«El Asperger no es una enfermedad». Es lo primero que destaca Mar Ferrer, psicóloga y coordinadora de la asociación de Asperger de Ibiza y Formentera (AIF), que actualmente atiende a más de 70 personas en la isla. A su lado, Natalia Torres, madre de uno de los usuarios y vicepresidenta de la asociación, señala también el error. «El Asperger (o TEA) es una condición que se encuentra dentro del espectro del autismo», informa Ferrer. La diferencia radica en que, para muchos, no supone un trastorno, simplemente, «funcionan de una manera diferente», aseguran. «Podemos decir que tenemos sistemas operativos diferentes». Es como si nosotros tuviésemos Windows o Mac, y ellos utilizaran otro sistema. Ni mejor, ni peor: simplemente, diferente», explica de manera sencilla la experta.
Dentro del espectro de autismo existen infinidad de condiciones. Las personas con Asperger tienen una capacidad cognitiva normal, e incluso algunos poseen un coeficiente intelectual superior a la media. «Es decir», simplifica Ferrer, «no es una discapacidad intelectual». «Sus dificultades derivan del contacto con el contexto, con el exterior. Les cuesta entender el mundo neurotípico (el nuestro) y hacen un gran esfuerzo por adaptarse a él. Ese esfuerzo les genera estrés y desgaste y es entonces cuando desarrollan los trastornos», añade. Un chico muy adaptado a su funcionamiento y a su entorno no presentará ningún problema o trastorno, tan solo diferencias. Son, se llaman, neurodivergentes.
Una condición invisible
Una condición invisible
Conscientes de su particular visión de las relaciones sociales, las personas adultas han empezado a reivindicar su derecho a ser diferentes y a que se les acepte tal y como son. 'Orgullosos de ser diferentes', es el eslogan de la asociación pitiusa. «De lo que se trata es de que reivindiquen su derecho a acceder a las herramientas que necesitan para participar en la sociedad. Como un ciego necesita la escritura en braille, y una persona con movilidad reducida, una rampa para salir del edificio», asegura la psicóloga. La diferencia es que hay diversidades funcionales que son visibles por fuera, pero el Asperger, no. «Para ellos es muy difícil porque su condición es invisible. Es fácil que las personas que se encuentran con alguno de los chicos hagan interpretaciones erróneas y atribuyan su comportamiento a una mala educación, o que piensen que tienen intenciones negativas», prosigue. Pero no es así. El problema radica en que no tienen habilidades sociales, lo que significa que tampoco tienen filtro.
«Carecen de picaresca, no saben decir una mentira piadosa para quedar bien, no entienden las medias verdades ni los dobles sentidos...», añade Torres, madre de Pau, un niño de ocho años diagnosticado tras cumplir los cinco. «Vivimos en un contexto social desde que nacemos hasta que morimos, por eso les es tan difícil adaptarse a él. En los exámenes, en una entrevista de trabajo, en pareja... por mucho que no tengan dificultades a nivel cognitivo, si falla la parte social falla una parte imprescindible, y hay que aprender a gestionarla», continúa la madre.
«Es como entrar en un país extraño en el que todo es nuevo y nadie te ha dado las instrucciones», añade. Y en eso consisten las terapias. En ofrecerles herramientas para manejarse en sociedad y ayudarles a calmar el estrés. Preguntas como «¿por qué os saludáis todos los días» o «¿por qué dais las gracias», están a la orden del día en las consultas de las cuatro psicólogas que forman el equipo técnico de la asociación, y que han visto cómo el número de usuarios aumentaba de 4 a más de 70 en apenas unos años.
«No damos abasto»
«No damos abasto»
«El volumen de gente que acude a nuestro centro cada vez es mayor y tenemos una lista de espera bastante grande. No damos abasto», asegura la coordinadora. El problema, dice, es que la asociación suple parte del trabajo que debería asumir la Administración, y por eso se ven en la obligación de no poder atender a algunas familias, ya que no disponen «de personal ni de espacio». La falta de presupuesto imposibilita que AIF pueda mudarse a un local más grande, ya que se financian con la cuota que pagan las familias y con ayudas que reciben del Consell y de los ayuntamientos.
La rutina ayuda a los chicos a sobrellevar el día a día. «Estas personas tienen ceguera a la hora de comprender los contextos sociales debido a la disfunción ejecutiva que padecen. Es decir, carecen de las funciones cerebrales que ayudan a las personas a organizarse, planificarse o vestirse de una forma ordenada y coherente. Por lo tanto, cualquier cambio les afecta y les genera ansiedad», continúa Ferrer.
Llegar a clase y tener una excursión sin saberlo de antemano o que los niños se rían de un chiste que ellos no comprenden, pueden derivar en ataques de ansiedad, crisis o depresión. «De ahí las altas tasas de suicidios y problemas de salud mental en la edad adulta», añade la experta. Para evitar esos extremos, así como las crisis, ataques de pánico o problemas de autolesiones, en los casos más extremos, la visibilización y la formación del personal educativo es «fundamental». «Desde Educación se está haciendo mucho trabajo», asegura, «aunque queda un largo camino por hacer». Las terapias que ofrece la asociación deben ser integrales, por lo que los profesionales tratan con los chicos, sus familias y con el centro educativo. Su entorno debe conocer las herramientas y «cómo reaccionar con los chicos», por eso AIF ofrece dos cursos de formación a docentes al año, desde el 2019, y el lunes hará entrega del primer premio de 'Buenas prácticas en la inclusión del alumnado con Asperger', al instituto Quartó del Rei, en Santa Eulària. «El centro lleva a cabo un proyecto de inclusión en el que todos están implicados. Desde el camarero, hasta el conductor del autobús, los profesores, los tutores... todo el mundo está sensibilizado con las características de los chicos y se adaptan a ellos», asegura orgullosa por un trabajo bien hecho.
En cuanto a la relación entre síndrome de Asperger con genialidad, la madre de Pau responde que se debe a la perseverancia. «Una de las características de estos chicos es que poseen una atención centrada en el detalle, por lo que si les da por algo se vuelcan y le dedican tanto tiempo e interés que pueden llegar a ser expertos en la materia», asegura entre risas mientras confiesa que su hijo es un experto de las tecnologías.
