No hace falta mirar tanto

Cuando mi padre comenzó a requerir mucho apoyo para casi todo, cuando solo caminaba si llevaba bastón o iba en silla de ruedas y cuando le costaba elevar la voz y utilizaba monosílabos para comunicarse; salir a dar una vuelta o a comer se convirtió en una tarea ingente. Nos sentíamos bien y cómodos en pocos lugares. Concretamente, recuerdo dos. El primero, una heladería cerca de la residencia. Allí trabajaba una mujer que siempre le ponía una bola extra de vainilla y le regalaba un par de barquillos. Mi padre se enamoró de esos dulces (y de la mujer que nos atendía). El segundo, uno de los cafés de la fundación en la que trabajo y que tiene el objetivo de ofrecer oportunidades sociales y laborales a personas con discapacidad intelectual. Era curioso, pero cuando él entraba en el local caminando poco a poco o sentándose con dificultad, nadie le observaba. Todo era natural y amable y él era un cliente más. Ese restaurante era, es y será un lugar seguro para todos, incluidos los diferentes, porque se acepta y se respeta la diversidad. Por el contrario, cuando íbamos a algún local de los que solía frecuentar antes de enfermar, la mayoría de la gente le miraba de reojo y cuchicheaba: ‘qué pena’, ‘mira cómo le cuesta sentarse’ o ‘voy a moverme para que no me golpee la silla’. No había maldad, pero sí desconocimiento y falta de sensibilidad.

Mi amiga Lucía me recomendó ir a ver ‘Incontrolable’, de Kirk Jones. La película está basada en la vida de John Davidson, un chico diagnosticado con el síndrome de Tourette en plena adolescencia, justo cuando tenía un futuro prometedor por delante. Tuve el corazón en un puño durante dos horas. Yo y la mitad de espectadores que, mientras aparecían los créditos finales, aplaudieron con pasión y alivio. Algo parecido a cuando un avión logra aterrizar tras un viaje con turbulencias. El aprendizaje que me llevo es doble: la ciencia, la tecnología, la terapia y los fármacos son imprescindibles. Pero la educación individual y colectiva, la integración, la aceptación y la convivencia con la diferencia hacen milagros. Cuesta no mirar a quien tiene espasmos incontrolables o insulta con desenfreno, pero lo que cuesta de verdad es no juzgar.

El otro día, en un supermercado, una chica con trastorno del espectro autista tuvo una crisis. Iba con su madre y, por alguna razón, no estuvo de acuerdo con la elección de la fruta. Hubo alguna palabra más alta, algún grito y más tarde aparecieron los nervios y la desesperación. La hija había entrado en un bucle del que no sabía salir y la progenitora se sentía impotente y acabó llorando y suplicando que se tranquilizara. Lo peor fue el corrillo que se formó, las miradas de reprobación y los comentarios ignorantes. Lo mejor, la intervención de una mujer que, con tranquilidad y aplomo, se acercó y les dijo que sabía por lo que estaba pasando. Habló con ambas, las miró a los ojos, las escuchó y las acompañó. Sin valoraciones y con normalidad.

La diferencia, la discapacidad, la enfermedad, la necesidad de apoyo o la demencia existen. Suficientemente incómodos, inquietos o desorientados están quienes las padecen y quienes conviven con ellas, como para, encima, poner el foco sobre ellas y exponerlas más.

Suscríbete para seguir leyendo