Sanidad
El cuidado de los padres con alzhéimer o demencia desborda a los 'boomers'
El perfil del cuidador cambió: ahora se compagina la atención a mayores con un empleo y las tareas se reparten entre menos hermanos
Expertos y familiares piden más ayudas

Participante en uno de los talleres de Afaga. / FDV / AFAGA
Patricia Casteleiro
El perfil de los que cuidan a familiares u otros allegados en estado vulnerable, de los que se enfrentan a una enfermedad degenerativa, como es el alzhéimer o una demencia, lleva años cambiando. Si bien lo más habitual era que hubiese una persona en el hogar disponible para atender a los mayores, con la integración de la mujer en el mercado laboral y la caída de la tasa de natalidad, el panorama es otro. La generación del 'baby boom' (nacidos entre 1946 y 1964) y la X (entre el 65 y el 81) presentan diferentes características a sus predecesores y observan más complicaciones para hacerse cargo de sus padres.
Son trabajadores, con descendencia y con menos hermanos que ven condicionada su vida al tener que asumir la tarea de cuidar de sus progenitores durante largas jornadas, continuar su rutina laboral y en muchos casos atender a sus hijos. También aparecen cada vez más casos de adultos que en su juventud emigraron a países europeos y ahora ven condicionada su permanencia en los lugares donde construyeron su vida.
Además de la carga organizativa está el peso mental. Gonzalo Soliño, psicólogo de la asociación gallega Afaga, señala que suelen surgir sentimientos de culpabilidad entre los descendientes: “Delegar no estaba culturalmente bien aceptado, sobre todo en las mujeres, pero la sociedad actual poco tiene que ver con la de nuestros padres, no podemos dejar que la culpa dirija nuestras decisiones”.
En el proceso de cuidado se encuentra la gestión emocional de un duelo. “Es la sensación que vivimos cuando sentimos que hemos perdido algo. En este caso, la persona que padece la enfermedad neurodegenerativa ya no es la misma e implica una sensación de pérdida respecto a nuestra relación y comunicación”, advierte Soliño.
Además, se da un cambio de roles: los hijos pasan a ser los responsables de los padres, una tarea que también requiere trabajo mental. “Esto va a hacer que me bloquee con más facilidad y me cueste más tomar decisiones sobre cómo gestionar el cuidado de mis familiares”, indica el psicólogo.
¿Quién asume el gasto?
Tanto usuarios como profesionales que trabajan con mayores con alzhéimer o demencia apuntan que debería haber más disponibilidad de servicios para todo tipo de rentas. En ocasiones, se complica asumir el gasto que supone contratar a alguien que esté pendiente de las personas enfermas, por ejemplo, mientras su hijos trabajan. En la mayoría de los casos se contrata a personas por hora, haciendo uso de ingresos propios.
Por otra parte, en asociaciones como Afaga o Afaco se ofrece asistencia psicológica para los cuidadores, talleres de estimulación e incluso atención a domicilio.
Cuando un familiar obtiene un diagnóstico de alzhéimer o demencia siempre es recomendable que se deje aconsejar por expertos. También se debe contactar con el trabajador social de referencia para tener en cuenta las ayudas disponibles y pensar en solventar dudas psicológicas para llevar lo mejor posible el proceso.
Gonzalo Soliño, psicólogo de Afaga, menciona algunas pautas a seguir para los que empiezan a lidiar con un problema neurodegenerativo en su familia.
“Lo primero es cuidar otras esferas de la vida. Si te descuidas puede ser como entrar en una telaraña, te va envolviendo y haciendo que renuncies a más aspectos de tu día a día. Al final solo te dedicas a cuidar”, advierte.
El profesional apunta que es común pedir una excedencia laboral pero, en general, si el trabajo aporta cierto crecimiento personal, lo más adecuado sería seguir como hasta ese momento, “puede ser incluso terapéutico y muchas veces es la única barrera que impide que los cuidados lo abarquen todo”, añade.
Otro punto fundamental es “no sabotearse a uno mismo”, entender que no hemos elegido la situación en la que vivimos y que gestionándola podemos cometer errores. “No existe el cuidador perfecto ni es sano intentar llegar a serlo”, indica Soliño. La culpa, un sentimiento común, debe ser trabajada y entendida como una parte del proceso.
Con todo, el psicólogo recuerda que no hay unas pautas fijas para todo el mundo y que puede ser una buena medida ir a un centro de día para que los mayores estén con gente o quedarse en casa y recibir estimulación a domicilio si salir provoca ansiedad.
Saber delegar
La demencia y el alzhéimer pueden durar años, por lo que en ningún caso será sostenible que una sola persona se haga cargo de todo: delegar es muy importante. “Cuidar de una persona con demencia requiere unos niveles de paciencia, energía y creatividad que no podemos dar siempre. Si nos quemamos tenemos más posibilidades de cometer conductas negligentes”, afirma Soliño.
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