«Al empezar la artritis tenía que pedir ayuda para peinarme, ahora hago zumba»

Tener dificultad para abrir una botella, decidir cambiar de coche manual a automático, o hacerse con herramientas que faciliten tareas tan básicas como abrir la puerta al llegar a casa. Son algunos de los cambios que tienen que hacer en sus vidas las personas diagnosticadas con artritis, como refleja Isabel Pérez en el libro ‘Caminando con la artritis’, que presenta hoy a las 20.15 horas en la biblioteca de Can Ventosa. Pérez es delegada de la Coordinadora Nacional de Artritis en Mallorca y fue diagnosticada con artritis hace 25 años.

¿Cómo nace el libro?

Me diagnosticaron artritis reumatoide en 1999 y después del diagnóstico viví el camino bastante en soledad. Al encontrar a otras personas que tenían la misma enfermedad, descubrí que teníamos muchas cosas en común y que era una pena no haberlas conocido desde el inicio, para poder compartir las experiencias, herramientas... Y esas emociones y sentimientos que nos acompañan en los peores momentos, sobre todo al principio del diagnóstico. Cuando me di cuenta de lo importante que era encontrar a otras personas, que hablábamos en el mismo idioma, que nos entendíamos, que con mirarnos ya sabíamos lo que teníamos y lo que nos pasaba y cómo nos dolía, porque es muy difícil explicar cómo te duele algo... Surgió la idea de recopilar las historias, no sólo la mía, sino la de otras personas, para poder acompañar a quienes reciben este diagnóstico o se sienten solos.

¿A quién se dirige?

Cuando empecé, pensé que el objetivo o las personas interesadas podían ser solamente quienes tienen estas enfermedades. Con el paso del tiempo me he dado cuenta de que es superimportante para los familiares, que son los grandes olvidados de una enfermedad, se tiene muy en cuenta al paciente, pero olvidamos a los familiares. Hay otras personas que también lo comentan en el libro, que actuamos de una forma que podría parecer egoísta a veces, pero es porque no estamos bien. Yo siempre pongo el ejemplo de que si a mí en casa me ayudaban a hacer algo me enfadaba, porque no quería que me ayudaran, lo quería hacer yo. Pero si no me ayudaban también me enfadaba porque pensaba que no me prestaban atención.

¿Se dirige a alguien más?

Lo han leído varios reumatólogos y me han transmitido lo importante que es para ellos saber cómo nos sentimos, porque su mirada hacia el paciente cambia. Ya no nos ven como una articulación inflamada, sino como un cuerpo que también tiene unos sentimientos, y hay una problemática detrás a nivel emocional.

¿Qué ha supuesto escribirlo?

Preparé un cuestionario de 27 preguntas para que todos siguiéramos un orden cronológico y hubo personas que empezaron a contestar a las preguntas y no pudieron seguir porque les revolvía el pasado. Para otros ha resultado como una especie de terapia. Volver atrás y ver ahora con otra perspectiva cómo empezó todo, cómo ha evolucionado, los miedos que tenían en un principio, que han ido superando... El orgullo de haber superado muchas dificultades y haber seguido adelante es muy motivador.

¿Le ha marcado algún caso?

Me han llamado mucho la atención los puntos que tenemos en común. En muchos casos, lo que ha costado tener un diagnóstico, porque hay casos en los que han pasado años, porque no es fácil ponerle nombre a una inflamación o un dolor... Se empiezan a descartar cosas, se hacen pruebas... Además, es una enfermedad que aparece y desaparece, hay brotes... Por otro lado, el cómo hemos pasado por unas etapas, cuando te dan el diagnóstico y entras en esa etapa de negación... Luego pasas a otra etapa, a lo mejor la del enfado, y vas pasando diferentes etapas. Hay quienes todavía no han llegado a la aceptación, que es cuando ya puedes convivir con la enfermedad y hacer una vida completamente normal, pero no es tan fácil.

¿Y las carencias?

Muchos planteamos la carencia de la ayuda psicológica en el momento del diagnóstico. Porque te dicen: tienes una enfermedad crónica, es para toda la vida, no tiene cura y además es degenerativa. Te vas con una información supernegativa que no sabes cómo gestionar. Entonces, pedimos que haya un apoyo psicológico, casi paralelo, por lo menos al principio, hasta que hayamos evolucionado y aceptado y nos hayamos adaptado a esos cambios que vamos a hacer en la vida.

¿Qué cambios tuvo que hacer?

Al principio muchos, porque además estoy convencida de que si nuestra parte emocional cae en picado, físicamente empeoramos. Al decírmelo, fue como si se me extendiese por todo el cuerpo. Hacía muchísima actividad física y la cambié por el taichi, el yoga, la meditación... Que son más suaves. Tuve que buscar ayuda para peinarme, por ejemplo, para desvestirme... Adaptar la ropa: se acabaron los botones, las cremalleras... Cuando empecé a mejorar por el medicamento y otros cambios que hice, como la alimentación, que para mí fue fundamental, recuperé actividades que había tenido que dejar, ahora he pasado a hacer zumba, por ejemplo. Me he readaptado y considero que no tengo limitaciones.

¿Cómo consiguió parar el dolor?

En los peores momentos, utilizaba el agua caliente. Alivia. Si el dolor no era tan fuerte, trataba de enfocarme en cualquier cosa, porque donde pones la atención pones la energía. Elegir cualquier cosa que nos guste, que nos atraiga... Hace que el nivel del dolor baje. En los peores momentos pintaba mandalas, me distraía y me olvidaba de que me dolía.

¿Cómo debe ayudar el entorno?

En una ocasión escuché a un señor decir que le molestaba mucho que le ayudaran cuando no pedía ayuda, y a mí también me pasa. Déjame intentarlo, si no puedo ya te pediré ayuda. Si hubiera una especie de terapia de pareja, pero familiar, para que el paciente pueda explicar cómo se siente... Porque nos cuesta mucho quejarnos, y a lo mejor nos duele mucho pero no queremos ser los quejicas. La comunicación es fundamental, tenemos que ser capaces de explicar qué nos pasa.

¿Qué le diría a quien esté empezando con una dolencia similar?

Creo que lo mas importante es encontrar a personas que estén viviendo lo mismo o que tengan ya una experiencia, a parte del médico en cuestión. Siempre recomiendo las asociaciones de pacientes, sea la que sea, y el programa Paciente Activo, que permite conocer a otras personas que tienen enfermedades crónicas. Y sobre todo, intentar verlo desde la esperanza. Cuando empezamos una enfermedad, parece que todo se nos viene encima, y es normal, porque es un cambio en la vida, y es la incertidumbre sobre nuestro futuro. Pero si ponemos de nuestra parte, y cuanto más pongamos mejor, saldremos de ese bache y podremos hacer una vida normal. Incluso mejor que la que hacíamos antes del diagnóstico, porque evolucionamos de tal manera que dejamos de dar importancia a cosas que no la tienen y la damos a cosas que realmente la tienen.

Artritis en las Pitiusas

Katrin Penschow, presidenta de la Asociación Affares, participará hoy en la presentación del libro de Isabel Pérez, también fue diagnosticada de artritis: «Tienes que cambiar tu vida. Tu cuerpo no responde como lo hacía antes», asegura. Ella ha llegado a cambiar de coche ante la dificultad para meter las marchas. Considera muy importante el tema que trata la obra de Pérez: «Si tú no cojeas, no vas en silla de ruedas o con bastón... La gente no entiende que tengas una enfermedad», por lo que el libro ayudará a muchas personas afectadas: «Siempre alguien puede darte consejo», señala Penschow.La Asociación Affares trabajara en el marco de las enfermedades de dolor crónico en Ibiza y Formentera. La artritis no es la enfermedad mayoritaria de los asociados y asociadas a Affares, pero puede llegar a afectar a aproximadamente un 25% de estos.

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