Juan Carlos Trallero Fort, médico de familia con máster específico en cuidados paliativos : «El acompañamiento espiritual al final de la vida permite que el enfermo gane en serenidad»

Se habla mucho del proceso de acompañamiento a una persona enferma durante su enfermedad oncológica, pero no tanto del acompañamiento espiritual al final de la vida, cuando el diagnóstico no es bueno y ya es definitivo. ¿A qué se debe?

Se debe a varios factores. Por un lado, aún sigue muy vigente la visión dicotómica de la medicina, por la cual se considera que lo principal es lo que sucede en la esfera meramente física y es donde se pone el foco de atención, obviando lo demás como accesorio o secundario. No se contempla que exista una relación estrecha en lo que sucede en todas las dimensiones de la persona, incluida la espiritual. Y además los profesionales no tienen formación acerca de ello (salvo que se hayan formado por su cuenta), por lo que hay poca conciencia de la necesidad.

¿En qué consiste este acompañamiento y cómo puede ayudar al paciente?

Cuando la persona ve cerca la posibilidad de que su vida acabe surgen las grandes preguntas existenciales, como por ejemplo el sentido que ha tenido su vida, o el sentido que puede tener lo que ahora le está sucediendo, o qué cree que ocurrirá al morir. La situación impacta en toda la persona, las creencias pueden ser cuestionadas, aparecen las dudas porque ya no se trata de teoría, sino de una muerte real. Son cuestiones delicadas, difíciles de verbalizar, y también es difícil encontrar un interlocutor válido en quien confiar las inquietudes y pensamientos íntimos, por muy diversas razones. El acompañamiento consiste en ofrecer ese espacio (y ese interlocutor) en el que la persona siente que puede hablar libremente y en la profundidad que desee, encontrando no solo escucha sino también comprensión y un diálogo honesto y natural. Poder verbalizarlo ayuda a la persona a poner en orden sus ideas y pensamientos, a descubrir y compartir sus temores e inquietudes o sus certezas, y a encontrar poco a poco sus propias respuestas, al tiempo que se va adaptando a lo que está sucediendo y va avanzando en su aceptación. Y si el enfermo gana en serenidad, también suelen hacerlo los familiares.

¿Para quién es este acompañamiento? ¿Quién puede realizarlo?

El acompañamiento es tanto para el enfermo (que es el protagonista) como para los familiares, porque las vivencias de todos ellos están íntimamente vinculadas. No todos sienten igual la necesidad del acompañamiento. A veces el trabajo se centra en la persona enferma, y en otras, porque su estado ya no lo permite o porque lo rechaza, el acompañamiento se focaliza más en los familiares, sobre todo en quienes pasan más tiempo cuidándolo, o en quienes experimentan más dudas y necesitan más apoyo. Para poder acompañar espiritualmente al final de la vida pienso que es necesario haberse formado y sobre todo haber realizado un trabajo personal tanto a nivel de maduración espiritual como acerca de la mortalidad. No se puede dar lo que no se tiene, ni acompañar a recorrer un territorio desconocido o que genera temor. Pero que quede claro que no es una cuestión académica, sino de crecimiento personal. Hay que ofrecer fortaleza, calma y seguridad sobre las que el otro se pueda sostener.

¿Se puede decir que el núcleo de los cuidados paliativos es el acompañamiento espiritual?

Los cuidados paliativos se basan en una visión integral de la persona, asumiendo que sus posibles fuentes de sufrimiento son de origen multifactorial, y que están relacionadas con las diferentes dimensiones de la persona. Y si la dimensión física es la más visible, la dimensión espiritual es la más oculta, la más profunda, porque tiene que ver con la interioridad de la persona, con su núcleo esencial. Pero precisamente por eso, es la más difícil de abordar, no solo para los profesionales, sino para el propio enfermo, que puede tener dificultades para conectar con su propia interioridad. Facilitar esa conexión es una de las tareas del acompañante espiritual.

¿Por qué es importante tener en nuestro país una ley de cuidados paliativos?

En primer lugar, para dar visibilidad a una disciplina sobre la que se sabe muy poco y tampoco se quiere saber demasiado, dado el rechazo social a todo lo que tenga que ver con la muerte. Si la gente supiera lo que de verdad son los cuidados paliativos (y no lo que se imaginan) y cómo pueden transformar (y transforman, de hecho) los procesos de final de vida de las personas, la experiencia de las familias y, en consecuencia, sus procesos de duelo disminuirían muchos de los temores anticipados que tanto hacen sufrir a las personas. Pero además de esta visibilidad, lo que es absolutamente imprescindible es que de una vez por todas haya equidad y que el acceso a recursos de cuidados paliativos no siga dependiendo del distrito postal. Y además de invertir en recursos asistenciales hay que invertir en formación. Es inaceptable que a estas alturas no sea una materia obligatoria en todas las facultades de Medicina, cuando todos los pacientes un día u otro morirán y necesitarán ser bien atendidos y acompañados. Como es inaceptable que por desconocimiento haya pacientes que no son derivados al recurso aun existiendo. Hay mucho trabajo por hacer, y una ley podría contribuir a dar pasos adelante.

¿El acompañamiento al final de la vida es lo mismo que el acompañamiento en la muerte?

Podríamos decir que el acompañamiento al final de la vida es el acompañamiento durante el proceso de irse aproximando a ese final, un proceso que no tiene calendario. El hecho de que exista un diagnóstico que establece un pronóstico de vida limitado ya permite hacer ese trabajo de preparación. El acompañamiento en la muerte sería, en continuidad con lo anterior, el broche final en los últimos días, que suelen tener otro ritmo y otra intensidad. Sería como recorrer todo un camino juntos al tiempo que vamos preparando la llegada, y al alcanzar la meta seguir dando la mano, aunque ya esté todo dicho.

¿Se puede decir que tenemos miedo a la muerte?

No es que se pueda decir, es que es un hecho incuestionable. Nuestra sociedad tiene pavor a la muerte y a todo lo que tiene que ver con ella. Sufrimiento, enfermedad, dependencia, vejez, son conceptos que no se aceptan, se rechazan, se huye de ellos. Somos una sociedad temerosa, adicta a la seguridad (en todas sus facetas), y eso está condicionado por ese miedo a la muerte. El problema es que ese mismo miedo empuja a actitudes evitativas, a no hablar de ello, a no querer saber nada, a no prepararse, y eso hace que cuando surge una posible amenaza se entra en pánico porque la posibilidad de morir (o de que muera un ser querido) ni siquiera estaba contemplada.

¿Por qué se trata como un tema tabú?

Porque a partir del miedo del que hemos hablado la muerte reúne todas las condiciones para ser y seguir siendo el gran tabú del siglo XXI, como lo fue de la segunda mitad del siglo XX. Tabú significa prohibido. Obviamente no está prohibido morirse (aunque a veces lo parece), pero sí está mal visto y se considera de mal gusto hablar del tema, y el rechazo es tal que a menudo no se quiere ver ni reconocer lo que es obvio, que la muerte va a llegar, o que ya está llamando a la puerta. El gran drama de este tabú es que de tanto nombrarlo lo hemos convertido en un tópico, y los tópicos parecen frases inofensivas. Pero este no lo es, para nada, la negación de la muerte es el origen de cantidades de sufrimiento añadido, y no solo en los procesos de enfermedad y de final de vida, sino a lo largo de la misma vida.

Como profesional, ¿qué le diría a una persona que tiene que afrontar el proceso final de su vida? ¿Y a sus familiares?

Le diría que se ponga en manos de profesionales que tengan la visión integral necesaria para atenderle como necesita y merece y para acompañarla a ella y a sus familiares. No siempre hará falta que sean profesionales específicos de cuidados paliativos si la situación no es compleja, pero siempre será esencial que tengan la visión adecuada y la experiencia suficiente para manejar estas situaciones. La buena comunicación será importantísima, y que la persona tenga la posibilidad de compartir con un interlocutor que le genere confianza todo lo que la inquiete o preocupe. A los familiares les diría que deben saber que si las cosas se hacen bien y se está bien acompañado y arropado, aun siendo triste y doloroso, el proceso no tiene por qué ser tan terrible como posiblemente se lo imaginan. Les diría que no tengan miedo de hablar, de expresarse, de decirse todo lo que se tengan que decir, de llorar o de reír juntos, de agradecer, de perdonar. Y les diría que estén a su lado, que sienta su amor y su afecto, porque eso es lo que más necesita.

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