La presidenta de Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, Mariló Almagro: «España no está preparada para afrontar la pandemia del siglo XXI»

Ibiza ha sido estos días «el eje neurálgico de la acción social contra el alzhéimer» gracias al XI Congreso Nacional de Alzheimer Ceafa y el XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer, que han congregado a más de 500 profesionales, familiares y voluntarios de 15 países. De los objetivos del encuentro, que se cerró ayer, y de las barreras que aún existen en torno a esta enfermedad habla a Diario de Ibiza la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias, Mariló Almagro Cabrera.

¿Cómo se fraguó la oportunidad de que la XI edición del Congreso Nacional de Alzheimer Ceafa y el XV Congreso Iberoamericano de Alzheimer se celebraran en Ibiza?

La Federación Balear de Alzheimer ha trabajado muy duro para conseguirlo. Ya había presentado la candidatura de Ibiza en otra ocasión, para el Congreso Nacional de Alzheimer de 2023, pero aquella vez se escogió como sede Gijón. En esta ocasión, competía con otras cuatro ciudades españolas y ganó porque cumplía todos los requisitos y, sobre todo, porque pesó en la elección el tema de la insularidad. Queríamos dar la oportunidad a una isla, porque también es cierto que solo habíamos celebrado el congreso nacional en territorio insular una vez, en 2006, en Gran Canaria.

¿Qué objetivos generales se han marcado en este doble congreso?

El objetivo común, sobre todo, es poner sobre la mesa qué preocupa tanto a Ceafa como a Alzheimer Iberoamérica (AIB), que, al final, es lo mismo: la atención a la familia y a la persona que tiene la enfermedad, los desafíos que hay por delante, si hay esperanza...La idea, en resumen, es saber qué hacen ellos, qué hacemos nosotros y ver cómo podemos ayudarnos mutuamente.

El lema de estas jornadas es ‘Rompiendo fronteras’. Las geográficas se vencen con eventos como este, pero en el acto inaugural usted habló también de la necesidad de derribar las barreras a las que todavía se enfrentan las personas con alzhéimer y sus familias. ¿A qué obstáculos se refería?

Pues a día de hoy aún encontramos barreras para obtener un diagnóstico, al que tenemos derecho. No entendemos cómo todavía, sobre todo los médicos de atención primaria, nos dicen que para qué lo queremos si no hay tratamiento. Otra barrera es esa, que no tenemos fármacos, aunque ahora se abre la puerta a la esperanza. Una dificultad más a la que nos enfrentamos es el estigma que tiene todavía esta enfermedad. Incluso la familia la rechaza y la sociedad tampoco la quiere ver. Otra barrera es que no sabemos cuántos somos. No tenemos un censo. Llevamos reclamándolo años y años. Hablamos de cifras estimadas, que pensamos que podrían ser mucho más altas: 1,2 millones de personas con alzhéimer en España y más de cinco millones si contamos a los familiares. Creemos que los números se pueden triplicar de aquí a 2050. Una quinta brecha es que el alzhéimer no está en la agenda política de España. Aquí no hay un plan nacional de esta enfermedad, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud obliga porque advierte de que lo que viene es la pandemia del siglo XXI . Tuvimos uno que nació y murió.

¿Entonces España no está preparada para hacer frente a la pandemia del siglo XXI?

No está preparada porque no se está haciendo nada en el tema de plan nacional. Sabemos que las competencias están delegadas a las comunidades autónomas, pero se podría tener al menos alguna herramienta para que trabajen sobre ella.

«En España hay mucha investigación y muy buena, pero está infrafinanciada»

Sin embargo, se dice que España es uno de los países líderes en investigación en alzhéimer...

Sí, una cosa no quita la otra. En España tenemos a los mejores en investigación privada y pública, pero está infrafinanciada. La secretaria general de Investigación dijo este jueves que se ha doblado el presupuesto de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), pero es que llevaba, no sé si 15 años, sin subir nada. Es verdad que en esta última legislatura se ha notado un cambio, también es verdad que hemos entrado las asociaciones de pacientes en la fundación y que algo habremos apretado. En una mesa que moderaba en el congreso sobre investigación pregunté cuáles son los retos y todos respondieron lo mismo, financiación y, sobre todo, que los investigadores tengan una carrera profesional que no sea tan en precario como ahora. A pesar de todo, sí quiero resaltar que la investigación es muy buena. Otra cosa que me gustaría decir es referente a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Nos gustaría que se revisara porque actualmente no contempla la especificidad de esta enfermedad, a pesar de ser responsable de más del 60% de los casos de dependencia en España.

Ceafa ha cumplido ahora 35 años. ¿Cómo era el panorama para las personas que convivían con el alzhéimer cuando nació esta entidad?

Ceafa se creó a partir de tres asociaciones, de Barcelona, Málaga y Madrid, cuyas familias no sabían qué hacer cuando les daban un diagnóstico de alzhéimer. Empezaron a unirse porque la administración no les daba respuesta y no había conocimiento ni información. Así arrancó el movimiento asociativo, que en la actualidad integramos más 310 asociaciones repartidas por todo el territorio español. Esas primeras entidades se enfocaban sobre todo en informar a la familia, no en atender a las personas enfermas , pero poco a poco, las asociaciones nos fuimos profesionalizando, con psicólogos, terapeutas y fisioterapeutas, y se empezó a atender a las dos partes, a los cuidadores y a los enfermos. Después, en cada comunidad autónoma se crearon federaciones o confederaciones y nació Ceafa para hacer de altavoz de sus reivindicaciones y trabajar en la búsqueda de soluciones. La idea no es solo pedir sino también poner sobre la mesa qué es lo que creemos que se necesita y ponernos a disposición para ayudar.

¿En estos 35 años, la situación para los enfermos y las familias ha mejorado poco, bastante o mucho?

Ha mejorado, pero no lo suficiente, ni lo que se necesita ni lo que se merecen las personas enfermas y sus cuidadores.

¿En qué aspectos diría que ha habido más progreso?

Yo creo que las asociaciones, y no es tirarnos flores, hemos puesto el foco donde hay que ponerlo. El otro día comentaba en un foro que si las asociaciones, sobre todo las familias, dijeran «Mañana no cuidamos», el sistema del bienestar caería por completo porque el 83% de los cuidados recae en la familia, de su bolsillo.

Aunque hay noticias esperanzadoras porque recientemente la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aprobado dos fármacos para tratar las fases tempranas del alzhéimer, comentaba este jueves que durante más de 20 años esta enfermedad no ha contado con innovación farmacológica alguna. ¿Cómo es posible?

Es muy difícil. El cerebro es el gran desconocido. Lo dicen los propios científicos: «Vamos a por una diana para poder revertir esa enfermedad o frenarla, pero es que es multifactorial, no puedes hacerle frente con un solo medicamento». Han salido estos fármacos que mencionabas, pero vamos a tener que seguir con terapias combinadas. Hay que decir que en estas décadas ha habido mucha inversión por parte de la industria también. El sector privado ha apostado mucho porque es una enfermedad global y con una prevalencia muy alta, pero no han obtenido los resultados esperados. Hay muchísimo estudio a nivel internacional, pero empiezan a caer cuando ya hay que trasladarlo a las personas.

¿Cuándo está previsto que los dos fármacos aprobados por la EMA lleguen a España?

Con la autorización de la EMA ya no es necesaria una aprobación adicional de España. Ahora estamos en el proceso de decidir si se financian con el sistema público de salud. En diciembre hablaremos del tema con el Ministerio de Sanidad. Hay que decir que en Ceafa hemos peleado mucho para que se aprobaran porque desde la Agencia argumentaban que su efectividad es muy pequeña. Pero mejor que nada siempre será. Somos conscientes de que van a llegar a un grupo muy reducido de personas porque se requiere un diagnóstico precoz y ese es un problema que tenemos, que no se diagnostica, pero queremos que se abra esa puerta.

Estos medicamentos han generado también una fuerte controversia médica porque pueden provocar efectos secundarios graves, como hemorragias y edemas cerebrales. ¿Eso no les da respeto?

Claro, por supuesto, pero yo me tomo una aspirina y puedo tener también una hemorragia en el estómago si tengo úlceras. Hay que pensar que es un tratamiento en hospital, que es intravenoso y que requiere de revisiones. Hay que hacer resonancias para ver cómo va funcionando. Pero es que cualquier medicamento que se empieza a dispensar requiere también de un seguimiento. Si estos dos fármacos entran, luego llegarán otros que serán mejores, con menos efectos secundarios, pero es que si no empezamos... En Estados Unidos nos llevan cuatro años de ventajas y nosotros no somos iguales, tenemos otros hábitos de salud, así que también tenemos que testarlos en Europa.

Me gustaría poner el foco en otro barrera que hay que derribar, la que hay en torno a la detección precoz. ¿Por qué no ha caído todavía este muro?

Sobre todo por el nihilismo de muchos profesionales, que argumentan que para qué la detección precoz si la enfermedad no tiene cura. Aunque no haya fármacos están los tratamientos no farmacológicos, que sí se está viendo que sirven. Además, yo tengo derecho a saber lo que tengo, sobre todo para decidir qué quiero hacer y cómo quiero vivir los años que me quedan. Incluso con el diagnóstico precoz puedo seguir trabajando. Antes con un diagnóstico de alzhéimer te excluían de la sociedad. Nosotros no queremos la inclusión. Lo que queremos es la no exclusión. Esa es una barrera que hay que salvar también. Por otra parte, hay que decir que en esto de la detección precoz también hay un cambio, estamos en una revolución. Hay alternativas menos invasivas que la punción lumbar para detectar el alzhéimer, me refiero a los análisis de sangre. En España se está recurriendo a ellos en los centros privados, pero no en el sistema público.

Hablemos de los tratamientos no farmacológicos actuales

Los que hacemos en las asociaciones son fisioterapia, terapia ocupacional y estimulación cognitiva recurriendo al método tradicional de lápiz y papel o a nuevas tecnologías, como las gafas virtuales. Tenemos que adaptarnos porque el perfil de las personas con alzhéimer ha cambiado, cada vez hay más gente joven. Un 11% son menores de 65 años que estaban trabajando cuidando a hijos y cuidando a padres. Antes el perfil eran personas mayores, con un nivel cultural más bajo, pero ahora puede ser una persona sin estudios o un notario. Además, incidimos mucho en la prevención. Estamos trabajando 52 asociaciones junto con el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y la universidad en un ensayo clínico porque sabemos que la estimulación cognitiva funciona y está validada fuera de España, pero nosotras queremos que se incluya en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, para eso tiene que estar validada científicamente y en eso estamos trabajando.

«Hasta un 40% de los casos de demencia se pueden atribuir a factores de riesgo modificables»

En este congreso se ha podido ver alguna muestra de cómo las nuevas tecnologías se están aplicando no solo para el tratamiento sino para la detección precoz del deterioro cognitivo...

La Inteligencia Artificial ha llegado a todos los ámbitos, también al nuestro. Hay una aplicación que solo por la voz, según cómo la modules y el lenguaje que utilices, puede detectar si tienes un deterioro cognitivo o vas a tenerlo.

De todo lo que hemos hablado, ¿qué es, ahora mismo, lo prioritario para Ceafa?

Tener un censo de pacientes y un acceso equitativo e igualitario a tratamiento farmacológico, no farmacológico y de cuidados y un diagnóstico precoz. Ahora mismo eso es lo fundamental y esto es lo que estamos trabajando en el Pacto por el Recuerdo, que presentamos en el Senado y que en diciembre llevaremos al Congreso.

Me gustaría sacar a colación algunas conclusiones del ‘Estudio de la percepción social del Alzheimer en España’, elaborado por la Fundación Pasqual Maragall. El 70% de las personas encuestadas señaló que la sanidad pública en España no está preparada para atender a pacientes con alzhéimer. ¿Está de acuerdo?

No lo está. Hay que preparar a los profesionales sanitarios desde atención primaria a neurología. No tienen la formación suficiente y nos la demandan. Nos dicen que no pueden estar preparados porque no tienen tiempo y porque las herramientas de las que disponen se han quedado obsoletas.

Este informe de 2025 arroja otro dato preocupante, que hay un elevado desconocimiento sobre los factores de riesgo del alzhéimer.

Se hacen campañas de sensibilización , se informa, pero, muchas veces, la gente no quiere saber tampoco. Hay catorce factores de riesgo modificables: discapacidad auditiva, hipertensión arterial, obesidad, consumo excesivo de alcohol, tabaquismo, bajo nivel educativo, depresión, sedentarismo, diabetes, contaminación ambiental, traumatismo craneoencefálico, dieta inadecuada, mala calidad del sueño y aislamiento social, porque la soledad está trayendo mucho deterioro cognitivo. La modificación de estos factores de riesgo podría prevenir o retrasar hasta el 40% de las demencias.

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