Afectado por ELA: “Con la nueva ley nadie tendrá que pedir ayuda para seguir viviendo”

Todos los partidos políticos con representación en el Congreso firmaron este miércoles el acuerdo para la proposición de ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Al acto también asistieron representantes de las principales organizaciones de pacientes.

El texto sale adelante después de tres años de negociaciones y servirá para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Está previsto que sea aprobada en el pleno del Congreso el próximo 10 de octubre.

José Juan tiene ELA desde 2019

José Juan Rodríguez Alonso, vecino de O Porriño (Galicia) de 46 años, lleva más de cinco años conviviendo con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Dos fechas han marcado el devenir de su enfermedad, tanto para él como para su familia: el día en el que fue diagnosticado, y en el que los médicos le sentenciaron a morir si no se sometía a una traqueotomía, tan solo un año después.

Sufría ciertos síntomas que los médicos no lograban ubicar en ninguna patología, así que Jota -como así le llama su mujer- fue ingresado en el hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo la segunda semana de julio de 2019 para someterse a pruebas de descarte. “Entramos el lunes, y el domingo estábamos esperando el alta para irnos, pensando que nos iban a decir que no habían encontrado nada”, recuerda Mari -como así llama su familia a Carmen-. Pero llegó el diagnóstico: “Su hermana se tuvo que sentar de la impresión, y nosotros estuvimos una hora llorando en el hospital antes de marcharnos”.

A partir de entonces todo cambió para esta familia que, sin embargo, afrontó la nueva situación con cierta resignación. “Nos habían dicho que su evolución iba a ser lenta. Nos fuimos para casa con esa esperanza; aprovechar lo que nos quedara, y aceptarlo lo antes posible…, pero esa idea nos duró medio año”, se lamenta Mari, recordando el momento en el que entraron en Urgencias por los problemas respiratorios de su marido, “y nos fuimos para casa con un respirador; para mí fue horrible, ese día”.

“Sin traqueotomía, moriría en tres meses”

Antes, Jota, podía hablar y caminar, y la pareja aún compartía viajes y conciertos, pero ese margen de maniobra que les estaba dando la enfermedad se agotó en un suspiro. A las pocas semanas de integrar a su vida el respirador, en una revisión llegó la sentencia de los médicos: el diafragma estaba parado, así que, si no se sometía a una traqueotomía, moriría pronto. El propio Jota lo cuenta a Faro de Vigo, de Prensa Ibérica,, desde su lector ocular, el sistema a través del cual se comunica: “Yo no quería hacérmela, pero cuando los médicos me dijeron que solo me quedaban tres meses de vida, me parecieron muy pocos, así que cambié de opinión. Aún recuerdo ese día cómo le pedí ayuda a Mari y a mi hermana para seguir viviendo; sabía que era un enorme sacrificio para ellas”. 

Pero la decisión no fue tomada enseguida. Hubo que pedir una segunda opinión médica, debatir la situación a nivel familiar, pedir consejo psicológico… y finalmente, “nos reunió a su hermana y a mí para pedirnos permiso para vivir”. Ellas no lo dudaron.

“Nos reunió a su hermana y a mí para pedirnos permiso para vivir”, Carmen Pereiro, mujer y cuidadora de José, paciente avanzado de ELA

Después de la intervención, se quedó sin voz y dejó de caminar en pocas semanas. Para entonces, Mari Carmen ya tenía reducción de jornada en su trabajo como administrativa y teletrabajaba dos días a la semana. A pesar de contar con el apoyo de su cuñada, esto era insuficiente para atender a José, dependiente al 100%.

“Ahora vas a vivir o morir por decisión personal”

La factura económica asciende a unos 50.000 euros al año, “la mayoría dedicado a nóminas de cuidadoras y fisioterapeutas”, matiza Mari que suma a esos gastos, los farmacéuticos que no cubre la Seguridad Social, como los destinados al cuidado de la piel, la sequedad ocular, o el estreñimiento, así como útiles para el día a día como una simple sonda gástrica para poder alimentarse, o un ventilador. “La ley ELA es un alivio, porque hay gente que tiene que decidir morir al no poder pagar esos cuidados. Ahora vas a vivir o morir por decisión personal.”

La factura emocional es casi imposible de costear, más allá del apoyo psicológico que, sobre todo los que cuidan a estos enfermos, necesitan. Así ocurrió en el caso de esta porriñesa que, además de asumir la enfermedad de su compañero de vida, remó en demasiados torbellinos burocráticos. “Tuve que batallar con la enfermedad de José, y mientras avanzaba así de rápido, la burocracia no me daba tregua. Eso fue lo peor. Afortunadamente, esa parte, con la ley ELA, también se contempla, todo el tema de la agilización de trámites. Los tres primeros años fueron horribles: peleas, desconocimiento de la enfermedad, frustración… me quitó mucha energía”, se lamenta Mari que, sin embargo, reconoce que estos dos últimos años, “lo he llevado algo mejor”. A ello ha contribuido la ayuda de 12.000 euros que la Xunta concede para el cuidado de estos pacientes desde 2023.

“Hay gente que antes estaba y desaparece”

Carmen Pereiro no quiere olvidarse de Agaela (Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica) “que nos ha ayudado muchísimo” y de la gente del entorno que se ha volcado con ellos, “aunque también hay que decir que otros que antes estaban, han decidido no verlo y desaparecen. Hay de todo”, asegura.

Sobre el esperado desenlace, que llegará más tarde o más temprano, Mari reconoce que piensa mucho en ello, “pero los psicólogos nos dicen que no te puedes preparar para eso”. En este sentido, le ayuda la resiliencia de su marido: “No se queja, tiene mucha capacidad de adaptarse a lo que le va pasando, y después de dejar de hablar, que fue lo peor para él, está llevando su enfermedad con bastante dignidad”.

Esta familia celebra la aprobación de la ley, y aunque en su caso llegue algo tarde, el propio José piensa en los enfermos que padecerán esta patología: “Ahora nadie tendrá que pedir ayuda para seguir viviendo y nadie tendrá que sacrificarse”.     

"Supone una luz al final del túnel"

“Hemos perdido a muchos compañeros por el camino, pero esto es luz al final del túnel. Pensar, por fin, que nadie va a tener que elegir morir por falta de recursos económicos, que es algo que en palabras suena fácil de decir, pero es muy dura la realidad de una familia que por falta de recursos se encuentra con que el enfermo opta por la sedación queriendo vivir”.

“No debería entenderse en ningún sitio la muerte en esas condiciones, pero en un país del primer mundo era algo que nos rompía el alma a todos los enfermos y a todas las familias”, prosigue Seoane, que es, además, vicepresidenta de la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela). “A partir de ahí, la esperanza vuela; ahora hay que aterrizar”, subraya: “Ahora hay que conseguir que esa ley salga del BOE para llegar a la cabecera de la cama de los pacientes, porque es ahí donde hay que hacer la intervención, en los domicilios”.

En este sentido, Susi Seoane, que fue diagnosticada en 2021, destaca que “la ELA es una enfermedad de tratamiento ambulatorio, te envían a casa con el tratamiento y, de pronto, tu habitación se convierte en una UCI doméstica en la que sabes que vas a acabar teniendo que enchufar un ventilador, un respirador... Todo eso, sin soporte, era inasumible para muchísimas familias, yo diría que para el 99 por ciento de las familias. Saber que eso va a empezar a arreglarse nos da esa esperanza por fin”.

“Necesitamos, sin perder más tiempo, el desarrollo reglamentario y práctico de la ley”, Susi Seoane, paciente de ELA

Lo que los pacientes necesitan ahora “sin perder más tiempo” es el desarrollo reglamentario y práctico de la ley”, proclama. “El grito del colectivo ELA es que una ley sin cuidados no es una ley ELA, ¿qué sucede? Que España es un país autonómico y todo eso son competencias que se van a tener que implementar desde las comunidades autónomas. Entonces, más que algo que haya quedado fuera, lo que necesitamos es que este marco básico se implemente ya porque con la ELA mañana es tarde”.

"La aplicación de la ley deber ser uniforme"

“Si conseguimos realmente la aplicación, deber ser uniforme en toda España, no sería justo que un enfermo de ELA tenga unos u otros recursos según si está a la derecha o a la izquierda de una comunidad. La enfermedad, en general, no conoce límites, pero las competencias autonómicas, sí”, expone la abogada viguesa. De este modo, la siguiente lucha es que la aplicación e implementación se dé de forma equitativa de las medidas de esta ley.

“Una ley sin consignación presupuestaria suficiente es nada y, desgraciadamente tenemos un ejemplo muy cercano: la Ley de Dependencia es una gran norma, pero si no se la dota de recursos económicos, humanos y prácticos para esa implementación nos quedamos de nuevo con buenas intenciones que no salvan vidas y eso es algo que no puede suceder aquí”, esgrime.

“Yo estoy enferma hoy, pero mañana le puede tocar a cualquiera; la arbitrariedad y la aleatoriedad de esta enfermedad tiene que hacernos pensar a todos que nadie está a salvo de esta o de otras patologías”, por lo que hace “una defensa a ultranza de la sanidad pública”.

Seoane, que estaba junto al entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué cuando el pasado febrero afeaba a los diputados su ausencia en una jornada sobre la enfermedad en el Congreso, indica que “nos hemos sentido muy apoyados por el colectivo, por las asociaciones”. “Ha habido responsables políticos que, en la sombra, han estado apoyando, pero, en lo que se refiere a grandes acuerdos como éste, sí nos hemos sentido abandonados y, sobre todo, no entendidos. Es tan obvio que un enfermo de ELA no tiene tiempo... Si a una persona le dicen que le quedan cinco años de vida, seguro que su expectativa vital cambiaría radicalmente, porque cinco años pasan volando. Esa es la media de un enfermo de ELA. Yo, el 29 de este mes cumplo tres años y lo celebraré, como llevo haciendo los años anteriores, porque cada ‘cumpleELA’, que es como lo llamamos, refleja que sigo aquí y es una victoria de la vida. Obviamente, este ‘cumpleEla’ será espectacular porque tenemos ley ELA por fin”.

En sus planes de celebración están reunirse “con toda la gente que me ha apoyado, que me ha transmitido fuerza, energía y valor e intentar celebrar la vida, que ahora tiene un respaldo legal que hace unos días no tenía”.

“Hoy mi corazón está en manos de nuestro ‘míster’, Unzué"

Al igual que ella, que impulsó una campaña por los ayuntamientos gallegos en busca de apoyos para urgir a los partidos en el Congreso a desbloquear la tramitación de la ley de la ELA, destaca que “hay grandísimos activistas por la ELA”: “Hoy mi corazón está en manos de nuestro ‘míster’, Unzué, que siendo una persona que podría preocuparse específicamente de sus necesidades, ha puesta toda su fuerza, su prestigio y su poder de convocatoria a disposición de todos los enfermos; creo que ningún título que hubiera podido ganar en el fútbol equipara a este equipo”.

“Yo en la vida le daré las gracias a la ELA”, prosigue, “pero debo reconocer que me ha permitido conocer a gente que yo defino como luminosa, gente que irradia luz, pero luz cálida, una luz en la que te encuentras acogida para reír, para llorar, para tener miedo y también para espabilar, para decirte: aún estás aquí, ¡aprovecha, vive!”, dice con una emoción que encoge el corazón.

En su radiografía personal de la enfermedad indica que “pasas por duelos prácticamente día a día”: “Desgraciadamente, la ELA es una buenísima trabajadora: hace muy bien su trabajo de ir mermando tus capacidades”, A las puertas del centro donde acude a fisioterapia en Bouzas recuerda que “cuando empecé aquí venía caminando, con bastón, ahora sería imposible”, dice en su inseparable silla de ruedas, a la que ha bautizado como EstELA. “Yo nunca digo que vengo a rehabilitación, porque yo no me voy a rehabilitar, siempre digo que vengo a fisioterapia”, indica. “Los profesionales de todo el ámbito sociosanitario también tienen que hacer esa adaptación de expectativa de qué te pueden ofrecer: no te pueden ofrecer una cura, ni algo que retrase la enfermedad de forma significativa... Tienen que ofrecerte la mejor calidad de vida, en tu día a día, hoy”, dice Seoane, que apunta que “la semana que viene empezará con el logopeda: “Quiero aguantar al máximo la capacidad de comunicarme”.

Guía de buenas prácticas

Desde ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de la que es vocal, Seoane anuncia que trabajarán en una guía de buenas prácticas de aplicación de la ley: “Queremos que sea en colaboración con todas las asociaciones, enfermos y afectados de toda España para unificar a todos los enfermos, vamos a intentar que los enfermos de ELA no sufran problemas competenciales”.

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