Cuando Pilar Rapún, Lorena Hortelano, Paloma Martínez y Ana Marí entran por primera vez en una casa, sus habitantes no están pasando un buen momento. Es más, suelen estar afrontando uno de los instantes más difíciles de sus vidas: una enfermedad en fase terminal. Ellas lo saben. Lo saben antes de cruzar todos y cada uno de esos umbrales. También saben que lo hacen para ayudar. Saben que lo conseguirán. Y eso es lo que las impulsa a seguir con su labor.

Las cuatro integrantes de la Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) del Hospital Can Misses hablan con pasión de su trabajo. «Hay algo que engancha», comenta Pilar Rapún, médico y coordinadora del servicio desde que, en 2001, lo creó la Asociación Española Contra el Cáncer AECC. «No todo el mundo sirve», comentan, casi al unísono, las cuatro profesionales del servicio, que en 2004 ya asumió el Área de Salud de Ibiza y Formentera.

«Era una demanda social», comenta Rapún en el despacho de la unidad. En una de las paredes, las cartas de familiares rebosan de un enorme corcho. Algunas, recortes de este diario, son públicas. La mayoría, sin embargo, son privadas. Cartas personales. Algunas escritas a mano. Todas destilan cariño. Y agradecimiento.

En ese despacho se llora. Se llora mucho. Todas las lágrimas se quedan ahí. «No puedes ponerte a llorar delante de un enfermo, o de un familiar», comenta Paloma Martínez, psicooncóloga. «Tampoco te lo puedes llevar a casa, eso está prohibido», apunta Rapún. Lo afirma, tajante. Pero todas son conscientes de que no siempre es fácil.

En estos momentos, el equipo atiende a alrededor de 60 pacientes. «Familias», matiza Lorena Hortelano, médico de familia, que destaca que la atención que prestan va más allá del enfermo. Cuando entran en una casa, entran en una familia. El año pasado atendieron a un total de 291 pacientes. Desde que empezaron, explica Rapún, han atendido a una media de 200 familias, por lo que calculan que la unidad, en estos 17 años, ha prestado servicio a unas 3.500 familias. «Nos conoce todo el mundo», comenta Martínez, riéndose.

Su función es, explican, que el paciente esté bien, que no sienta dolor, aliviar y controlar los síntomas. Eso es lo primero, lo básico. A partir de ahí, todo lo que se pueda. Y la atención psicológica es muy importante. Si hay una frase prohibida en el despacho de la unidad es una que, curiosamente, escuchan mucho: «No se puede hacer nada». «Eso es mentira, siempre se pueden hacer cosas», se apresura a destacar Martínez, que señala que el objetivo del equipo es conseguir el máximo confort del enfermo y de sus seres queridos, tanto en el plano físico como en el psicológico y emocional. «Hay un tiempo precioso», comenta la psicooncóloga.

Afrontar la muerte

Las cuatro se enfrentan cada día a las dificultades con las que la sociedad actual afronta la muerte. «Pensamos que somos eternos, tenemos ese chip, por eso cuesta tanto afrontar el proceso del final de la vida», apunta Hortelano, que desde que llegó a la unidad tuvo claro que ése era su sitio: «Había estado en otros muchos servicios y nunca había visto esta sensación de equipo, equipo de verdad». Para Ana Marí, enfermera, eso es primordial. Llegó en 2012 a la unidad, era la plaza que le ofrecieron, y confiesa que no tenía ni idea de a dónde iba. Le encantó el trabajo, afirma con una enorme sonrisa.

En Paliativos sólo resisten aquellos que de verdad disfrutan del trabajo. Es la teoría de Martínez, que llegó a la unidad en 2009, después de años como psicooncóloga de la AECC. «Es la ilusión de cualquier persona que se dedique a esto», afirma la psicooncóloga, que reconoce que la primera visita con el enfermo y su familia «es la más difícil». Cada vez menos, apunta Rapún, que señala que esto se debe a que la gente cada vez conoce más la labor del equipo. «El médico también les explica todo muy bien», añade Hortelano. Tanto la coordinadora como la psicooncóloga coinciden en que esa primera visita, al final, es la mejor, la más satisfactoria. Por el alivio que supone para el enfermo y los familiares saber que, en ese duro proceso del final de una vida, no van a estar solos.

Los teléfonos no dejan de sonar. Ahí están para todo. Para aliviar dudas. Para acudir a toda prisa si hay un problema. Para revisar medicaciones. Para calmar la ansiedad. Para aliviar el dolor. Para acompañar, siempre para acompañar. «Esa primera visita les alivia», comenta Hortelano, que destaca la relación tan especial que se establece entre el equipo y el paciente y su familia durante el tiempo (días, semanas o meses) en que sus vidas se cruzan. La mayoría de las veces. No siempre. «Hay familias que no entran, con las que no se crea ese vínculo, que incluso sienten miedo o rechazo por lo que está pasando en esa fase final», indica Hortelano.

Algunas de ellas, además, se encuentran con que no sólo deben enfrentarse a una situación difícil en lo emocional sino también en lo práctico. Quieren quedarse a cuidar de su familiar enfermo, pero tienen que trabajar. La situación les supera. «Es un problemón», opina la enfermera.

Igual que hace 18 años

«Hay sufrimiento», apunta Rapún. «Y no estamos preparados para sufrir», continúa Martínez. «Por eso necesitan apoyo», añade Marí. «Nosotros les acompañamos, les guiamos, pero el trabajo, más allá de paliar los síntomas y aliviar el dolor, lo tienen que hacer ellos», concluye Hortelano mientras las demás asienten. «Sí pero el primer paso es controlar los síntomas físicos, sin eso es imposible atender a lo demás. Eso tiene que estar cubierto. Alguien que siente dolor no puede pensar en otra cosa», comenta Rapún, que antes de trabajar en la UCP había estado en la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD), del área de salud. «Me enganchó», confiesa.

«A veces se sienten perdidos y saber que estamos ahí para lo que necesiten es lo que más valoran», comenta la coordinadora, que señala que en estos 18 años de existencia apenas ha cambiado nada. A pesar de haber pasado de ser un servicio de la AECC a estar dentro de la cartera de servicios del Ib-Salut. Los principales cambios han sido la incorporación del segundo médico y la ampliación del servicio a otros pacientes, además de los oncológicos. «Era necesario», señala. En los últimos años cuentan también con el apoyo de la Asociación Pitiusa de Ayuda a los Afectados de Cáncer (Apaac), que refuerza el servicio con una psicooncóloga y un trabajador social. Además, no atienden sólo a personas en sus domicilios sino también a quienes están ingresados en el hospital.

Les gustaría contar con una segunda enfermera y confían en que la puesta en marcha de una planta de hospitalización de crónicos en el viejo hospital permita ampliar el servicio que prestan.

Un equipo

Cuando afirman que son un equipo no se refieren únicamente a que trabajan juntas y coordinadas. Van más allá. Se apoyan unas a otras. Son las primeras en detectar cuándo una de ellas no está bien. Cuándo una familia o un paciente se les ha metido hasta el tuétano. Y las primeras en tomar medidas. En sentarse alrededor de la mesa del despacho, hablar y tomar medidas. «Esto pasa cuando te identificas con el enfermo o con alguno de los familiares», comentan.

Les encanta su trabajo. Y eso que no está exento de malos momentos. Cuando se muere un paciente. «Para mí, el peor momento ha sido cuando el equipo estaba roto. Puedes trabajar, puedes seguir prestando servicio, pero no trabajas bien», explica Rapún, que recuerda que, a pesar de la aceptación del servicio entre la sociedad, su continuidad ha estado en peligro en más de una ocasión. Cree que la unidad está ya suficientemente aceptada y que su eliminación no sería algo políticamente correcto. «Sería muy impopular», comenta.

A pesar de todo esto, se quedan con lo bueno.Con los momentos de complicidad. Con las risas. Con los gin-tonics fuera del despacho. Con el cariño que reciben de los enfermos y de los familiares. Con las cartas que les escriben dándoles las gracias y que tienen colgadas en ese enorme corcho del despacho. Que lo desbordan. Y al que echan una mirada si tienen un mal día. Porque ellas, como todos, los tienen.