Nace el proyecto Hospice en Ibiza para acompañar a enfermos terminales de cáncer y sus familias

"En el proceso de atención a una enfermedad terminal como puede ser el cáncer, se trabaja intensamente en la prevención, la detección y el tratamiento, pero a menudo se echa de menos acompañamiento específico en la etapa final", reflexiona Carmen Ferrer, alcaldesa de Santa Eulària, en la presentación del proyecto Hospice, una iniciativa impulsada por la Asociación Ibiza y Formentera contra el Cáncer (IFCC) que petende complementar los servicios sociosanitarios existentes para mejorar la calidad de vida de los pacientes en de esta enfermedad que se encuentran en fase terminal, así como de sus familiares. El proyecto, que comenzará con una primera fase piloto en el municipio de Santa Eulària el próximo 2 de marzo, con una duración estimada de entre seis y doce meses, prevé atender a cerca de un centenar de pacientes en el municipio al año.

A la presentación acudió también Mar Torres, primero usuaria de la asociación y ahora voluntaria, que perdió a su marido Steven en abril de 2021, con 42 años, ocho meses después de que le diagnosticaran un sarcoma. "Cuando te enfrentas a una enfermedad como esta el tiempo es muy abstracto", cuenta Torres, visiblemente emocionada, durante la presentación del proyecto Hospice este lunes. "Te dicen ocho meses pero no sabes realmente cuánto tiempo va a pasar. Pueden ser meses o pueden ser años. Nunca sabes si va a ser hoy, mañana o la próxima semana, es una sensación muy complicada", añade Torres.

Durante estos meses, explica Torres, el trato del sistema sanitario fue "siempre correcto, con muchas cosas buenas", aunque dice haber echado en falta algo de empatía. "Tenemos uno de los mejores sistemas sanitarios pero al final hay mucha demanda y no pueden dedicar el tiempo necesario a tener algo más de empatía con el paciente", lamenta Torres. Por suerte, explica la mujer, contaron con el apoyo de IFCC durante todo el proceso. "Steven había sido voluntario de la asociación previamente, ayudando en un proyecto en el que impartía clases de yoga a pacientes de cáncer y a sus familiares. Desde entonces ya teníamos contacto con la asociación y una vez enfermó siempre estuvieron apoyándonos", explica Torres. "En los últimos días yo tenía muchas preguntas que nadie me sabía responder, solo me decían que eran signos propios de estar falleciendo, pero yo quería saber más. Quería hablar de lo que vi, de lo que oí, de lo que olí. De todo lo que viví, con alguien que realmente entiendiese el proceso", afirma.

Como Mar, desde IFCC detectaron que muchos de los usuarios con los que trabajaban tenían esta necesidad de escucha, empatía y de hablar con alguien que conociera de primera mano esta situación. Por este motivo, crearon un grupo de familias de duelo, en el que aunaron las principales necesidades de las familias y pacientes con un cáncer terminal, y crear un programa específico con el que atenderles. Este programa es el proyecto Hospice, que se inicia el próximo 2 de marzo, aunque ya atienden a algún enfermo en fase terminal desde la asociación. Un programa que acompañará a los pacientes en esta etapa y que Contará con el apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Can Misses y los Servicios Sociales de Santa Eulària y se ofrecerá de manera gratuita. Al ser aún un proyecto piloto, en esta primera fase se atenderá solo a los pacientes oncológicos residentes en este municipio con una esperanza de vida inferior a doce meses.

El objetivo es, sin embargo, que tras evaluar los resultados ampliarlo a otros municipios de la isla. "Este proyecto no surge de la nada. Apoyando a estas familias hemos detectado mucha angustia, sensación de desbordamiento y en muchos casos soledad. De ahí la necesidad de este proyecto", explica Natasha Quitak, trabajadora social de IFCC. Quitark será, además, la encargada de gestionar un equipo de coordinación que estará integrada por representantes de la asociación, así como personal de atención primaria del IbSalut y de los servicios sociales de Santa Eulària, para "garantizar una acción conjunta y efectiva", afirma Quitak.

Apoyo emocional

"Muchas personas no saben cómo prepararse para este viaje tan desconocido y cómo vivir con la mayor calidad el tiempo que les queda. De ahí surge esta propuesta, queremos ayudarles a que vivan con la mayor calidad posible", explica Quitak, quien añade que para ello este proyecto prevé complementar la atención sociosanitaria existente y coordinar equipos. "Cada proceso es único y la ayuda ha de ser personalizada, desde la atención a domicilio a tareas para el hogar, equipamiento, transporte e incluso dar un respiro a los cuidadores de los enfermos, gracias a nuestro equipo de voluntarios que pueden cuidar del enfermo unas horas mientras su familiar descansa". Para ello, IFCC ha seleccionado, mediante entrevistas y referencias previas, a un equipo de 16 voluntarios capacitados y formados especialmente para hacer este tipo de acompañamientos, así como un grupo de gestores de casos. "Cuando sea necesario, además, complementar la ayuda a domicilio de los servicios sociosanitarios, contaremos con proveedores del sector privado que haga falta", añade Quitark.

El proyecto Hospice también proporcionará informacion y orientación a los usuarios, "no solo para conocer los recursos disponibles, sino para entender y navegar por este nuevo camino, para que sepan responder a ciertas etapas y situaciones que van apareciendo.", afirma Quitark. Para la trabajadora social, "el apoyo emocional, una presencia cercana y la escucha activa con tiempo", son claves en el proyecto Hospice. "Estar bien acompañado al final de la vida es un derecho fundamental, ojalá que este proyecto piloto sea solo el primero de muchos hacia este objetivo", explica la trabajadora social.

"Todos nos vamos a ir algún dia y no sabemos cómo va a ser, pero para mí saber que existe este proyecto, que llega donde los médicos no dan abasto y cubre un área inexistente ahora mismo en Ibiza me da mucha tranquilidad de cara a mi futuro y al de mi familia. Creo que este proyecto es algo que todos necesitamos", afirma Torres.

Para solicitar este servicio, los pacientes pueden ser derivados por su médico y personal sanitario o bien contactar directamente con la asociación mediante el correo supportifcc@ibizacancer.com o llamando al número de teléfono 666 991 336.

Suscríbete para seguir leyendo