Presidente de la Asociación Asperger Ibiza y Formentera (AIF). «Conseguir más apoyo institucional» y «fortalecer los lazos» con los centros educativos para evitar el acoso escolar y que los alumnos con Asperger abandonen los estudios son algunas de los objetivos que persigue Pedro González, presidente de AIF desde noviembre de 2020.
Mañana se celebra el Día Internacional del síndrome de Asperger. ¿Cuál es el principal mensaje que quiere transmitir su asociación?
En el cartel de la campaña que hemos preparado aparece un oso detrás de un niño y una niña, ese animal en muchas culturas es un tótem de fuerza y potencia. La idea es mostrar la fuerza interior que tenemos las personas con síndrome de Asperger. Queremos sacarla fuera y que la gente la vea y entienda que valemos mucho, que podemos salir adelante y dejar ese silencio que nos aturde en muchos momentos.
Ese silencio es una barrera que provoca que las personas con esta condición sean marginadas en los centros educativos y en el mercado laboral. Háblenos de las dificultades a las que se enfrenta un Asperger en su día a día.
Una cosa muy importante que quiero subrayar es que el síndrome de Asperger no es una enfermedad mental, eso tiene que quedar bien claro. No se trata de un trastorno mental, sino de una forma diferente de funcionamiento cerebral que implica una manera distinta de percibir e interpretar el mundo que nos rodea. El Asperger tiene déficit en comunicación e interacción social. No comprende como una persona neurotípica las relaciones personales. Otra cosa importante también es que son inflexibles con las rutinas y tienen intereses altamente restringidos, muy repetitivos, que son anormales por su intensidad. Viven todo eso de una manera muy interna y eso también confunde a la gente neurotípica, que no comprende todos esos déficits y esa forma de concebir el mundo. Esos síntomas, que causan limitaciones significativas en la vida social, en el trabajo y en otras áreas, hacen que sea difícil entender a un Asperger.
Centrémonos ahora en esa fuerza interior, en ese potencial de los Asperger.
Algo muy interesante son esos intereses restringidos que tienen. Le dedican muchísimo tiempo a actividades y hobbies muy concretos, que en muchas ocasiones están relacionados con las nuevas tecnologías o la ciencia. Esto es muy positivo porque ese interés tan intenso hacia un tema determinado suele ser en muchos casos un punto de partida para el desarrollo de carreras profesionales. Son tan inflexibles en esa rutina y en esos intereses restringidos y repetitivos que son capaces de llegar a donde una persona neurotípica no es capaz de llegar. Solo tenemos que ver el caso de Greta Thunberg, que es ahora el paradigma de síndrome de Asperger. Todo el mundo habla de ella. Thunberg desde pequeña ha tenido una obsesión con la ciencia, el cambio climático y la contaminación y no hay quien la saque de ahí, es una constante en su vida. Esa pasión que demuestra hacia un tema determinado se ve en muchas personas con Asperger. El problema es saber llevarlas, sobre todo en los centros educativos, y poder entender esos intereses.
Precisamente asesorar y sensibilizar a la comunidad educativa respecto a este síndrome es uno de aspectos en los que trabaja la asociación Asperger de Ibiza y Formentera...
En los colegios y en los institutos, sin la adecuada comprensión y conocimiento, es complicado para los profesores saber cuáles son las adaptaciones metodológicas que necesitan a la hora de enseñar y presentar las materias para que los estudiantes con Asperger las entiendan mucho mejor. Nosotros desde la asociación ofrecemos reuniones de asesoramiento, planes de intervención, protocolos... Nos gustaría que poco a poco la comunidad educativa estuviera sensibilizada y conociera las características de estos chicos para favorecer su inclusión, primero, en el mundo escolar y, luego, en el laboral.
¿En Ibiza se ha conseguido en los últimos años una mejora en el diagnóstico precoz?
Desde nuestra asociación luchamos para ello. Es muy importante la detección precoz de este síndrome. Cuanto antes se detecte más podremos hacer por estos niños. Hasta los seis años es una etapa fundamental porque es cuando los pequeños empiezan a comprender el mundo interior y exterior y es el periodo en el que tienen que empezar a adaptarse a la escuela. Es entonces cuando empiezan a tener las primeras dificultades sociales. Por eso desde la asociación trabajamos hablando con los profesores y los especialistas para que tengan esa formación necesaria que les permita detectar a tiempo el Asperger. Luego llega la etapa preadolescente y adolescente. Ahí es cuando hay las mayores dificultades. Algo curioso de los jóvenes con este síndrome es su exceso de sinceridad. También tienen dificultades muy grandes para entender las normas implícitas de las relaciones sociales y son muy inflexibles mentalmente. Todo eso dificulta las relaciones de estos jóvenes con sus iguales y eso conlleva un sufrimiento muy grande. Nos preocupa mucho el posible acoso escolar. Por eso, repito, es necesario charlar y educar a los profesores para que ayuden a estos chicos a reconocer y regular sus emociones y a mejorar esas habilidades que no tienen y que les hacen parecer diferentes.
¿Qué comportamientos en un niño nos pueden hacer pensar que es Asperger?
El hecho de que tenga intereses restringidos y la falta de comprensión del mundo que le rodea. A veces, como no hay una formación real y muchos profesionales todavía no están preparados para atender a estos niños, se piensa que tienen problemas de oído porque no escuchan o no atienden o, de repente, se ponen a colocar sus juguetes en fila y se tiran horas y horas con eso, sin prestar atención a otra cosa, como si estuvieran en una especie de burbuja donde nada les perturba. Los ruidos, por ejemplo, les incomodan mucho y les generan un estrés muy grande, por eso sufren cuando están en sitios ruidosos, de ahí que cuando son muy pequeños les cueste ir a la escuela, al parque o a una fiesta.
¿Se dan muchos casos de acoso escolar en Ibiza?
Se dan casos y es algo contra lo que hay que luchar. Ahí es donde entra sobre todo la educación a las familias, las charlas y el ayudar a los profesores y a los centros educativos a entender el síndrome de Asperger. Una persona neurotípica ve a un chaval con Asperger como alguien retraído, ensimismado en sus cosas, que no se ríe cuando le gastan una broma y muchos piensan que este chico está loco o le pasa algo y no es así, simplemente percibe todo de una manera diferente y esto tiene que quedar claro para la sociedad, las instituciones, los médicos y los especialistas, que deben prepararse para atender a estas personas.
¿A usted se le diagnóstico Asperger siendo ya un adulto?
Sí, el año pasado, con 43 años. Llega a un punto en que sientes que todo se pone cuesta arriba. No sabes qué te pasa, no entiendes qué es lo que sientes, pero te genera mucho estrés, mucha ansiedad. Es un alivio cuando te dan el diagnóstico. Yo fui a la asociación hace un año y expliqué mi caso. Como yo, muchas otras personas que acuden a la asociación han obtenido el diagnóstico estando ya en la edad adulta. Hay gente que ha pasado antes por varios tratamientos psicológicos, consultas médicas y no han recibido respuesta y, claro, esto suele presentar otros problemas asociados. Tenemos a muchas personas con depresión, ansiedad, con trastornos obsesivos, todo eso derivado de una falta de apoyo específico y de una intervención temprana. Sufren mucho estrés y en ese momento es importante intervenir trabajando en mejorar la autoestima y favorecer un concepto positivo y realista del síndrome de Asperger e integrarlo en la propia identidad. A la hora de ayudarles es importante que entiendan que no tienen una enfermedad mental sino que perciben el mundo de una forma distinta.
¿Las personas con este Trastorno del Espectro Autista se encuentran con muchos obstáculos en el ámbito laboral?
Sí, sobre todo por su forma de entender el mundo que les rodea. Pero por otro lado esos intereses restringidos hacen que sean muy buenos en lo que hacen. Si se les entiende y se les comprende pueden llegar a tener carreras profesionales muy importantes. Quería explicar también otra cosa: Hay un porcentaje de las oposiciones que se hacen al Estado que se reservan para personas con discapacidad. Los Asperger no entramos en ese grupo y desde aquí y desde la asociación nacional estamos intentando que se acepte la discapacidad social que tenemos para poder optar a esos puestos en el empleo público.
¿Cómo están viviendo estos tiempos de pandemia?
Lo que estamos viendo desde la asociación es que el estrés y las obsesiones han aumentado. Se sufre bastante cuando de repente todo te cambia y sucede algo tan increíble como es que nos encierren en casa. Encima nosotros, que ofrecemos atención individualizada presencial, la hemos tenido que hacer a través de videoconferencia desde casa con la dificultad que conlleva no sentir la cercanía. Eso ha hecho que tengamos que hacer un doble esfuerzo para poder echarles una mano y ayudarles lo mejor que podemos. También es importante hablar de las familias. En aquellas con síndrome de Asperger se ha demostrado que padres y madres tienen un estrés crónico muy alto que deriva de la aceptación del diagnóstico y de las dificultades que supone convivir diariamente con una persona con trastorno del espectro autista. En estos momentos hemos tenido que apoyarles mucho más. Les ofrecemos respaldo e información, intentamos mejorar su estabilidad emocional y ayudarles con herramientas para que gestionen las posibles crisis que pueda haber y que se sientan capaces de afrontar todas estas dificultades.
¿Hace falta mucho más apoyo por parte de las instituciones?
Hasta finales de los 90 no se ha generalizado la aceptación de que existía el Asperger. Es una cosa relativamente nueva, lo vemos en los consultas. Se tarda en entender que un chaval pueda tener este síndrome. Hace falta mucha más formación y que los profesores y las instituciones entiendan que esto existe y que hay que apoyar a todas estas familias y a todas estas personas. Ahí está nuestra lucha.
Mañana aprovecharán para entregar el Premio a buenas prácticas en la inclusión del alumnado con Asperger. ¿En qué centro recae este año?
Este año se lo entregamos al instituto Sa Serra por todo el buen trabajo que realiza con los jóvenes con síndrome de Asperger.
