12 K en Ibiza: 3.003 segundos para dar visibilidad a la enfermedad rara de Violeta

El sábado 12 de abril, Verónica Castro, atleta de la Peña Deportiva Santa Eulària, vencía en la prueba de 12K del Santa Eulària Ibiza Marathon 2025. Necesitó 50 minutos y tres segundos para alcanzar la meta, donde llegó con los dedos índice en alto y el rostro serio, quizás por el cansancio, por darlo todo por ganar, pero también porque durante aquellos 3.003 segundos de carrera sólo pensó en una persona muy especial y en una reivindicación: «Me hacía mucha ilusión vencer para dedicárselo a mi familia, a mi hija en especial, a mi hija pequeña, Violeta, que tiene una enfermedad rara». Castro, cuya pareja, el ibicenco Adrián Guirado, acaba de ganar en esa misma modalidad, quería ser la primera para dar visibilidad a la esclerosis tuberosa, la enfermedad que padece su niña.

La pareja Guirado-Castro triunfa en el 12K

Violeta tiene nueve años. A pesar de su crudeza, Castro relata su historia con entereza y sin emocionarse, quizás porque ya ha hecho callo tras todo lo que ha vivido, que no ha sido poco: «He pasado por una situación bastante compleja durante todo este tiempo. No dije nada hasta ahora porque, bueno, hubo muchas irresponsabilidades por medio. Ha sido una lucha impresionante. Al final me he dicho que no voy a perder nada si hago público esto ya, porque es una desgracia para las familias que puedan pasar lo mismo que he pasado yo».

12 K en Ibiza: «Correr es mi vía de escape porque esto ha sido bastante traumático»

Su relato comienza poco después de nacer Violeta. A los dos meses empezó a notar que la bebé hacía unos movimientos extraños: «No sabía qué era lo que le pasaba. Pero una mañana, de repente, cuando la fui a bañar, empezó a convulsionar. Yo ya me olía algo raro. Lo que hice fue grabarla durante un minuto, mientras convulsionaba, para enseñárselo al médico y que viera lo que le estaba pasando».

Llegó a la consulta, le mostró el vídeo y, justo entonces, la niña volvió a sufrir otro ataque. El médico la mandó directa al hospital Son Espases (vive en Mallorca), donde, nada más llegar, tuvo una nueva convulsión. Estuvo allí ingresada durante cinco días. Le diagnosticaron esclerosis tuberosa, «una enfermedad genética de herencia autosómica dominante que se manifiesta con lesiones tumorales denominadas hamartomas que afectan a múltiples órganos, como cerebro, ojos, corazón, pulmones, hígado y riñones», según la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa. La padece uno de cada 6.000 nacidos. Se calcula que en España hay unos 4.400 afectados. Es una enfermedad de las denominadas raras en la que aproximadamente el 90% de los niños presenta «manifestaciones a nivel del sistema nervioso central como la epilepsia, alteraciones cognitivas, problemas de comportamiento y autismo».

Suministraron a la pequeña un fármaco para tratar la enfermedad y la mandaron a su casa: «Pero las epilepsias fueron a más. La niña seguía convulsionando. El fármaco no le hacía efecto. Pregunté cuál era el hospital de referencia para esta enfermedad y respondieron que el de ellos, Son Espases». Se enteró, sin embargo, que el hospital de referencia nacional para esa enfermedad es el Vall d’Hebron, en Barcelona. Unos amigos médicos que analizaron las imágenes la urgieron a ir allí porque habían visto algo que en Mallorca no habían detectado: «Entonces pedí a Son Espases que, por favor, la derivaran inmediatamente a Barcelona. Pero se negaron».

Con sólo cinco meses, la niña ya había sufrido medio centenar de convulsiones: «Y encima pasó de ser una epilepsia normal a convertirse en otra patología: un síndrome de West». El síndrome de West, explica, «es una encefalopatía epiléptica catastrófica que puede causar lesiones cerebrales, como en el caso de Verónica, y generar rasgos de personalidad autista. (…) Si no tratas una esclerosis tuberosa desde el principio de esas crisis con el fármaco de primera línea, puede derivar a peor. Y es lo que le pasó a ella». La doctora del hospital de Mallorca le instó a seguir otro tratamiento, pero Castro, desesperada, se plantó: «Empezamos este tratamiento y a ver, me dijo. No, mira, si no me la derivas, me voy para Barcelona ya», respondió la madre de Violeta.

En el Vall d’Hebron

Y allí se fue. Para poder recibir atención médica en ese hospital, y debido a que desde Son Espases «seguían negándose a derivar a Violeta», empadronó a su hija en Barcelona, en la vivienda de unos amigos que conocían su situación. No tuvo más remedio que recurrir a esa argucia porque, al ser un hospital concertado, «si iba por lo privado tenía que pagar 3.000 euros cada noche», una fortuna al alcance prácticamente de nadie. En Vall d’Hebron la trataron con corticoides inyectados: «Me dijo el médico que la cogían con pinzas. Que podía entrar en coma. Que no sabían cómo iba a salir de esa».

Uno de los ataques, «muy bestia», lo sufrió hace un par de meses en Ibiza: «Cayó al suelo y se rompió el codo. El ataque epiléptico prosiguió, con el codo dislocado y roto»

La niña, que tenía en esos momentos cinco meses, permaneció 15 días ingresada: «Llegó a estar en estado casi vegetal. Pero empezó a reaccionar. Respondió gracias a lo que le hicieron en Barcelona, pero los médicos ya me advirtieron que desde ese momento sería vivir el día a día con ella. No se sabe cómo será su futuro, ni las secuelas que podrá tener». Violeta tiene, de momento, una afectación: espectro autista. Secuelas, asegura, de no haber sido tratada a tiempo: «El autismo que padece se debió a un daño cerebral adquirido. Y no fue sólo el autismo, pues incluso cuando tuvo las epilepsias del síndrome de West, que es el mal epileptógeno [contracción muscular anormal], también le provocó una hipotonía [debilidad muscular] de una parte del cuerpo, la cual, a nivel motor, también se vio afectada. Eso fue por el mal manejo de las crisis al principio, cuando era tan pequeña. Los médicos me dijeron que una crisis con un mal manejo puede derivar en un autismo, incluso en una afasia [trastorno del lenguaje] o en un TDA [trastorno por déficit de atención]».

Tumores en el cerebro

Como consecuencia de la enfermedad, además, tiene tumores por todo el cerebro y ya no responde a los fármacos: «Incluso a un fármaco que estoy trayendo de Barcelona y que no se comercializa en ninguna farmacia». Han propuesto a los padres «una monitorización prequirúrgica, por si hay que operar su cerebro para quitarle algún tumor». Y al mismo tiempo, le han sugerido «empezar un ensayo clínico hasta que se decida si puede haber cirugía, porque tampoco está claro que puedan operarla». De momento «no está respondiendo» a ese ensayo clínico. Sigue teniendo epilepsias. Uno de los ataques, «muy bestia», lo sufrió hace un par de meses en Ibiza: «Cayó al suelo y se rompió el codo. El ataque epiléptico prosiguió, con el codo dislocado y roto».

Violeta será ingresada en una unidad de epilepsia: «Estaré allí junto a ella. Van a estudiar de dónde proceden esos tumores, si es algo focal o multifocal, y según donde esté, valorarán si los quitan. Si es multifocal, si hay que quitar varios tumores en el cerebro, será muy delicado».

«Me dice que quiere ir al hospital para que le miren el cerebro. Dice, ‘no quiero este cerebro’. Es consciente de lo que le ocurre»

De su hija, confiesa, parte su «motivación, preocupación y vocación» de luchar contra «la escasez de herramientas a la que se enfrentan todos estos niños, que por desgracia quedan excluidos de una sociedad que dice ser inclusiva». Cree que es necesario cambiar «lo que se sabe ya que no funciona y hacer uso de la evidencia científica para poder remediar y atenuar el impacto de esta enfermedad y enriquecer la calidad de vida de todos los niños con este u otro diagnóstico, sin olvidarnos de su entorno más inmediato».

La propia niña cuenta los días para ir de nuevo al hospital Vall d’Hebron: «Me dice que quiere ir al hospital para que le miren el cerebro. Dice, ‘no quiero este cerebro’. Es consciente de lo que le ocurre».

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