Rosa Castela, presidenta AIF: «Hay que saber tratar a las personas con asperger en los espacios públicos»

¿Cómo ha cambiado en diez años la percepción social del asperger?

Lo que ha hecho la asociación en Ibiza y Formentera en este tiempo ha sido brutal. Ha evolucionado muchísimo desde las primeras familias que se juntaron. Ahora se habla de asperger, antes era una cosa muy puntual, de muy poquita gente... No sabían dónde acudir. En las escuelas, los niños con autismo tenían unas dificultades muy grandes... No se veía que una persona autista pudiera ir al cole o tener unas capacidades bastante buenas, por lo que eso ha evolucionado muchísimo, y el trabajo que se ha hecho desde la asociación es brutal. Tenemos, por ejemplo, formación [para profesorado] homologada por la conselleria. Con ello hemos llevado el asperger a todos los claustros, que es súper importante. Y luego, hemos dado visibilidad, pero queda mucho.

¿Cómo hacer que la sociedad perciba que una persona tiene asperger?

Lo primero es saber que no es una enfermedad porque si se le llama así parece que se fuera a curar, y no se puede curar. Lo que hacemos son terapias que tratan de adaptar a la vida cotidiana mentes que tienen una manera de expresar y entender las cosas de forma diferente. La sociedad tiene que saber eso y, luego, hay que adaptar la sociedad un poquito a su forma de ver las cosas, porque si ellos se adaptan, ellos tienen que hacer el esfuerzo, pero nosotros tenemos que hacerlo también. Quienes vivimos a su alrededor y sobre todo las instituciones y los espacios públicos... Si hablamos de inclusión, tenemos que hablar de hacer más amable el mundo, para ellos y para todos.

En la inauguración incidió en que el asperger es trastorno del espectro autista (TEA), ¿cree que hay personas que no lo relacionan?

Cuando se hablaba de asperger hace diez años se pensaba que iba encadenado sí o sí a altas capacidades y a un carácter un poco extraño, pero no. Se trata de unas dificultades muy grandes de sociabilidad y de entendimiento del mundo. Lo único que no tienen es un grado de autismo asociado a la cognición. Ellos cognitivamente pueden aprender, no como cualquier otro, sino a su manera, pero los conocimientos los pueden adquirir. Incluso pueden ser mucho mejores que otras personas en determinados aspectos y pueden llegar a tener altas capacidades. Pero las dificultades que tienen, por ejemplo, para exponer una cosa o entender... Hay algunos que tienen discalculia [dificultad que afecta a la capacidad para comprender conceptos matemáticos y realizar cáculos], muchos no te miran a los ojos cuando les hablas... Eso son rasgos del autismo y, en cuanto a la sociabilidad, no tienen filtros.

¿A qué se refiere?

Por ejemplo, en los neurotípicos, nuestras neuronas mandan la información de que tenemos que dar las gracias cuando nos dan algo. A ellos no, esto es algo que se les tiene que enseñar. Las personas con autismo, en segun qué grados, tienen más estereotipias [movimientos involuntarios, coordinados y rítmicos que se repiten de manera idéntica] o menos, algo que los asperger también tienen.

Por lo que una persona con asperger puede tener más o menos autismo.

Ahora ya no se da diagnóstico de asperger. Se da diagnóstico de TEA. Lo que pasa es que es de grado uno, por ejemplo, o se llama TEA de alto funcionamiento si pueden hacer cosas como calentarse algo, ir al colegio o incluso a la universidad... Sin embargo, luego, por ejemplo, no saben pedir algo en un bar.

También comentó que AIF quiere seguir creciendo porque cada vez son más usuarios, ¿se debe a la mejora en la forma de hacer diagnósticos?

Exacto. Se hacen más diagnósticos a pesar de que haya poco personal público, pero para eso también estamos nosotros, porque en la asociación se hacen diagnósticos desde hace un par de años. Antiguamente había menos visibilidad del asperger y la asociación empezó con muchos niños. Muchos estaban derivados por los colegios a la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil (Usmij) del Área de Salud de las Pitiusas. Ésta les daba el diagnóstico de asperger, venían a la asociación y si querían entraban y si no, no. Pero el diagnóstico se daba.

¿Qué ocurre ahora?

Los niños a los que se diagnostica tienen padres y el asperger es genético, por lo que padres que se veían reflejados en sus hijos se han empezado a hacer los diagnósticos. La gente ve anuncios, ahora están las redes sociales, que han hecho mucho bien y mucho mal, pero mucho bien en el sentido de que se habla más del asperger, por lo que si la gente se ve reflejada y tiene alguna duda... La asociación está para orientar y ayudar a la gente que lo necesite.

La asociación tiene actualmente más de 200 usuarios, ¿siguen siendo la mayoría niños?

Hay muchísima variedad porque los niños han crecido y siguen viniendo a la asociación. Los niños que empezaron con diez años, ahora tienen 20. Hemos pasado de tener niños de colegio a tener universitarios. Pero va variando. Sigue habiendo niños también. La Usmij sigue haciendo sus diagnósticos y normalmente vienen a nosotros.

AIF también promociona la autonomía a los 16 años y les anima a entrar en el mundo laboral, ¿les cuesta?

Es complicadísimo y algo que hace falta. Tenemos a los terapeutas trabajando, a la psicóloga coordinadora de la entidad, Mar Ferre, ideando cosas para saber los pasos que quedan, por lo que los terapeutas están ayudando muchísimo.

¿Cuán necesario era que la asociación hiciera los diagnósticos?

Al hacer esos diagnósticos hemos ayudado al Ib-Salut porque los profesionales que hay están saturadísimos y dan prioridad siempre a los niños, evidentemente, porque los adultos ya tienen su vida adulta y, a no ser que sea una cosa grave, no le van a hacer el diagnóstico a un adulto antes que a un niño. Por lo que nosotros solemos hacer los diagnósticos que nos piden, pero sobre todo a los adultos.

Hacen estos diagnósticos desde 2023, ¿han hecho muchos?

No han sido muchos. No podemos hacer muchos porque llevan su tiempo y son nuestros profesionales los que hacen los diagnósticos. Como no somos una asociación dedicada a hacer sólo esto y los hacemos para ayudar, digamos que es un servicio más que da la asociación.

¿Cómo afecta a alguien tener un diagnóstico tardío?

Pues si la vida ya es complicada, imagina que te pasa algo y tú no entiendes qué te pasa... Se te hace más cuesta arriba. Vivir año tras año en esa ignorancia, en ese no saber... Tiene que ser muy duro. Me imagino que se preguntan por qué tienen que hacer las cosas de una manera. Y yo siempre digo: «¿Por qué tenemos que exigirle a una persona que sea simpática porque sí?». Les podemos enseñar a ser agradables, a disfrutar de las cosas... Pero no tienen por qué ser súper sociables. Los chicos con asperger de la asociación son súper sociables, pero entre ellos, con la gente con la que hablan el mismo idioma.

¿Es más complicado ayudar a comprender a los pequeños que a los adultos?

Claro. El niño no entiende por qué no entiende. Le tienes que explicar que su cerebro no es igual que el tuyo y que tú no le das bien la información para su cerebro. No es culpa de ellos, es culpa nuestra por no sabernos comunicar con ellos. Eso es lo que la sociedad tiene que entender, que si no nos entienden no es por su culpa, es porque nosotros no hemos hablado de la manera correcta.

¿Hay alguna cosa en concreto que sea mucho más difícil para ellos que otra?

Es todo. Cada uno tiene más dificultades en una cosa que en otra. Por ejemplo, normalmente los asperger no entienden los dobles sentidos o las bromas. Incluso la persona que está diagnosticada de asperger hace chistes y juegos de palabras y luego a lo mejor sueltas una ironía y se la tiene que pensar. Hay niños a los que les cuesta la vida entender un chiste o hay niños que pegan y no entienden por qué no pueden pegar, y hay que enseñarles que no se puede. Hay que enseñarles.

¿Qué les falta a los colegios para poder hacerlo bien?

Esto es abrir un melón. Porque yo creo que con ratios más pequeñas todo el mundo sería más feliz. Si tengo que reivindicar alguna cosa es que se les dé más ayuda a los profes. Que tengan más PT (expertos en Pedagogía Terapéutica), que tengan más equipo de orientación, y que se les ayude también a hacer los colegios más amables. Yo lo llamo orientación de diseño: que haya más pictogramas, más espacios tranquilos... Pero sobre todo bajar las ratios ayudaría muchísimo, porque cuanto más ruido, más estrés. Pero eso es para todos... Cuantos más apoyos tengan estos chicos estarán mucho mejor.

Se podría tener en cuenta en otros espacios públicos ¿no?

En los centros de salud, por ejemplo, se podría tener una sala especial para este tipo de personas. Una sala en la que la luz esté más tenue, en la que haya más silencio, que esté todo blandito... Sólo se necesita eso. Por ejemplo, estoy encantada con el nuevo sistema, que está en vigor desde el día 16 de este mes, en el que ahora, al ir al médico con la tarjeta sanitaria, ya salta un aviso al enfermero o al médico para que sepa que la persona a la que va a tratar tiene asperger y hay que saber tratarla, porque a lo mejor no se le puede hacer esperar tres horas.

¿No podría haberse hecho antes?

Siempre reivindico una tarjeta para todo, porque vayas a donde vayas tienes que estar avisando: «Oye, el niño es asperger». Si, por ejemplo, al subir al autobús que tiene la música a tope, tuviéramos una tarjeta, eso ya invitaría a bajarla un poquito o que, al verlo, una persona te invitara a sentarte delante para que estés más tranquilo... Hablo de Hacienda, los aeropuertos... Algo que identifique esa discapacidad invisible para que en todos los espacios públicos la gente sepa tratar a estas personas y esté concienciada de que esto existe.

¿Cree que en otros diez años estos objetivos se pueden cumplir?

Firmo para que así sea. Es algo complicado pero lo vamos a intentar. Si no lo hacemos, sí que no se va a cumplir. Inclusión no significa meter a un niño en un aula con otros 25 niños y no hacer nada más ¿No es preferible hacer un aula de 15? O ponerle los apoyos necesarios, y no sólo en un aula... A las personas hay que incluirlas como personas desde que nacen hasta que fallecen. Hacemos coles súper inclusivos, salen del cole y ¿qué pasa?.

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