César Castelló, presidente de AEMIF: «Unzué fue un guerrero, puso a los políticos a caldo»

¿Cuáles son los objetivos principales de su mandato?

Hemos creado una nueva junta directiva en la que hemos procurado que todos los miembros sean usuarios o familiares muy directos de los usuarios. De esta forma conseguimos que todas las decisiones que tomemos se filtren en base las necesidades reales que tenemos los usuarios que estamos trabajando aquí. Cuando un administrador toma una decisión puede no tener en cuenta aspectos clave para nosotros como la movilidad. Hemos elaborado un plan estratégico a tres años sobre el que hemos reflexionado todos los miembros de la asociación juntos: usuarios, técnicos y todos los familiares que han querido venir. Intentaremos cumplirlo al 100%, pero si llegamos a un 90% ya estará bien. Tenemos la ilusión de convertirnos en un centro de referencia para personas con ictus y otras enfermedades.

¿Cuál es la labor principal que llevan a cabo en su centro?

Hay que aclarar que nosotros no tratamos las enfermedades, tratamos las secuelas que dejan las enfermedades tratadas por los médicos. Nuestro trabajo empieza cuando ya te dan de alta del hospital y empiezas a convivir con una serie de secuelas horrorosas que te impiden completamente hacer una vida normal. Ahí es donde empezamos nosotros a tratar esas secuelas con fisioterapeutas, con terapeutas ocupacionales, con psicólogos, porque cuesta mucho adaptarse a esa nueva etapa.

Debe de ser un momento muy complicado.

Hay gente que ni quiere venir a terapia. Nos gustaría que nuestro centro también fuera de referencia como punto de encuentro para hacer grupos en los que los usuarios pueden hablar del tema, ya que es muy gratificante tener acompañamiento. Aunque no quieran terapia, que se presenten y hagan sus grupos de trabajo para contarse sus cosas, sus síntomas y cómo lo llevan. Eso es muy importante porque con estas enfermedades te sientes como muy solo. Tú tienes una gripe y sabes que unos días va subiendo, otros va bajando, y al final se te pasa. O te rompes una pierna y sabes que te escayolan la pierna un mes y ya está. Pero con estas enfermedades tienes síntomas de los que no sabes nada ni cómo van a evolucionar. Si tienes alguien con quien hablarlo, por ejemplo con alguien que sufrió un ictus hace ya un tiempo, ves que tiene los mismos síntomas que tú y descubres que hay personas que consiguen ir avanzando en su recuperación hasta ser prácticamente funcionales en su día a día. Yo me imagino a una persona que sufre un ictus y ya no se mueve de su casa en mitad del campo, que se come el ictus y se come sus secuelas solo... Pues pasará un miedo horrible. Porque se pasa mucho miedo.

¿Les gustaría poder ayudar a más gente?

Tenemos una lista de espera horrorosa, de más de un año, pero es que no tenemos más medios para atender a la gente. Estamos sobrepasados. Tendríamos que contratar a un montón más de gente para prestar atención, pero no es posible. No tenemos medios económicos ni tenemos nada... Es decir, tenemos lo que tenemos: 150 usuarios, de los cuales 40 y pico están en lista de espera. A esos usuarios se les atiende a distancia, pero no se les da fisioterapia. Se les llama, se les pregunta periódicamente cómo se encuentran y se les dan consejos para que se sientan un poco más acompañados. Les damos cuatro pautas para que no estén en casa, pero, por desgracia, no pueden entrar aquí porque aquí no caben.

El nuevo centro de la Aemif abrió sus puertas el año pasado. ¿Ya se ha quedado pequeño?

El centro es grande, lo que ocurre es que falta personal. Si hiciéramos un turno entero por la tarde aquí cabría mucha más gente. Y además tenemos el problema añadido de que no podemos crecer porque es muy difícil estabilizar al personal, sobre todo por el tema de la vivienda. No conseguimos que la gente que viene se quede. Aquí ha venido gente muy buena que ha estado tres, cuatro meses, y al final se ha marchado a la Península. Y necesitamos personal muy especializado porque esto no es un gimnasio. Pero vamos, que eso también pasa con los médicos, con los farmacéuticos... Con todos los sectores.

¿Está concienciada la sociedad de lo duro que es sufrir una de estas enfermedades?

No, y eso que todo el mundo conoce a alguien que ha sufrido un ictus. No ves que la gente esté concienciada y es algo que nos puede pasar a todos. Quién me iba a decir el día que me desperté a las 6 de la mañana que lo iba terminar ingresado en Palma...

¿Y las calles están bien adaptadas a sus necesidades especiales de movilidad?

Las adaptaciones son bastante escasitas. Los autobuses tienen las pegatinas puestas diciendo que tienen el equipamiento para minusválidos, pero muchas veces no sabes si funciona el escalón mecánico, y los locales tienen escalones para entrar en todas partes. Es complicadísimo ya no solo para la gente que va en silla de ruedas, también para los que van arrastrando un poco la pierna. Sería injusto decir que no se ha hecho nada en este aspecto, pero falta mucho por hacer. Ahora mismo he ido a desayunar aquí al lado y, ¡coño!, tiene un pedazo de escalón para subir que no veas. Sant Antoni, por ejemplo, es un circo de dos pistas para los que tenemos problemas de movilidad. Su casco antiguo es un desastre absoluto.

Recientemente se aprobó la Ley ELA. ¿Cree que es una buena herramienta?

En principio parece que sí, al final es una paga para costear tratamientos que son enormemente caros y complicados. Los tratamientos de nuestros usuarios cuestan una pasta, y es todavía más caro cuanto más complicada es la patología. El problema de verdad empieza cuando sales del hospital. Llegas a tu casa y te encuentras con que la silla de ruedas no cabe por ningún lado, que tienes que tirar el baño entero para adaptarlo... En ese momento te das cuenta de que tienes un problemón y que resolverlo cuesta un dineral. Y hay gente que puede permitírselo, pero la mayoría de la gente no puede...

El exfutbolista Juan Carlos Unzué lideró esa lucha para lograr la aprobación de la ley. ¿Es importante contar con figuras públicas que den voz a su causa?

Unzué fue un guerrero. Fue al Congreso y puso a los políticos a caldo. Fueron con sus sillas de ruedas y luego los recibieron cuatro políticos, y ninguno de ellos con poder de decisión. Es un poquito fuerte. Unzué ha hecho un papelón y esta ley está firmada por él. Es una pena que se tenga que recurrir a personajes famosos para que te hagan caso, pero así es la vida.

¿Qué tal funcionan los eventos solidarios que organizan regularmente para recaudar fondos?

Son pequeñas cositas que te van dando una corriente de dinero que necesitas. Tenemos un presupuesto de un millón de euros y hay que hacer muchas virguerías para sacarlo adelante. Que no son tres pesetas, que aquí hay veinte personas trabajando que todos los meses tienen que cobrar. Y luego hay que pagar el alquiler del centro, el mantenimiento, comprar los equipos y los materiales... Todo eso es carísimo. Las instituciones públicas nos ayudan, pero cada año hay más asociaciones pidiendo más ayudas y el trozo de la tarta para cada uno es más pequeño.

¿Qué nivel de mejoría se llega a alcanzar con el trabajo de recuperación que hacen en el centro?

Te explico mi caso, que es el que mejor conozco. Después de sufrir el ictus, yo estuve más de un año en silla de ruedas. Poco a poco fui mejorando y empecé a caminar con el bastón. Hay que atreverse, salir a la calle y ver qué pasa. Al principio lo llevaba muy mal, luego un poco mejor y después ya iba andando por la calle. Cojo perdido, pero andando. Ya hago vida medio normal e incluso conduzco mi coche. Vas dando pasitos muy poco a poco. Hay un margen de mejora importante, pero con tiempo y mucho trabajo. Yo me planteo mi recuperación como un trabajo: tengo que hacer todos los días un ejercicio, tengo que venir aquí, tengo otro gimnasio al que también voy... El objetivo es ser funcional al máximo. Está claro que no voy a volver a trabajar nunca, pero ahora tengo este otro trabajo.

Imagino que el trabajo psicológico, y no solo el físico, también es importante en ese proceso de recuperación.

Por supuesto. Aceptar una enfermedad como el ictus es muy duro mentalmente. Yo llevo yendo al psicólogo desde que entré en el centro, que tiene dos profesionales fantásticas que hacen un trabajo muy bueno. Es difícil aceptar que no puedes hacer según qué cosas cuando has llevado una vida súper activa. Tienes que empezar por eso para aceptar que esto es así y que va a ser así hasta que te mueras. No puedes pasarte el día pensando en lo que ya no puedes hacer. Igual que no puedes quedarte todo el día tirado en el sofá porque te hundes. En la recuperación de estas enfermedades, si no avanzas no es que te estanques, es que empeoras. Hay gente que se frustra porque cree que no mejora nada y lo deja. Hay que afrontar la recuperación con mucha mentalidad porque es verdad que los avances son muy lentos y se ven muy poco, tienes que echar la vista un año atrás para comprobar que has avanzado. Yo, cuando no entreno un fin de semana el lunes estoy muchísimo peor, estoy patoso que no veas. A la recuperación tienes que dedicarle horas todos los días para estar igual o un poquito mejor, pero sin grandes cosas. Pero cada cosita que consigues es un triunfo y te lo tienes que tomar así. Oye, que ya conduzco. ¡Hostia, pues muy bien! No te fijes tanto en lo que no puedes hacer y fíjate en lo que sí puedes hacer.

¿Que tiene que conseguir para que dé la presidencia por buena cuando finalice su mandato?

Me quedaré satisfecho si conseguimos convertir este centro en un lugar de reunión donde toda la gente que tenga estas patologías pueda venir aunque no haga trabajo físico. Que estén en contacto con nosotros, que nos puedan preguntar cualquier cosa por teléfono, que no se requieran muchos recursos para atenderlos y que se puedan relacionar entre ellos. Esto último sería importantísimo. El otro gran objetivo es acabar con la lista de espera, o al menos reducirla a un nivel que sea aceptable, porque el año y pico actual no es aceptable. Necesitamos incrementar nuestros recursos todo lo que haga falta para resolver este problema porque es horroroso tener que esperar tanto tiempo para aliviar su situación.

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