Invisibles. Así se sienten los hombres con cáncer de mama y así lo han expuesto este viernes en un evento dedicado a un un tumor en varones que se considera típicamente femeninoUna enfermedad que, según señalan los expertos, hay que dejar de abordar de la misma manera que se hace en la mujer. Faltan investigaciones que avalen el potencial de los tratamientos disponibles y el diagnóstico de la enfermedad se hace cuando ya está avanzada. El motivo: la falta de información sobre la posibilidad de que un hombre pueda, también, padecer cáncer de mama.

Sanitarios, asociaciones de pacientes y farmacéuticas han acudido este viernes en Madrid al encuentro 'Invisibles 23’, organizado por la Asociación de Pacientes con Cáncer de Mama Masculino (INVI). En el evento se ha puesto de manifiesto que los tumores de mama en los hombres se suelen detectar en fases avanzadas. El doctor Ignacio Moncada, presidente de la Asociación Española de Andrología, Medicina Sexual y Reproductiva (ASESA), ha detallado que llegan a la consulta cuando "ya son grandes y están diseminados".

Hacerlo visible

El objetivo de médicos y pacientes es visibilizar un tumor que, aunque representa el 1,5% sobre el total de los casos de cáncer de mama, consideran fundamental dar a conocer. Los diagnósticos son más tardíos "porque no se da importancia, no se tiene conciencia de ello y por eso llegan al médico cuando los tumores ya tienen afectación ganglionar, con un peor pronóstico", ha explicado la doctora Noelia Martínez, oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y miembro de la junta directiva del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama.

De izq. a dcha., Noelia Martínez, Màrius Soler y el doctor Moncada. GEICAM

La oncóloga añade que también se ha visto que el componente genético es mayor que en el cáncer de mama femenino, en el que se suele dar en un 5% de los casos, frente a cerca de un 20% en los varones. "Se debería derivar a todos los varones con antecedentes familiares a las unidades de Consejo Genético para hacer el estudio tanto al paciente y, si es positivo, como a la familia, porque es algo heredable", ha asegurado.

Ensayos clínicos en hombres

Desde el punto de vista de los pacientes, Màrius Soler, presidente y fundador de INVI, ha abogado porque se aumente el conocimiento de la enfermedad en hombres. También porque se incremente el número de ensayos clínicos, así como de varones que participen en estudios. INVI, fundada en 2018, es la primera asociación de pacientes con cáncer de mama masculino en España. Su propósito es acompañar y dar información a hombres con este tumor y a sus familiares.

El estigma, ha incidido Soler, representa otra de las principales barreras que superar para que se hable más de esta enfermedad en los varones. "Hay que normalizar que todos tenemos mamas. Los hombres también deberíamos sentirnos apoyados para que nos atrevamos a contarlo. Por miedo a no ser entendido o a tener problemas en el trabajo y en el entorno, lo mantenemos en secreto", señala.

La investigación

Si se habla de la investigación de este tumor en el varón, la doctora Noelia Martínez ha remarcado que su futuro es complicado. Al hacer pocos casos, el interés es escaso y no existen ensayos clínicos para este grupo de población. La investigación que existe a día de hoy es académica, basada en estudios retrospectivos o series de casos, pero no hay ningún estudio prospectivo al respecto, ha indicado.

El el Grupo GEICAM ha puesto en marcha el primer Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón

De hecho, el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama ha puesto en marcha el primer Registro Nacional de Cáncer de Mama en el Varón, gracias al que España se sitúa como país clave para la investigación de este tipo de tumor en hombres con la recopilación de los datos clínicos y especímenes biológicos de alrededor de 800 pacientes.

Una investigadora en su laboratorio. EPE

"Siempre nos ha interesado este tumor en los varones, porque también tienen mamas y pueden ser víctimas de este tumor considerado 'femenino'. La realidad es que somos unos completos ignorantes y hemos estado abordando una enfermedad como lo hacemos en el caso de las mujeres y, como ya se ha demostrado, es diferente y lo tenemos que individualizar. De aquí la importancia de crear este registro", ha destacado la doctora Martínez.

Reclutamiento de pacientes

Los expertos contemplan finalizar el reclutamiento de pacientes y la recogida de datos en el primer semestre de 2023, con la consiguiente publicación de los primeros resultados en el segundo semestre del año. Además, este registro se acompaña del programa ARDERNE, un proyecto de investigación traslacional para avanzar en la individualización de las características biológicas de cada varón e identificar cuál es el mejor tratamiento.

En cuanto a las diferencias del tumor en los dos sexos, los expertos indican que, así como en las mujeres el 70% de los tumores de mama tienen dependencia de los receptores hormonales y un 30% presentan menos dependencia, como en el caso del triple negativo o HER2 positivo, estos dos subgrupos son una rareza en el varón, en el que el 90% de los casos los tumores de mama detectados son de tipo luminal o con presencia de receptores hormonales.  

Si se habla de tratamientos, el fundador de la asociación de pacientes INVI subraya que les preocupa que no lleguen en plazo. Màrius Soler afirma que "hay personas que mueren por esta enfermedad cuando en Europa hay una decena de fármacos aprobados con alta evidencia y eficacia, de los cuales en España solo hay disponibles tres".