“Tal vez, si mirásemos de verdad la imagen seríamos capaces de observar la verdadera realidad. Hambre. Georgina tiene hambre. El hambre escondida en una mirada alegre. Hambre. Un cocinero enfrentado a su némesis sin saber qué hacer. Una contradicción. Cocinar es felicidad. Cocino para hacer feliz a la gente. Mis manos de cocinero no podrán aliviar su pesar”. Estas palabras son un trocito de “Mira con los ojos de un niño”, el sentido relato que el cocinero Ramón Freixa ha escrito inspirándose en la fotografía “Descubriendo el mundo”, de Joan Albert Lluch Francés. En ella, una preciosa bebé sonríe y mira atenta. Es Georgina, afectada por el síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que genera una sensación constante de hambre imposible de saciar.
Esta imagen es una de las veinte que forman parte de la segunda edición del libro “La mirada del paciente”, seleccionadas de las dos últimas ediciones del certamen de fotografía solidario, del mismo nombre, organizado por Cinfa. Son instantáneas que sirven de inspiración a veinte personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte de nuestro país para escribir un relato, desde un punto de vista íntimo y muy personal, que cuenta las historias detrás de las personas.
Así, Ramón Freixa reflexiona sobre su oficio y la vulnerabilidad al mirar a Georgina; Carmen Posadas pone palabras a la soledad y la lucha de Ariadna, una de las dos únicas personas en España que sufre ictiosis arlequín; el exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué, afectado por ELA, se despide de Carlos, “compañero en el equipo del ELA”, ante una fotografía que captura su sonrisa; Isabel Coixet pone palabras al abrazo de gratitud entre un paciente y un sanitario; y Julia Navarro se conmueve ante la mirada cálida de una madre que cuida a un hijo con una rara enfermedad degenerativa.
La actriz Cayetana Guillén Cuervo, la cantante Sole Giménez, el periodista Carlos del Amor o la viróloga del CNB-CSIC Isabel Sola, son otros de los nombres propios que han querido mostrar su apoyo a los pacientes participando en la obra. “Marc podría ser un caballero con su yelmo y su visera, con la lanza cruzada sobre el pecho, mirando pensativo al infinito mientras espera la batalla. […] Desde que nació, su vida ha sido una conquista, milímetro a milímetro, en el territorio hostil de la parálisis cerebral y la discapacidad. Le han acompañado soldados leales, su familia y cuidadores entregados, pero suyas han sido la valentía y la determinación del héroe. Ahora tiene que enfrentarse a un nuevo enemigo, un virus que no se ve, pero podría esconderse en las palabras, en los abrazos, en las risas de cualquier persona que esté próxima a él”, escribe la científica sobre Marc, que debido a las restricciones por la Covid-19 viaja solo hacia la Fundación Mifas.
Apoyo a organizaciones de pacientes
Con esta obra, que se puede descargar de forma gratuita en la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com, Cinfa no solo pretende apoyar a quienes sufren, sino también dar visibilidad y reconocimiento a las asociaciones de pacientes, “que realizan una labor esencial de acompañamiento y cuidado de las personas que se enfrentan a la enfermedad”, explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa.
De hecho, “La mirada del paciente” es un certamen solidario y todos los fotógrafos participantes vinculan su candidatura a una asociación de pacientes concreta, que se beneficia no solo de la visibilidad obtenida con esta iniciativa, sino también de la aportación económica, en caso de resultar premiada.
Además de la nombrada Mifas, que trabaja en Girona para la inclusión social de personas con discapacidad física, orgánica y sensorial, como Marc, se incluyen en esta edición del libro, vinculadas a cada imagen y relato, otras 19 instituciones, como la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), la Asociación Familiares Alzheimer Barreño (AFA Barreño), la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson (AESMOWI), la Asociación Mi Princesa Rett, la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME) o la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).
“La mirada del paciente” nos regala lecciones de vida que inspiran y emocionan, dan esperanza y ganas de luchar, porque “la enfermedad es una realidad que a todos nos toca o nos tocará de cerca en un momento u otro. Pero la enfermedad no nos define como personas ni debe hacernos invisibles de cara a la sociedad”, afirma Enrique Ordieres, presidente de Cinfa. “Por eso, con este libro tratamos de ponernos en la piel de los pacientes; no pretendemos endulzar su realidad, al contrario, la mostramos sin filtros, pero a través de la belleza de las imágenes y de las palabras”.
Como las de Danele, una niña con parálisis cerebral a quien Adriana Ugarte da voz: “Somos eslabones de una cadena. Juntas resistimos cualquier cosa: la lluvia, la oscuridad, la nieve, el granizo duro, la soledad. ¿Quieres que te cuente el truco? Cuanto más feo se pone fuera, más fuerte sonreímos dentro”.
