Mireia Colomar, enfermedad de Lyme: "Siento dolor de la cabeza a los pies las 24 horas del día"

«Ahora mismo estoy mejor, pero en mi día a día, sobre todo cuando me levanto, es cuando más cansada y más dolor tengo», cuenta Mireia Colomar Guasch. El dolor del que habla se extiende por todo su cuerpo, lo describe como un «dolor muscular, aunque también articular, circular en las piernas y a nivel nervioso». Esto lo siente siempre: «24 horas al día. Todo el año. De la cabeza a los pies», detalla. «Hay veces que ya te acostumbras y, cuando no es tan fuerte, al menos se mantiene», apunta. Colomar está habituada porque a sus 32 años ya hace unos 20 que sufre estos síntomas y hasta hace siete no supo que se debían a la enfermedad de Lyme, que en su caso es crónica.

«Es una enfermedad multisistémica, infecciosa e inflamatoria causada por la bacteria borrelia, transmitida por la mordedura de una garrapata infectada», explica un folleto de la organización Lymetro a metro, que los familiares de Colomar han impreso para repartir en algunos lugares de la isla. También por ello, desde hace unos días, el Ayuntamiento de Santa Eulària ilumina su fachada de color verde, como en otros lugares de España, como símbolo de apoyo a los afectados por esta enfermedad, cuyo día internacional se conmemora hoy para concienciar sobre ella y promover su detección y tratamiento precoz.

Como indica ese mismo folleto, la enfermedad de Lyme se conoce como «la gran imitadora» porque puede parecerse a muchas otras. Incluso se diagnostica erróneamente. «La mordedura de una garrapata puede pasar inadvertida debido al reducido tamaño de este artrópodo y al hecho de que inocula una sustancia analgésica en el momento de la picadura, generando una marca que se conoce como ‘eritema migranis’ (en forma de diana) que aparece en menos del 50% de los casos y no necesariamente donde se produjo la mordedura». Es lo que le ocurrió a Colomar: «Me vi un punto rojo, pero no sabía si ya llevaba unos días en mi piel. Además, no tenía una garrapata pegada, como le ocurre a otras personas», recuerda, sobre lo que le sucedió a los once años.

20 años de diagnóstico en diagnóstico

Colomar cayó en este detalle después de ser diagnosticada en Madrid, a los 25 años, a raíz de un detallado análisis que le hizo una de las cinco especialistas que hay sobre esta enfermedad en España. Antes de ello no conocía esta dolencia y pasó por muchos otros diagnósticos. Un proceso que, como marcan sus palabras, sufrieron no sólo ella sino también sus familiares.

Sentado junto a ella, su padre da fe de ello. Se lleva las manos a la cabeza y en varias ocasiones mira al suelo negando, pensando en todo lo que han pasado. Aún recuerda que un médico les sugirió ir al psiquiatra después de ver el estuche en el que su hija guardaba los diferentes medicamentos que le iban recetando, que en un momento llegaron a ser 20 diferentes al día.

Los síntomas de Colomar empezaron a los pocos meses de esa picadura. Al principio eran migrañas: «De los 11 a los 14 no me encontraron nada. Iba a Urgencias y salía peor de lo que entraba, porque ya me daban crisis de migrañas». En esta situación, sus familiares optaron por desplazarse a Madrid, donde un especialista le diagnosticó crisis migrañosa y le recetó tratamiento para ello durante un año y medio.

Con esto, la migraña paró. «Pensábamos que ya se había acabado todo esto», señala Colomar, antes de contar que entre uno y dos años después le diagnosticaron escoliosis: «Me dijeron que es de nacimiento. Si el Lyme ya da mucho dolor de espalda, yo sufro mucho más, por lo que empecé a ir a rehabilitación». En ese periodo compaginó este tratamiento con sacarse el carnet de conducir e ir a clase, pero llegó un momento en el que tuvo que ir reduciendo su actividad.

Cambio de vida

Colomar dejó el instituto porque «mental y físicamente no podía». «No podía estar doblada en la silla estudiando», lamenta. De hecho, por mucho que lo ha probado, señala que la última vez que intentó estudiar, hace dos años, tuvo lumbalgia aguda durante dos meses.

A ese dolor continuo se añadió un diagnóstico de artritis y otros síntomas que fueron habituales, entre los que enumera sudores, mareos, náuseas, parálisis facial o problemas digestivos. Cada vez que esto ocurría, acudía al médico, y cada vez salía más decepcionada: «Me han derivado a psiquiatría muchas veces y me han dado tratamiento para enfermedades que no tengo», lamenta.

Por ejemplo, menciona que en Barcelona le aseguraron que tenía fibromialgia, que suele ser un diagnóstico erróneo de la enfermedad de Lyme. También dijeron que tenía calambre del escribiente, para lo que también le dieron medicación. Y llegó a tomar tratamiento psiquiátrico durante un mes, pero éste no le ayudó a encontrarse mejor: «Me hacía estar en casa, en la cama. Mi madre me obligaba a levantarme, pero yo no podía con ese medicamento, que me hizo coger un montón de peso», relata, mientra su padre advierte: «Todo iba contra ella».

Aquí Colomar incluye a algunos de los profesionales con los que trató, tanto de la isla como de fuera: «Muchos no me tomaban en serio. Muchos me decían que era imposible tener tantos síntomas... Se han llegado a reír delante de mí y de mi padre», critica, y lamenta el sentimiento de «impotencia» que esto les generaba por «no poder hacer nada».

En Ibiza, después de ser diagnosticada de Lyme, llegó a encontrarse con un médico de guardia que tras atenderla de Urgencias determinó: «Que era psicótica, esquizofrénica y que tenía signos de Munchausen, que significa que me inventaba enfermedades. Por lo que quitó que tenía enfermedad de Lyme, y así está ahora mi historial clínico aquí», apunta, antes de señalar que aún tiene pendiente que eso se cambie.

En la isla también hubo otra profesional que le dijo que se estaba «inventando los síntomas y haciendo la víctima»: «Que había mucha gente peor que yo que iba a trabajar», recuerda Colomar, sin olvidar las lágrimas que derramó en aquella consulta.

Es mucho y muy duro lo que ha tenido que aguantar hasta dar con la profesional a la que llegó por el boca a boca. Como toda su familia hablaba de lo que le ocurría, alguien sugirió que fueran a Madrid. Allí, la especialista le hizo un cuestionario: «Ante tres informes diferentes de síntomas me fue preguntando, para determinar de qué gravedad eran los míos, y la mayoría eran fuertes», señala la joven. A pesar de ello, su primera analítica dio negativo, algo que también es común de esta enfermedad. Por ejemplo, «en la sanidad pública sólo detectan un 30% de los positivos», indica el folleto de Lymetro a metro.

Por esta razón, la segunda analítica que le hicieron se envió a los laboratorios AdminLabs, en Alemania, especializados en el diagnóstico de infecciones. Determinó, después de un mes y medio, que el Lyme que padece Colomar es crónico.

Recientemente se ha hecho otra prueba, que se conoce como test Dualdur de laboratorio, que permite visualizar la bacteria que causa la enfermedad de Lyme, con el que se han confirmado los anteriores resultados con más detalle: «Ha salido la bacteria bartonella, la borrelia y la babesia», cuenta Colomar, en referencia a otros de los patógenos que puede contagiar una misma garrapata.

A raíz de este diagnóstico, su médico actual, que es polaco pero pasa consulta online en Barcelona, le recetó un tratamiento de 100 días consistente en protocolos herbales y dos antibióticos, de los cuales uno está hecho en India específicamente para tratar el Lyme. Colomar cuenta que su médico lo ha conseguido a partir de un convenio que tiene con la fábrica por 90 euros, «pero en España o Estados Unidos cuesta 2.000 y pico», calcula.

Ser su propia salvadora

Éste es sólo uno de tantos costes que asumen Colomar y sus familiares, que cuentan con un seguro privado, pero, como indica la joven, «sólo cubre el 80% de la consulta». De hecho, hace poco se puso a calcular y, en los últimos tres años, «sin vuelos ni alojamiento ni consultas, sólo contando medicación y análisis, suman 20.000 euros».

Colomar cuenta otras situaciones relacionadas con su enfermedad en vídeos que publica en su perfil de Tik Tok desde hace unos meses, gracias a los cuales la contactaron desde la organización con la que ahora colabora. «Hay grupos de Telegram que llevan los propios pacientes y entre nosotros nos ayudamos, porque somos los que más sabemos», afirma. Con ella contactó una mujer que lleva mucho más tiempo que ella con la enfermedad: «Buscaban a alguien de Balears, porque en la organización hay personas de toda España», indica Colomar, que asegura que al menos hay otras 70 personas con esta enfermedad crónica en España, según los presentes en los grupos de los que forma parte.

De las mujeres mayores con las que ha contactado, tiene en cuenta que muchas van en silla de ruedas o necesitan respiradores, porque cuando empezaron con sus síntomas no se conocía lo que se sabe ahora. En este sentido y, a pesar de todo, Colomar considera que ella tiene «la suerte» de contar con un seguro privado porque, si no, se atreve a decir que no sabe si estaría aquí hoy en día. «Hay mucha gente que no puede pagar los tratamientos y sé que este año dos personas se suicidaron porque no tenían recursos. La gente quiere descansar del dolor, yo lo entiendo», recalca.

Por eso Colomar insiste en la importancia de dar a conocer esta enfermedad y prevenirla, teniendo en cuenta, además, que «el Lyme se puede contagiar a través de la placenta, por lo que mucha gente tiene Lyme congénito y ha nacido con la enfermedad porque la madre no lo sabía».

Hablar de ello le da fuerza porque, lamentablemente, además de algunos de los profesionales con los que se ha cruzado y que a ella y a sus familiares les han hecho sentirse «ignorados», en este proceso ha perdido a «amistades de toda la vida». «Se han esfumado» o no la han creído cuando hablaba de sus síntomas. «También me ha pasado con parejas, a las que siempre he avisado de que estoy mal de la salud, pero luego me reprochaban que no les había dicho que estaba tan mal», relata.

Colomar confirma que ahora tiene «nuevas y buenas amistades» y se siente «más aliviada» por conocer gente gracias al movimiento Lymetro a metro. A pesar de los dolores que no desaparecen, cuenta que ahora intenta trabajar uno o dos días a la semana y espera que el nuevo tratamiento la ayude a vivir mejor su día a día.

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