Salud garantiza cuidados paliativos para niños y adolescentes de Ibiza y Formentera las 24 horas

El próximo día 1 de octubre la conselleria de Salud pone en marcha un nuevo modelo de atención paliativa pediátrica. Se trata de un servicio permanente de 24 horas y siete días a la semana, que garantiza la atención a los niños que sufren enfermedades graves incurables y a sus familias, que también padecen las consecuencias de esta situación. En estos momentos hay dos menores de las Pitiüses que reciben cuidados paliativos, según detalla Estefanía Serratusell, subdirectora de Atención a la cronicidad, coordinación sociosanitaria y enfermedades poco frecuentes.

Los cálculos que ha realizado el Govern es que alrededor de unos 170 pacientes en toda Balears puedan ser atendidos por este servicio sanitario que ahora se ha ampliado. Es una mejora que reclamaban las familias de estos niños enfermos desde hacía tiempo y que afectará también a los pequeños de las Pitiüses y a sus familias, a pesar de que en Ibiza y Formentera, al igual que en Menorca, no hay equipos de paliativos específicos para niños y adolescentes.

La ampliación del servicio de cuidados paliativos pediátricos la presentó la mañana de este lunes la consellera de Sanidad, Manuela García Romero, acompañada por Serratusell y Juan Carlos de Carlos, coordinador del área de Pediatría.

Enfermedades raras

Aunque muchos de los pacientes que están bajo seguimiento de este servicio de paliativos pediátricos padecen algún tipo de tumor incurable, otros sufren enfermedades raras para las que no hay tratamiento y que desarrollan un proceso degenerativo. Y no solo sufren los niños que padecen estas dolencias, sino que también lo hacen sus familias.

Hasta la fecha, este servicio, que se creó en el año 2013, solo cubría un horario concreto. Se contaba con un médico, dos enfermeras y una trabajadora social. De las ocho de la mañana a las tres de la tarde se atendían todas las necesidades de los pacientes y en el horario de las tres a las diez de la noche la atención era telefónica por parte de una enfermera. Por lo tanto, durante las noches, los días festivos o los fines de semana no se atendía ningún caso. Las llamadas de urgencia, ante la crisis que podía sufrir un paciente, eran atendidas por otros servicios médicos, que previamente no habían tenido ningún contacto con estos pacientes ni conocían la enfermedad que padecían.

La consellera detalla que el equipo médico pediátrico del área de paliativos conoce todos los casos que están incluidos en la unidad y se tiene conocimiento de la enfermedad concreta que padece cada niño. Ello permite una atención mucho más próxima.

A partir de ahora, a todas las familias las atenderá personal de esta unidad especializada a cualquier hora durante todos los días de la semana y serán los profesionales, en caso de que sea necesario, los que movilizarán las ambulancias e informarán al hospital del tipo de urgencia que se tiene que atender y la enfermedad concreta que padece el niño enfermo. Durante el horario de tarde, los días festivos y los fines de semana la atención seguirá siendo telefónica. Sin embargo, si es necesario el médico se acercará al domicilio para asistir personalmente al paciente enfermo.

Aunque hay muchos de estos niños que están hospitalizados, hay otras familias que prefieren que sus hijos permanezcan en casa. Gracias a la ampliación de esta atención también se garantiza la prestación domiciliaria, ya que el objetivo que persigue la conselleria es garantizar el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida, sobre todo teniendo en cuenta que se trata de niños con enfermedades que no se pueden curar. Es precisamente en estos últimos momentos, que son los más críticos para las familias, cuando el personal sanitario acudirá a los domicilios para que el paciente reciba la atención necesaria hasta el final de su vida.

Atención en las Pitiüses

Esta atención médica no solo se garantiza a los pacientes de Mallorca, sino también para el resto de las otras islas. Según explica Estefanía Serratusell, las familias de los pequeños de las Pitiüses que estén en el programa de paliativos pediátricos «podrán disponer de la atención directa de este equipo, que responderá las 24 horas» a las llamadas telefónicas «ante cualquier descompensación o cualquier situación que requiera una intervención por parte de los equipos específicos».

«Por otro lado, seguirán teniendo los equipos de referencia territoriales, que recibirán una formación específica», destaca la coordinadora, que apunta también que el equipo de paliativos del Área de Salud pitiusa, que no está especializado en niños y adolescentes, estará coordinado con «el resto de equipos de otros niveles asistenciales, ya sean hospitalarios o del 061».

Fallecimiento en casa

Alrededor de unos diez pacientes de paliativos pediátricos mueren cada año en Balears. La mayoría fallece en el hospital, pero dos de cada diez casos fallecen en sus casas. La consellera Manuela García destaca que las familias que optan por esta última opción deben contar con una asistencia médica especializada, que no solo comprende la actuación del facultativo, sino que también se incluye a la enfermera, la psicóloga y, si es necesario, la asistencia social.

Los cuidados paliativos pediátricos suelen empezar en la etapa prenatal. Hay casos que se han prolongado hasta los 18 años. El servicio paliativo realiza un seguimiento de la enfermedad, que va desde el diagnóstico hasta el momento en el que el paciente fallece. La atención se continúa con las familias para que afronten de la mejor manera el proceso de duelo por la muerte del menor.

No todos los profesionales médicos están capacitados para formar parte de este servicio, porque no se trata de curar una enfermedad, sino de realizar un seguimiento de un niño que sufre una dolencia incurable e inicia su camino hacia el final de sus vidas. Por ello, la consellera destaca que se trata de sanitarios que cuentan con una sensibilidad especial, que han optado por esta especialidad médica.

Todo el personal, antes de formar parte de esta unidad de paliativos, recibe una formación muy específica. A partir del momento en el que se incorporan a la unidad realizan un seguimiento continuado de todos los pacientes que precisan estos tratamientos tan específicos, con nulas posibilidades de curación.

La consellera asegura que su departamento se ha puesto en contacto con todas las familias para explicarles las características de este nuevo servicio sanitario.

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