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Medicina

La odisea de Pelayo para comunicarse a pesar de la ELA

Un ovetense con esclerosis lateral amiotrófica pide que todos los afectados puedan disponer de tecnología para expresarse: “Es un derecho vital”

elayo García Sánchez escribe con el iris del ojo las respuestas a esta entrevista. En segundo plano, su esposa, Paula Corteguera Martínez, y su hijo, Guillermo García Corteguera.

"Eres más fuerte que Hulk”.

Lo dice Guille. Lo dice y lo ha escrito junto a un dibujo suyo del forzudo de Marvel. Tiene cuatro años y proclama, sin albergar duda alguna, que su padre es un forzudo. A pocos metros de esta lámina colgada en la pared de su habitación, el forzudo, Pelayo García Sánchez, libra una dura batalla contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Una batalla sin tregua: cada día, cada hora, cada minuto le recuerdan sus limitaciones. Permanece tumbado. No puede moverse. Respira mediante un tubo conectado a una máquina. Come por otro conducto que va directamente al estómago. Con esfuerzo logra activar los músculos de la cara para sonreír. Solo puede comunicarse “tecleando” letras con el iris de sus ojos en una pequeña pantalla de ordenador. Y, ante este panorama, Pelayo García Sánchez “declara” a La Nueva España a través de su teclado: “Tengo mucha suerte porque tengo una mujer y un hijo que me quieren incondicionalmente y me ayudan 24 horas. Y tengo unos amigos que están ahí cada día para lo que sea”. Ese es el secreto que le mantiene vivo. Esa es la fuerza que sostiene a este “Hulk” ovetense de 43 años que desde hace tres pelea con bravura contra un enfermedad cruel e inexorable.

Guille vino a este mundo muy poco antes de que su padre comenzara a percibir los síntomas de una enfermedad neuronal devastadora que origina una atrofia progresiva de casi todos los músculos del organismo. Hay dos excepciones: el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal).

Cada tarde, cuando sale del colegio, a Guille le encanta bailar en la habitación con su padre. Los vídeos de los “Minions” son sus favoritos, y Pelayo hace de DJ para el pequeño.

“Quiero demostrar que se puede ser feliz y que merece la pena cada minuto. La cosa, como dice mi mujer, es aprovechar cada segundo que nos da la vida”, dice Pelayo García. Está hablando de Paula Corteguera Martínez, 37 años, natural de Ribadesella. Estudió Administración y Dirección de Empresas (ADE), trabajó durante unos años y ahora se dedica a atender a su marido y a su hijo. A tres turnos y in darse importancia. “Pelayo me necesita. No puedo separarme de él porque soy la única que puede entender lo que le pasa, lo que le duele, lo que nos quiere decir”, explica. Recientemente, en Navidad y en enero, Pelayo García permaneció tres semanas ingresado en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). “Estuve con él todos los días, de siete y media de la mañana a once de la noche. Es la única manera de que los médicos y las enfermeras puedan saber lo que le pasa”, indica Paula.

Los exfutbolistas Juan Carlos Unzué (derecha) y Evilasio Sánchez, “Vili” (izquierda), con Pelayo García, el pasado domingo.

Por eso, dentro de esta odisea que significa pelear cada día frente a la ELA, Pelayo García Sánchez quiere focalizar un objetivo para todos sus compañeros de batalla: la comunicación. Que todos puedan disponer de un ordenador como el suyo, que acciona mediante los ojos, para conectarse con el mundo: “Lo que me preocupa es que hay mucha gente que no tiene la oportunidad de tener este sistema, y que le formen y le motiven a usar esto”. Por eso ha querido aparecer en este reportaje: para concienciar a todos los que pueden hacer algo para derribar esa aniquiladora barrera llamada incomunicación. “Con este sistema de comunicación, que vale 4.000 euros, cualquier persona, desde niños a mayores, con la formación adecuada puede comunicarse perfectamente. Y en los hospitales, si no podemos tener estos equipos, al menos una tabla de comunicación, que es algo sencillo de utilizar y evitaría muchos malos momentos a los pacientes y facilitaría el trabajo de los sanitarios”.

Esta y muchas otras consideraciones ha querido trasladar Pelayo García a los lectores de La Nueva España. Valórese cada palabra por el esfuerzo que a este ovetense le supone teclear cada letra con el iris de sus ojos. Una faceta más de una lucha diaria que se desarrolla en una habitación luminosa, tras una mudanza realizada en plena pandemia.

El campo de batalla de Pelayo está decorado con los dibujos de Guillermo: un arcoiris, un corazón y un dibujo de Hulk. Hoy, los padres y el hijo llevan unas camisetas en las que aparecen vestidos como superhéroes. Es un regalo de unas amigas de Paula. Cuando su padre llevaba una mascarilla para respirar, Guille explicaba a los conocidos que su padre era “un superhéroe con máscara”. “Siempre le digo a mi hijo que soy un superhéroe en reparación”, puntualiza Pelayo.

Guille salta, baila, abraza a su padre sin parar. Convive con la ELA con toda naturalidad. El pasado domingo les visitó en su casa el exfutbolista Juan Carlos Unzué, otro superhéroe de la ELA en la difusión de la enfermedad y de lo que los enfermos necesitan. “Vinieron él y su mujer, María; fue un detalle que no olvidaremos jamás”, enfatiza Paula Corteguera.

Antes de despedirse de La Nueva España, Pelayo formula una petición: una foto sonriendo junto a su familia. Un gesto muy sencillo de un Hulk que sabe que su enorme fortaleza es, en buena parte, prestada por quienes le quieren “incondicionalmente”.

Inicios de la enfermedad

“Cuando empecé a ser consciente del deterioro físico, incrementé la actividad física intentando contrarrestar. Con bici, yoga y con mi amigo Azpeitia entrenando mañana y tarde. Me siento satisfecho por todo lo que hice. Pero llegó la pandemia y se paralizó todo: fisios, logopeda, aire libre para entrenar... Y ahí vino el bajón físico. Eso conlleva bajón mental, no voy a mentir, pero seguí luchando de otra manera con idas y venidas al hospital”.


Respirar sí; oler y saborear, no

“Respiro gracias a este aparato que mete aire a través de la tráquea. Para mí es mucho más cómodo y seguro que lo que llevé durante un año, que era una máscara que mete aire por boca y nariz. Lo único que echo en falta es el olfato que se pierde con la traqueostomía. Me alimento por una sonda que va directo al estómago. No puedo saborear nada, con lo que a mí me gusta comer. Pero esto se convierte en algo secundario, porque la respiración es la prioridad”.


Dependencia total

“Solo muevo los ojos y la cara, por lo que los movimientos son duros y estoy más cómodo en la cama. Soy dependiente 24 horas, y por suerte nos arreglamos con mi mujer y personal que tenemos contratado, cuatro personas. Esto es imposible de soportar si no empleas recursos económicos propios. Pienso en aquellos enfermos que no tienen recursos ni familiares que les puedan atender. Me imagino que viven un infierno. Esto tiene que cambiar, y por eso las administraciones tienen que dotar de los medios y recursos que se necesitan”.


Asumir malas noticias

“En la vida hay momentos maravillosos y otros muy duros que hay que asumir. De todos se puede sacar algo positivo. Por ejemplo, he podido y puedo disfrutar mucho de mi familia, y vivir cosas con el pequeño que me perdería con el ritmo de vida habitual. Pero es cierto que, generalmente, la vida con ELA es de tres a cinco años. Y yo veo bien que los médicos hablen claro de esas cosas que nadie quiere oír, pero es la realidad, y mejor saber lo que te puede pasar aunque sea durísimo”.


Conocer las necesidades

“No quiero generalizar, porque hay profesionales de alto nivel y que te dan seguridad y cariño en momentos difíciles; pero gran parte de los celadores te abrasan sin que puedas hacer nada. Me pregunto si es tan difícil informarse de la situación del paciente que vas a manipular. Yo creo que lleva poco tiempo”.


Difundir la ELA

“Quiero hacer visible esta enfermedad para que la gente conozca las limitaciones que conlleva. En mi caso, la enfermedad está muy adelantada, con todas las complicaciones que tiene. Y quiero enfocarlo a la necesidad de comunicación. Por ejemplo, en el hospital te abrasan, te arrancan vías, te tiran del tubo y no puedes pararlo porque no puedes hablar, y en mi caso tampoco mover nada para hacer una señal de dolor. No te imaginas la impotencia y frustración que se siente”.


Necesidad de comunicarse

“Lo que me preocupa es que hay mucha gente que no tiene la oportunidad de tener este sistema y que le formen y le motiven a usar esto. Me preocupan los enfermos, sobre todo gente mayor que no tiene acceso a este sistema porque no conoce la tecnología o bien porque económicamente no se lo puede permitir. Hay mucha gente que por esta causa pierde la motivación y las ganas de seguir adelante. La comunicación me parece un derecho vital”.


Para todas las edades

“Quiero recalcar que con este sistema de comunicación, que vale 4.000 euros, cualquier persona con la formación adecuada, desde niños a mayores, puede comunicarse perfectamente. Y en los hospitales, si no podemos tener estos equipos, al menos una tabla de comunicación, que es algo sencillo de utilizar, evitaría muchos malos momentos a los pacientes y facilitaría el trabajo de los sanitarios”.


Familia y amigos

“Tengo mucha suerte porque tengo una mujer y un hijo que me quieren incondicionalmente y me ayudan 24 horas. Y tengo unos amigos que están ahí cada día para lo que sea. Es increíble la amistad y cariño que nos demuestran día a día nuestros amigos y nuestro entorno”.


Exprimir la vida

“Quiero demostrar que se puede ser feliz y que merece la pena cada minuto. La cosa, como dice mi mujer, es aprovechar cada segundo que nos da la vida”.


ValELApena

“Mi mensaje quiero que sea positivo. Solo quiero transmitir nuestras necesidades porque queremos seguir adelante, pero necesitamos más ayuda. Como dice mi amigo Unzué, vivir valELApena”.


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