame antes que a nadie. Vienen familias a tratarse y a aprender las técnicas novedosas que ha incorporado la Fundación. Nada de eso hubiera sido posible sin la vuelta a nado a Formentera. Eso nos permite tener un nivel de excelencia muy alto en los servicios que ofrecemos ya que tenemos el apoyo social y económico que nos da la vuelta.

„¿Qué ha cambiado para un enfermo de hace 14 años y uno de ahora?

„El diagnóstico precoz, con la prueba del talón, ha sido un gran avance. En caso de que se detecte la enfermedad, el niño recibe el tratamiento desde el primer mes de vida. Los médicos aconsejan enseguida que vengan a Respiralia como referencia de buen tratamiento fisioterapéutico porque el médico sigue en el hospital de referencia. Esa es la diferencia principal, ahora un niño o un joven puede acceder a unos tratamientos muy avanzados, científicamente probados. Tenemos antibióticos muy potentes y con el apoyo del fisioterapeuta podemos hablar de una esperanza de vida de entre 35 y 40 años, cuando antes era de entre 15 y 20 años. Para mí lo más importante es que esas personas morirán con fibrosis quística y no de fibrosis quística, y eso es la diferencia para seguir adelante.