Su vida ha transcurrido paralela a la propia historia de la ley de Dependencia. Son 15 años en los que Arnau ha pasado de adolescente a adulto, con su madre, Aurora, volcada en él y en conseguir apoyo para su día a día en Vila-real a través de las prestaciones sociales. "Tengo 30 años y soy autista pero tengo las mismas necesidades que cualquier otro joven: una vivienda en la que convivir con otras personas y con un supervisor que organice la vida cotidiana", asevera Arnau. "Él tiene necesidad de independencia del hogar familiar como cualquier otro de su edad", completa su madre, quien fue de las primeras en gestionar y percibir la ayuda económica para cuidadores no profesionales en el entorno familiar. "Pero cuando se activaron otros recursos pedí un cambio y solicité, en lugar de esa cuantía, un asistente personal. Fue hace dos años y me lo aprobaron este marzo. Pero hasta finales de junio o no recibí el primer pago, y me tocó poner varios meses de mi bolsillo y dar de alta el contrato. Cada mes he de hacer la nómina. Es algo dificultoso para la familias. No es oro todo lo que reluce", relata.
Familias unidas por la lucha
¿Cómo empezó todo? "Hace 15 años, fue un desastre. La documentación para la ayuda por cuidador no fue complicado de presentar. Pero el problema fue la resolución del expediente. Se dilató y tardé entre dos o tres años en que me la aprobaran. Entonces se primaba el tema económico y se derivaba a muchos pacientes mayores a determinadas residencias. Era otra época", rememora. Frente a las dificultades, recuerda cómo varias familias pensaron en agruparse para pedir cada vez más recursos y exigir acortar listas de espera. "Esta ha sido nuestra lucha en estos años. Yo estoy en la Plataforma en Defensa de la Llei de la Dependència del País Valencià. Llegamos a salir a la calle, a solicitar prestaciones porque no había absolutamente nada. En la Comunitat íbamos siempre por detrás. Luego, desde el Gobierno de Rajoy nos quitaron la mitad de la prestación económica del Estado y llegó el copago", manifiesta.
Es una problemática de 24 horas 365 días
Un aspecto importante, a su parecer, es este: "Somos familias con problemática las 24 horas del día los 365 días del año, y encima nos penalizaron a nivel económico y nos discriminaron", asevera. Y luego llegó la pandemia, "que ha sido una debacle. Ha puesto de manifiesto que la salud mental no es prioridad en este país. Nuestros hijos tienen una estabilidad psicológica muy débil, pero no hay recursos asistenciales suficientes y la mayoría nos hemos buscado la vida en la sanidad privada", dice.
Y es que el encierro por el covid les pasó factura. "Necesitábamos apoyo de psiquiatra y psicólogo. Me pasé la pandemia haciendo videollamadas para mí y mi hijo", señala. "El autismo repercute en toda la familia. Pedimos reforzar la asistencia sanitaria en Atención Primaria, porque es la primera que recibe y, en Salud Mental, recortar la lista de espera, que aún es bastante grande. Habría que dotarlo de más efectivos. No puede ser que te den cita para el psicólogo en tres meses. Si tienes ahora una crisis, lo necesitas ya. Hace falta que sea más accesible", reivindican.
Un proyecto de vida
Hoy por hoy, el argumento de la infrafinanciación autonómica como obstáculo para mejorar los servicios, lo entiende, pero ve urgente buscar otras fórmulas. "Queremos tener bien atendidos a nuestros hijos y también nosotros poder tener un proyecto de vida independiente y tener un respiro. Los adultos autistas son personas invisibilizadas. Siempre viene a la mente primero que son niños. Pero mi hijo es joven y necesita una vida acorde", apunta. Por ahora, Ángel, su asistente, es un gran apoyo y acude cada día a su casa a las 7.30 horas. Acompaña a Arnau al trabajo, a comprar o en tren o bus a Castelló o València. "Una paga al mes no soluciona nada Lo que quiero es que mi hijo lleve una vida normal y trabajar en una empresa ordinaria. Un centro ocupacional no es lo mismo", afirma.
