Este sábado, 11 de junio, se celebra el día internacional de esta ‘enfermedad rara’ que afecta a dos niños en Ibiza -un niño de Santa Eulària y una niña de Sant Antoni- y a siete en total en Balears de los alrededor de 60 que hay en toda España. La Asociación Española del Síndrome KBG ha elegido el estribillo de una canción de Danny Ocean para lanzar un reto que ayude a dar visibilidad a esta condición.

El cantante Antonio Orozco, el ex baloncestista y comentarista deportivo Joe Arlauckas, la modelo y Miss España 2017 Sofía del Prado o el director de orquesta Andrés Salado son algunas de las personalidades que brindan su apoyo a la campaña #yobailoporelKBG Pequeños pero no Invisibles. Igualmente, diferentes administraciones de Ibiza y Formentera harán difusión en sus redes de esta campaña e iluminarán en la noche del sábado con el color rojo (el oficial de las asociaciones de afectados por esta enfermedad) edificios y zonas emblemáticas de sus municipios.

La Asociación Española del Síndrome KBG, que agrupa a las aproximadamente 60 familias de personas diagnosticadas en el país, propone el reto de grabar un breve vídeo de 15 segundos para ayudar a dar a conocer esta enfermedad para facilitar su diagnóstico y brindar apoyo a los afectados.

Quien quiera ayudar puede realizar el vídeo y subirlo a cualquier red social con la etiqueta #yobailoporelKBG

Se trata de un baile ‘tiktokero’ con el estribillo de la canción ‘Fuera del Mercado’ con una coreografía sencilla. Quien quiera ayudar puede realizar el vídeo y subirlo a cualquier red social con la etiqueta #yobailoporelKBG y etiquetando a la Asociación para tratar de conseguir una mayor difusión (KBG España en Facebook, @sindrome_kbg en Instagram y @EspanaKgb en Twitter). Son apenas 15 segundos que reconocen el esfuerzo que hacen los afectados y sus familias en su día a día, haciendo frente a los problemas cardiacos, de movilidad e intelectuales asociados a esta enfermedad.

El síndrome

El KBG es una condición caracterizada por un rostro con facciones marcadas, los incisivos centrales superiores grandes (macrodoncia), anomalías esqueléticas (principalmente en las costillas y en las vértebras) y atraso del desarrollo, físico e intelectual. Además, los afectados pueden presentar gran número de alteraciones, como problemas cardiacos, déficit auditivo o problemas de comportamiento (como, por ejemplo, baja tolerancia a la frustración).

Dar a conocer este síndrome resulta relevante para la Asociación por diversos motivos. Por un lado, dar a conocer las características del KBG ayuda a normalizar la situación de los afectados y estimula la solidaridad de quienes se relacionan con ellos que podrían interpretar algunos de sus comportamientos de forma errónea. También permite despertar el interés de los especialistas médicos por esta ‘enfermedad rara’ y, por lo tanto, poco conocida y poco atrayente para muchos investigadores.