Salud mental

Tener autismo en Ibiza: "Nos hacen sentir invisibles"

La palabra autismo todavía va acompañada de tópicos, estigmas y prejuicios. Unas etiquetas que sufren las personas con Transtorno del Espectro Autista que, además, en las Pitiusas padecen una sangrante falta de recursos. Tres mujeres nos cuentan su experiencia y cómo es vivir en un mundo que no está pensado para ellas.

Las tres mujeres caminan juntas hacia la puerta de la sede de Diario de Ibiza.

Las tres mujeres caminan juntas hacia la puerta de la sede de Diario de Ibiza. / Vicent Marí

David Ventura

David Ventura

Celia, Raquel y Andrea llegan a la redacción de Diario de Ibiza con una idea clara en la cabeza: «Nuestras historias personales no son importantes. Lo importante es lo que le sucede a todo el colectivo. Lo importante es visilizarlas y que tengan los recursos, la atención y la ayuda que se merecen».

Este colectivo es el de las personas en Ibiza y Formentera que padecen Transtorno del Espectro Autista (TEA) y que, especialmente en el caso de las mujeres, tienen que luchar cotidianamente contra los estigmas y la incomprensión que todavía comporta la palabra autista. Y pese a que tienen razón, y que lo que importa no es su historia en particular sino el cúmulo de experiencias de las personas con TEA, la mejor manera de entender una problemática colectiva es a partir de historias individuales. Así que Celia, Raquel y Andrea -prefieren que no se conozcan sus apellidos- se sientan frente a la grabadora y empiezan a hablar.

Hay algo aquí que va mal

«De niña me notaba diferente. Era la niña rarita. Me molestaban los ruidos, no entendía los dobles sentidos. Sufrí acoso escolar. Intentaba disimular y pasar desapercibida. Entonces pensaba que a todos los niños les sucedía lo mismo», explica Raquel.

«En casa sufrimos acoso y maltrato por parte de mi padre, que era una persona muy violenta», recuerda Andrea: «Pasé la infancia encerrada en mi habitación dibujando o escuchando música, en mi mundo interior para escapar de la violencia que había en casa».

Celia asiente mientras escucha a Andrea: «Sientes una conexión muy intensa con el arte, que se convierte en tu refugio. De niña siempre fui la friki. Te encierras en ti misma para que no te hagan daño pero, claro, hay que salir».

Raquel y Andrea observan a Celia mientras explica sus experiencias. | VICENT MARÍ

Raquel y Andrea observan a Celia mientras explica sus experiencias. | VICENT MARÍ

La persona con TEA siente que no encaja con el mundo y también intuye que al distinto se le castiga, que al clavo que sobresale, le cae un martillazo, y que lo que le conviene es disimular y pasar desapercibida. Pero eso supone un desgaste tremendo. «Nuestra cabeza tiene un sistema operativo particular. Es como los teléfonos, que algunos funcionan con Android y otros con Iphone. Nosotros estamos programados de esta forma», dice Raquel. Pero funcionar con este sistema operativo propio no es fácil: «Supone un desgaste mental y emocional tremendo».

Por fin, el diagnóstico

Celia y Andrea fueron diagnosticadas de distimia, un trastorno depresivo persistente, y Raquel de depresión crónica. Toda la tremenda tensión mental que sufrían también repercutía sobre su cuerpo. «Me miraron el cortisol [la hormona que regula el estrés] y lo tengo altísimo. El cuerpo de una persona con TEA es el de alguien que tiene la sensación de que le va a atacar un tigre. Está todo el rato en tensión. Y esto se convierte en dolores físicos reales, el cuerpo lo somatiza», relata Celia, «en mi caso, yo tengo gastritis crónica».

«A mi me han ingresado dos veces por problemas cardíacos. El peso de la vida te desgasta. En el caso de las mujeres con TEA, se dan muchos casos de fibromialgia y fatiga crónica», añade Andrea.

Sin embargo, el diagnóstico de TEA tardó en llegar. Celia lo tuvo con 28, pero Raquel con 39 y Andrea, con 49 año. «Cuando fui a pedir la discapacidad por un tema de dolor crónico en la espalda, la psicóloga que me vio se sugirió que me hiciera la prueba por si tenía un grado de autismo. Pero fue un proceso largo, me derivaban de un especialista a otro. Tardé un año en recibir el diagnóstico», recuerda Celia.

«En mi caso fue porque mi hija fue diagnosticada de Asperger. Yo la veía a ella y en sus comportamientos me veía reflejada en cómo era yo de pequeña. Muchos adultos saben que tienen TEA después del diagnóstico de sus hijos. Cuando lo supe, para mí fue una liberación» explica Andrea». Me decían: ‘eres demasiado sensible’ o ‘tienes la piel muy fina’. Te hacen sentir culpable. Te sientes mal por estar mal. Cuando te diagnostican, es un alivio».

«A mí me ayudó leer algunos reportajes que habéis publicado en Diario de Ibiza sobre testimonios de personas que sufren autismo. Empecé a informarme y até cabos. Finalmente me diagnosticaron grado 1 de autismo y fue un alivio. Me quité los complejos de inferioridad. Ahora me siento orgullosa de mí misma», relata con orgullo Raquel. «En la carrera de esta vida he ido con un peso extra y, pese todo, he llegado hasta aquí», añade.

Y también la incomprensión

Una vez diagnosticadas, las tres mujeres tuvieron una nueva y frustrante tarea: convencer a su entorno de que sí, de que sufrían autismo.

«Cuando por fin tengo mi diagnóstico, la gente no se lo cree», relata Celia, «que ‘cómo vas a ser autista’, que ‘lo tuyo no es autismo’, que ‘la psiquiatra se equivoca’... Esta incomprensión, esta necesidad de tener que dar explicaciones continuamente es agotadora».

«Te invisibilizan. Te hacen sentir que no existes», denuncia Andrea. Para Raquel, lo peor es la enorme ignorancia que todavía hay sobre los Trastornos del Espectro Autista: «Cuando les hablas de autismo piensan en películas como ‘Rain man’ o ‘Forrest Gump’. Los familiares y los amigos se asustan ante la palabra autismo. Esta ignorancia también existe en la profesión médica. Los psicólogos no especializados en autismo suelen ser muy incrédulos cuando les explicas tus síntomas».

«Le gente no lo entiende», señala Andrea: «Cuando dices que tienes la batería social agotada, que no puedes estar con nadie, que estás exhausta, que necesitas estar sola, te toman como alguien arisca, a quien no le gusta la gente, y no es eso».

«También sucede que no podía trabajar por el estrés que sufría, y debes escuchar que eres vaga y perezosa por pedirte una baja», lamenta Raquel. «Te culpabilizan. Te sientes mál por estar mal. Y lo que necesitamos es ayuda y visibilidad», coinciden las tres.

Sin recursos

Cuando una persona de Ibiza y Formentera con TEA narra su trayectoria vital, hay un nombre que siempre aparece, y es el de la doctora Magdalena Valverde. No es por casualidad. Ella es la única médico del Área de Salud que se encarga de estos temas. Sobre sus hombros recae toda esta responsabilidad.

«No sé qué habría sido de mí sin el trabajo de la doctora Valverde», agradece Andrea. «Fue la doctora Valverde quien, en la primera visita, ya me dijo que tenía síntomas de TEA», recuerda Celia. «Lástima que solo haya una. La doctora Valverde es un salvavidas. La única que tenemos», confirma Raquel.

El otro caballo de batalla de las personas con TEA y de asociaciones como AIF (Asperger Ibiza y Formentera) es que haya más recursos en la sanidad pública para atender estos casos. Una escasez de recursos que también se nota en los retrasos en conseguir algo tan imprescindible como un certificado de discapacidad. «He tardado casi dos años en lograr el certificado», lamenta Celia. «Yo todavía no lo tengo», añade Andrea.

«Necesitamos especialistas, recursos y atención. Muchas personas con TEA tenemos pensamientos autodestructivos porque nos sentimos solas. Nos sentimos abandonadas por el sistema», denuncia Celia.

«La doctora Valverde está desbordada, no da para más. Yo es que ni pido visita con ella porque me digo: ‘pobrecita, con la de trabajo que tiene, déjala en paz’», admite Raquel.

Ellas muestran mensajes de Whatsapp de otras mujeres con TEA en las Pitiusas que denuncian la situación de abandono institucional que padecen: «En mi familia somos cuatro que hemos podido ser diagnosticados gracias a Magdalena [Valverde], pero no tenemos citas. A las niñas, por ejemplo, las ve cada seis meses. A mi marido lo ve una vez al año, con suerte», dice un testimonio: «Esto es insostenible. Yo necesito sesiones porque hay cosas que necesitan hablarse en privado y no tengo esta opción. Y pagar un psiquiatra privado, con un solo sueldo en casa, no es viable». «En mi caso se inició un tratamiento que quedó pospuesto hasta el infinito. No hubo derivación porque no existen psiquiatras a los que derivarme», denuncia otra mujer.

«Mi hijo tardó un año en tener el diagnóstico porque la comunicación entre el colegio y la unidad de salud mental es lenta y no siempre eficaz. Finalmente lo vio una psicóloga privada que me dio un informe para que lo derivaran a la doctora Valverde. Ahora lo ve una vez cada seis meses, lo que es insuficiente», señala en los mensajes otra mujer que, afortunadamente, puede llevar a su hijo al psicólogo que le proporciona AIF.

Otro testimonio denuncia la falta de empatía y la incredulidad a la que se enfrentó cuando sospechó que tenía TEA: «La médico de cabecera no consideró oportuna la derivación y me realicé el diagnóstico por privado. Con ese diagnóstico fui al médico de cabecera y como no se creyó el informe, que era de veinte páginas con todas las pruebas escritas y detalladas, no me quiso derivar a la doctora Valverde». «Por favor, decid que en Formentera estamos igual o peor», pide otro testimonio a las tres entrevistadas.

Vivir su vida

Pese a todo y aunque no es fácil, ellas siguen adelante. Una de las últimas iniciativas de la doctora Valverde ha sido crear el grupo ‘Distinta’, en el que, una vez al mes, mujeres con TEA se reúnen para intercambiar experiencias y para aprender herramientas de regulación emocional. Actualmente, 23 mujeres forman parte de este grupo. «La doctora nos enseña ejercicios de respiración y visualización que nos sirven para gestionar las crisis. La ansiedad es una constante en nuestras vidas y necesitamos técnicas de regulación», explica Andrea.

Pero el día a día es una batalla continua. El mundo de los neurotípicos se les antoja extraño, hostil e incomprensible, y en eso no se equivocan. «Esto lo he notado cuando he tenido que abrirme camino en el mundo laboral», explica Andrea, «que no sé manejarme, que tengo una gran dificultad en los códigos para el juego social». «Hay una malicia de la que carecemos. La picardía no es natural en nosotros», completa Celia.

«Me ha sucedido que no me han querido pagar por mi trabajo, por proyectos que he hecho. Y son cosas que no entiendo, acabo muy quemada, muchísimo. Cuando terminas la jornada laboral estás tan quemada que solo tienes fuerzas para meterte en la cama», confiesa Andrea. «Bajas cortinas y te pones los tapones en los oídos para evitar estímulos», resume Celia.

«La ratio de casos de suicidio es más elevado en las personas con TEA. También hay un sesgo de género. A nadie le molesta la niña tímida, callada y reservada. Mientres no des problemas, al mundo ya le va bien», denuncia Raquel.

¿Qué hacer entonces? Ellos lo tienen claro: «No nos resignamos. Queremos recursos, atención y ayuda. Y también divulgación. Es lo que merecemos».

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