Madre de un niño en cuidados paliativos: «Como tenemos todos el mismo destino, ya es como si fuéramos familia»

No es habitual ver a Spiderman descender de la fachada de un hotel en Ibiza, aunque se sabe que lo de bajar por paredes de edificios es uno de sus hobbies aquí y hay evidencia de su presencia practicándolo, siempre para despertar la sonrisa de pequeños hospitalizados. En esta ocasión, quienes se encontraban este miércoles en el Hotel Vibra Rivera, en Cala de Bou (Sant Antoni), estuvieron entre los afortunados que vivieron uno de estos momentos exclusivos. Sobre todo cuando junto al hombre araña aparecieron sus compañeros de profesión, la Viuda Negra y Batman, a los que también se ha visto en la isla otras veces, y descendieron juntos por una fina cuerda para saludar a las siete familias recién llegadas para disfrutar de la iniciativa el Descanso del Guerrero.

«Se trata de la octava edición de esta actividad y nos acompañan familias con niños que están en cuidados paliativos», recuerda Carlos Ramón, presidente de la asociación Proyecto Juntos, que ideó la iniciativa, mientras en las caras de los pequeños se confunden sorpresa e ilusión mientras ven trepar a los superhéroes. Lo que no saben es que aquí los verdaderos guerreros son ellos, se trata de pequeños que pasan una gran parte de su tiempo en camas de hospital, tienen «enfermedades graves y patologías crónicas», continúa Ramón, antes de detallar que con esta iniciativa tratan de darles un respiro, unos días de vacaciones y de «cambiar las camas de hospital por hamacas en la playa».

En concreto, les quedan por delante cinco días en los que, además, los guerreros vivirán experiencias que les harán sentir como los superhéroes que han visto descender por el Rivera: «Vamos a ver Ibiza por tierra, mar y aire», adelanta Ramón.

Esto se debe a que en las jornadas programadas los niños y sus familiares visitarán Formentera, comerán frente a es Vedrà y sobrevolarán la isla, siempre con el objetivo de que los pequeños y sus acompañantes «pasen unos días mágicos», apunta Ramón, para quien ésta es la parte «más bonita» de estar con los niños a lo largo del año: «En Proyecto Juntos nos tomamos la diversión muy en serio y creemos que esto es otro tipo de terapia para que carguen energías. Estoy convencido de que si se hiciera un análisis de sangre al volver de estos días, la sangre estaría más oxigenada, las vitaminas estarían por las nubes... Porque pasar tiempo en familia y con otras familias sirve para darles un impulso y ver un poquito la luz en tiempos de sombra».

Como explica el presidente, normalmente participan en estas actividades una decena de familias, pero en esta ocasión «ha habido tres niños que no han podido venir en el último momento». Por esta razón, entre las familias que vienen de Mallorca hay una de Ibiza, la de Laura Jane, que sujeta a su pequeña Yuna Mila en brazos. La bebé nació con una mutación genética «que le impide mover el cuerpo, le genera muchísimas convulsiones, y tiene un retraso mental bastante importante», cuenta la madre, que traslada su agradecimiento por la invitación de Ramón.

Apoyo entre familias

Aunque Laura Jane no conozca de antes a los demás padres que visitan la isla en esta edición, señala que a la primera se han llevado muy bien: «Como tenemos todos el mismo destino, ya es como si fuéramos familia», evidencia. Para ella esta es una oportunidad «para coger fuerzas y seguir», además de una opción para conocer la isla de una manera diferente: «Es lo primero que he dicho: Por fin puedo ser guiri y vivir lo que viven quienes vienen aquí», añade con una gran sonrisa.

Como la suya también es la de los pequeños que en estos momentos juegan con Spiderman, que ha conseguido romper el hielo junto a sus compañeros, ofreciendo un abrazo a los niños más tímidos. Tras ello, los más mayores se han animado incluso a posar ante las cámaras simulando el gesto del activador de lanzatelarañas (dedos medio y anular flexionados sobre la palma de la mano) pero lo que se ha desatado no es éste, sino la emoción que ha llevado a algún pequeño a hacer el amago de trepar una columna del hotel mientras Spiderman le proponía un juego.

Este superhéroe es el preferido de Leo y su hermano, para los que «ha sido guay» encontrárselo aquí. A ellos les acompañan su hermana y su madre, Cristina da Silva, que cuenta que Leo tiene una enfermedad neuromuscular crónica «que se llama miopatía nemalínica», por lo que confirma que estos días son para ellos un «break de la rutina diaria de terapias».

Además, Da Silva valora la ocasión que tienen «de conocer a otras familias que están en la misma situación y también a los hermanos de otros niños, porque les hace salir de la costumbre de ir de sala de espera en sala de espera».

Estas relaciones ya se aprecian en las pocas horas que llevan juntos, porque los mismos que han posado con el hombre araña juegan mientras sacan los obsequios que hay dentro de una bolsa de playa que les han regalado.

«Esta oportunidad es espectacular y todo lo que hacen por el peque y su hermano», coincide también Ricardo Frontera, padre del pequeño con síndrome de Down que sujeta en brazos. Frontera considera esta iniciativa entre «lo más bello y espectacular del mundo», porque es «un premio tanto para ellos, que se sienten incluidos, como tienen que estarlo, como para nosotros, que convivimos y compartimos con ellos».

Esto se hace evidente mientras los pequeños posan juntos ante los medios y empiezan a animarse: «¡Patata!» grita mientras sonríe un pequeño, a lo que otro sigue: «¡Patatas fritas!», y un último suma: «¡Salchichaa!», como buen punto de partida de sus vacaciones.

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