«Nos encantaría equiparar a las asociaciones de alzhéimer de Balears. Ahora mismo, las Pitiusas, al lado de las del resto de las islas, están desprotegidas», afirma Rosa Sánchez, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Ibiza y Formentera (Afaef) y, desde el pasado 11 de mayo, también de la Federación de Asociaciones de Alzhéimer de las Illes Balears (FAIB). Le habían ofrecido ese puesto, que es rotatorio, hace tiempo y en varias ocasiones, pero lo había rechazado. «He cogido el cargo en el momento en el que me encontraba fuerte. He pasado una época delicada de salud y no me sentía preparada», explica Sánchez en la sede de la asociación en Ibiza, donde las medidas de seguridad son extremas. «Nuestros usuarios son personas de riesgo», apunta. Para acceder es imprescindible la mascarilla, pero, además, hay que desinfectarse los zapatos y lavarse las manos con gel hidroalcohólico.

En los dos meses que lleva al frente de la federación Rosa Sánchez ha visitado las otras tres asociaciones de las islas que la integran: Afama Pollença, Llar de la Memòria de Sa pobla y AFA Menorca. En estas visitas la presidenta ha podido comprobar las «diferencias» que hay entre las diferentes agrupaciones de las islas. «No todas están iguales», indicó Sánchez, que explicó que las asociaciones de Mallorca están mejor que las del resto de las islas y que la de las Pitiusas son es que se encuentran en una peor situación. «Está para morirse. No tenemos las subvenciones que deberíamos y sólo dos convenios: uno de 16.000 euros con el Ayuntamiento de Ibiza y otro de 10.000 del de Santa Eulària. Lo demás lo tenemos de subvenciones y en este momento estamos a la espera», indica Sánchez. «Los últimos de todas las islas somos nosotros», comenta Juan Carlos Martín, secretario de la Federación.

La asociación de Menorca tampoco está todo lo bien que podría. «No tienen las subvenciones que les gustaría. Están bastante desprotegidos», indica Sánchez, que señala que a pesar de esa falta de subvenciones esta asociación no tiene que asumir el coste del local, ya que se trata de un espacio donado por un familia. De hecho, la nueva presidenta de la Federación balear afirma que la de Ibiza y Formentera es la única que debe destinar parte del dinero que consigue al alquiler. «Llar de Memòria de Sa Pobla tiene el local en concesión de 30 años por parte del Ayuntamiento, que, además, le da subvención. Y Afama Pollença tiene un centro de día propio en el que tampoco pagan nada, ni alquiler ni luz ni agua, porque se lo subvencionan sin que ello impida tampoco que luego reciban ayudas de instituciones como el Consell o el Govern», explica la presidenta, que destaca que uno de los objetivos que se ha marcado para estos tres años es, además de equiparar la situación de las cuatro entidades, organizar muchas actividades conjuntas de todas las islas.

Una de ellas se celebrará el próximo 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer. Este año, con la situación del coronavirus no se podrán organizar actividades multitudinarias, por lo que será algo online, pero en lo que estarán implicadas todas. La presidenta destaca lo que supone para todas ellas no poder celebrar este tipo de eventos benéficos con los que recaudaban dinero para seguir prestando sus servicios: fisioterapia, atención psicológica, respiro, talleres cognitivos, servicio de atención a domicilio...

Sánchez señala que, de no tener que asumir la asociación el coste del alquiler del local en el que presta estos servicios y sus suministros podrían contratar un fisioterapeuta a jornada completa y dos auxiliares más a media jornada, lo que permitiría «dar muchos más servicios de los que damos, sobre todo en el servicio de atención al domicilio».

Apoyo de las instituciones

Apoyo de las institucionesSánchez se reunió ayer por la mañana con el presidente del Consell de Ibiza, Vicent Marí, para presentarse como presidenta de FAIB, explicarle las desigualdades que hay entre las islas y pedirle ayuda. «Estoy muy contenta porque dice que va a colaborar con la Federación y que nos apoya. Necesitamos el empuje de las instituciones», comentó la presidenta al salir del encuentro en un tono que poco tiene que ver con el que usó hace algo más de un año en el duro discurso que pronunció al recibir el premio Onda Cero a la solidaridad. En él, afirmó que la asociación estaba a punto de desaparecer por la reducción de las ayudas y al retraso en el pago de éstas. Apuntaba directamente al Consell, al que acusó de haber reducido la subvención de 60.000 a 15.000 euros. «Cuando dices las cosas, pican. ¿Qué querían que dijera? ¡Y porque sólo tenía un minuto!», reflexiona la presidenta. «Aún debemos dinero al anónimo que nos lo dejó para salir adelante», continúa antes de dar por zanjado el tema.

Una de las diferencias que Sánchez y su equipo han visto en las visitas a las demás islas es que fuera de las Pitiusas prácticamente en cada pueblo tienen un centro de día. Esto lo vieron, recuerda, en Menorca. «Lo que permite que la asociación se pueda dedicar más a trabajar en pequeños talleres y atención a las familias, porque lo demás lo tienen bastante cubierto. Y en Mallorca, al no tener que asumir el coste del alquiler supone una diferencia», indica. «Debemos tener todos las mismas oportunidades», insiste la nueva presidenta de la Federación Balear, que destaca que otro de los objetivos que se ha marcado es que las administraciones de Ibiza y Formentera «se tomen en serio» que las Pitiusas representan a Balears en la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa): «Damos la cara por esta enfermedad en las islas y eso es importante porque queremos que estén al mismo nivel que en el resto de España».

«El problema de Balears es que como parece que vamos sobrados...», ironiza Pere Ribas, el tesorero de la Federación. «Canarias, en teoría, es más pobre y están mucho mejor», comenta Ribas, que abunda una vez más en la diferencia de la situación de las Pitiusas con el resto de las islas, especialmente Menorca: «Tiene 88.000 habitantes y nosotros 148.000, pero, en cambio, en los núcleos úrbanos, que son más pequeños que los nuestros, tienen centros de día. Sólo falta en es Migjorn Gran, que es como Casas Baratas», afirma.

«Sería bueno que aquí también hubiera al menos un minicentro de día en cada pueblo», apunta Sánchez, que considera que las administraciones y los políticos «tienen una conciencia real» de la situación en la que se encuentran los afectados de alzhéimer y sus familias, pero que no se implican suficiente: «¿Que llegan hasta donde llegan? Pues sí. ¿Que podrían hacer más? Pues también». «Tienen muy claro a qué nos dedicamos las asociaciones y a quiénes atendemos, pero siempre se necesita más», indica Martín.

Una de las cosas que más les ha impactado de las visitas a las asociaciones de Mallorca es cuando les aseguraban que las aportaciones de las administraciones no dependían del color político. «Eso es muy importante, lo sabemos bien. Como presidenta de la Federación me he puesto muy contenta. Me encantaría que nosotros estuviéramos en la misma situación», deja caer la presidenta, que hace hincapié en que las asociaciones que se dedican a prestar asistencia a los enfermos de alzhéimer y sus familias «el único color que tienen es el de la esperanza». «Los políticos deben tener claro que no nos ayudan a nosotros, las asociaciones, sino a los afectados y sus familias que, en realidad, deberían ser usuarios suyos. Da lo mismo quién gobierne, las necesidades de los enfermos son las mismas», apunta antes de recordarles a las instituciones que si las asociaciones desaparecieran, toda la atención recaería sobre ellas. «Con las subvenciones que nos dan lo que hacemos, a fin de cuentas, es una ayuda grande para las administraciones», insiste. «Esta enfermedad no entiende colores políticos ni de capas sociales. Te puede tocar tanto si eres un millonetis como si no tienes recursos», sentencia Ribas.

Proceso «doloroso»

Proceso «doloroso»

«En las enfermedades degenerativas sabes que el proceso va a ser siempre doloroso y más o menos largo. Tienen un porvenir complicado y que estos enfermos puedan tener una vida con más o menos calidad depende de las ayudas», comenta el tesorero, que no olvida lo que ha supuesto para los enfermos y sus familias el confinamiento: «A nivel emocional estaban de los nervios, se subían por las paredes». «No les puedes quitar sus rutinas de un día para otro, pero con el virus no había más remedio», apostilla Sánchez, que señala que durante estos meses han prestado toda la atención que han podido de forma telefónica. También han expedido certificados para que las familias pudieran moverse de sus casas para visitar a sus enfermos.

«Abordamos al mismo tiempo esta etapa post-Covid y la presidencia de la Federación», indica Sánchez. «Nos ha tocado un tiempo duro», apunta Ribas. «Hay mucha ilusión, ganas y nervios», continúa la presidenta, que además de equiparar la situación de las asociaciones en todas las islas y conseguir más apoyo de las administraciones se ha marcado otro objetivo: lograr que el congreso anual de la Confederación Española de Alzhéimer se celebre en los próximos años en Balears. «No puedo anunciar dónde será el siguiente congreso, pero dentro de dos años nuestra intención es traerlo a Balears, que nos tuvieran en cuenta», concluye.